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Cómo mejorar la relación con el paciente

Los familiares aseguran que los cuidados se vuelven más personalizados

Cuando el padre de Marta se jubiló lo primero que hizo fue escribir la historia de su vida. El era un gran narrador de historias. Sabía dónde poner humor, dónde dar emoción, dónde debía exagerar…  Su hija había escuchado sus anécdotas mil veces, y jamás se aburría. Pero nunca pensó que ese relato tendría un fin terapéutico, que se convertiría en el medio que le permitiría llegar hasta su padre cuando la demencia apareció.
 
Muchas tardes, Marta sacaba el libro y le leía un capítulo. Entonces él recordaba ese episodio de su vida. Cada anédota servía para hacer que su padre recuperara su identidad y para que ella viviera esas historias de una forma diferente: comenzó a valorar todo lo que su padre fue capaz de hacer. Pero, sobre todo, servía para que padre e hija desarrollaran una complicidad que les unió mucho más.
 
Una “historia de vida” consiste en reunir todos los momentos relevantes de una persona para ayudarla a recordar su pasado. Pero, además, ir episodio a episodio devuelve a la persona la fortaleza que tuvo en aquellos momentos para enfrentarse a las distintas pruebas que la vida le fue ofreciendo. Un ejercicio que hace que los pacientes con demencia recuperen su autoestima y a los cuidadores les descubre la personalidad de la persona de la que se están ocupando.
 

Distintos formatos
 
Para desarrollar una historia de vida no hay que ser un gran escritor. El proyecto puede tener distintos formatos y cada uno puede seleccionar el que le sea más cómodo.
 
-Podemos elegir, por ejemplo, que se parezca a un libro. Esta opción ofrece la ventaja de que existen muchos modelos ya diseñados, por lo que resulta más fácil recoger la información relevante y transferirla a la versión elegida.
 
-Se puede optar por hacer un “collage” con las fotos más relevantes de la vida de esa persona. Junto a las imágenes se pueden pegar otros recuerdos, como invitaciones, cintas y postales que apoyen esos momentos.
 
-Otra posibilidad es grabar vídeos y añadir mensajes de las personas que son importantes para el paciente e, incluso, recoger sus propios testimonios.
 
-Crear la caja de la memoria es una elección interesante. Con una caja de cartón decorada podemos recrear el universo del paciente, guardando en ella recuerdos, fotografías, la primera nómina que recibió, el primer contrato, el primer cliente que hizo, el primer regalo de su esposa…
 
Consejos para hacer la historia de vida

 
La organización Dementia UK, especializada en el cuidado de personas que sufren esta enfermedad, proporciona varias recomendaciones al cuidador:

-No todo el mundo tiene que estar interesado en desarrollar este proyecto. Por eso, lo primero que hay que hacer es observar si el paciente se siente atraído por esta actividad. En el caso en que no esté capacitado para tomar esta decisión, hay que pedir permiso a los familiares y averiguar, a través de ellos, cuáles son las preferencias del paciente.
 
-Si es posible, es mejor preguntar al paciente qué formato de historia de vida le gusta más.
 
-Es conveniente acordar con él de qué forma vamos a recoger la información sobre su vida. Quizás prefiera describir los eventos familiares usando un tipo de formato ya establecido o quizá le parezca más atractivo visitar los sitios que han sido importantes para él y grabar mensajes explicando por qué ese lugar está vinculado a su vida.
 
-Hay que involucrar a la persona con demencia en la toma de decisiones. Ellos tienen que sentir que tienen el control del proceso. De esta forma, conseguiremos reflejar sus deseos.
 
-Se debe hablar y escuchar cuidadosamente a la persona para poder recoger la información de forma que vea cómo se va desarrollando su propia historia.
 
-Si el paciente con demencia tiene dificultades para explicar momentos de su propia vida, se puede recurrir a las personas que mejor le conocen para obtener la información.
 

-Es preciso seleccionar con sensibilidad los episodios de la vida que la persona quiere compartir y evitar los más conflictivos.
 
-No hay razón para seguir un orden cronológico. Es mejor dejar que la persona se exprese libremente, dejarla hablar de los episodios que más le guste abordar.
 
No hay que preguntarle directamente sobre episodios concretos porque quizá no los recuerde, y esa situación le acabará preocupando.
 
-Hay que adaptarse al ritmo de la persona, tomando descansos y evitando que las sesiones fatiguen al paciente.
 
-En cada sesión se puede abordar un solo tema. Se pueden sacar, por ejemplo, momentos de la infancia, la relación con los amigos y la familia, la vida laboral, sitios y momentos especiales, aficiones, tipo de comida que le gusta, las rutinas, qué tipo de música y programas de televisión le gustan o le disgustan.
 
 
Impacto en los cuidadores
 

En un estudio, que llevó a cabo The Foundation of Nursing Studies, sobre el impacto que tenía en los cuidadores el desarrollo de esa actividad, se observó que la información que habían reunido mediante esta actividad había sido útil para conocer mejor al paciente y, mejorar su programa de cuidados.
 
En el estudio se pusieron en marcha 70 historias de vida y 22 cuidadores completaron la encuesta que les fue entregada. La mayoría de ellos reconoció que la relación con los residentes había mejorado.
 
“El proyecto de historia de vida me ayudó a conocer cómo había sido su vida antes, cómo es su comportamiento ahora y cómo se puede establecer una relación entre ellos. Y me ayudó mucho a entender cómo actúa por las noches”, comentó una de las participantes.
 
Además, de mejorar la relación con los pacientes, los cuidadores también destacaron que el contacto con los familiares era más fluido. “Este trabajo me ha permitido establecer una relación con ellos porque ahora tenemos algo que podemos compartir”, señala una de las encuestadas
 
Uno de los familiares destacó que ahora notaba un cuidado más personalizado con su madre. “Siento que los cuidadores la ven ahora como una persona y no sólo como una paciente”, declaró.
 
Otra mujer, que tenía a su esposo ingresado, describió una experiencia semejante a la que tuvo Marta. “Hacer la historia de vida de mi marido ha contribuido a que nuestra relación haya cambiado. Pensaba que ahora no teníamos nada en común, pero con este proyecto he valorado las experiencias y las satisfacciones que hemos tenido en nuestra vida. A mi esposo le encanta ver las fotos en las que estamos todos”.
 
Al igual que a Marta, este proyecto le ha dado la oportunidad de crear momentos hermosos con su marido, y dejar que las sombras y la oscuridad, que produce la enfermedad, dejen de estar en un primer plano.
 

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