Preguntas sobre alzhéimer: percepción en España

Un estudio, elaborado por Sanitas, sobre la percepción que existe en España sobre el alzhéimer, muestra que todavía existe un desconocimiento sobre esta enfermedad. Las nueve preguntas sobre este tipo de demencia señalan la importancia que tienen las campañas de divulgación para  conocer mejor los síntomas y facilitar el diagnóstico.

En España, se calcula que casi 800.000 personas sufren alzhéimer. Esta enfermedad supone el 60% de los casos de demencia. En los próximos años, se espera que estas cifras aumenten debido al envejecimiento de la población y al incremento de la esperanza de vida, dado que la edad es uno de los principales factores de riesgo. Entre la población mayor de 85 años, del 25% al 50% sufre alzhéimer.

Y, sin embargo, a pesar de estos datos, se estima que el 30% de los pacientes está sin diagnosticar. Algunos estudios apuntan a que esta cifra podría ascender al 70% de los casos. Si nos referimos a las demencias leves, el porcentaje podría alcanzar hasta el 90%.

La Sociedad Española de Neurología asegura que existen muchos fallos en el diagnóstico. Estima que entre el 30% y el 50% de las personas con algún tipo de demencia no son diagnosticadas formalmente. Además, a veces, el diagnóstico es erróneo.

Esta asociación adelanta que hasta el 30% de las personas diagnosticadas en fases iniciales, en las que solo se empleó una evaluación clínica, no sufrían demencia. Por lo que reclama el uso de técnicas diagnósticas complementarias, especialmente cuando la enfermedad se encuentra en las fases iniciales.

Los datos muestran que el diagnóstico suele producirse cuando la enfermedad está en una fase más avanzada, lo que dificulta que la persona se beneficie de los tratamientos farmacológicos y de las terapias no farmacológicas, lo que permitiría que esta patología evolucionara más lentamente.

El retraso en el diagnóstico se debe a que todavía hay un desconocimiento sobre el alzhéimer. Una realidad que ha quedado reflejada en el estudio elaborado por Sanitas, La percepción de la población española sobre el alzhéimer. Los datos muestran que el 42,9 % de los encuestados no conoce los primeros síntomas que acompañan esta enfermedad.

Segunda y tercera pregunta sobre el alzhéimer: ¿Cuáles son los principales primeros síntomas del alzhéimer?

Según el estudio de Sanitas, el 85% de los que respondieron a la encuesta identificaron la pérdida de memoria como un síntoma. Después, destacaron la desorientación espacial y temporal (83%) y un 44,25% mencionó la alteración del habla.

Para despejar dudas, estos son los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer:

• Pérdida de memoria

Uno de los signos más comunes de la enfermedad de Alzheimer en la etapa inicial es la incapacidad para retener la información reciente. Lo que supone que la persona olvida fechas señaladas o eventos importantes, hace la misma pregunta una y otra vez, necesita cada vez más apoyos para recordar (notas, dispositivos electrónicos) y la ayuda de otras personas para hacer cosas que antes hacía solo.

• Dificultad para planificar o resolver problemas

Las dificultades para retener información nueva lleva a la persona con alzhéimer a experimentar cambios en su capacidad para desarrollar un plan o trabajar con números. Es posible que tenga problemas para seguir una receta o para llevar el control de las facturas. Realizar las mismas tareas de antes le exigirá más tiempo y más concentración.

• Dificultad para llevar a cabo las tareas cotidianas

Los problemas de memoria también pueden provocar que la persona tenga dificultades para coger el coche y conducir hasta un lugar conocido, organizar la lista de la compra o recordar las reglas de su juego favorito.

• Confusión con el tiempo y el espacio

Las personas con alzhéimer pueden perder la noción del tiempo o confundir las estaciones. Pueden tener problemas para comprender algo si no sucede de inmediato. Pueden olvidar dónde están o cómo han llegado hasta allí.

• Problemas para comprender imágenes visuales y relaciones espaciales

Algunas personas con alzhéimer experimentan cambios en la visión. Esto puede provocarles dificultades para mantener el equilibrio o problemas para leer. La enfermedad también es responsable de que tengan problemas para calcular la distancia entre los objetos o distinguir los colores o los contrastes. Conducir, por tanto, se convierte en un problema.

• Problemas con las palabras para hablar o escribir

Las personas con este tipo de demencia pueden tener problemas para seguir una conversación. Es posible que la persona esté hablando y, de repente, se detenga y ya no sepa continuar o que repita la misma idea una y otra vez. Le puede costar encontrar las palabras o nombrar un objeto que conoce.

• Extraviar cosas y perder la capacidad de volver sobre sus pasos

La persona puede colocar cosas en lugares inusuales. Puede perderlas y no ser capaz de encontrarlas porque no es capaz de volver sobre sus pasos. A medida que la enfermedad avanza, puede acusar de robar a las personas que tiene cerca.

• Peor juicio a la hora de tomar decisiones

A la hora de tomar decisiones, puede guiarse por criterios erróneos o no totalmente correctos. Por ejemplo, puede tener problemas para tomar decisiones relacionadas con el dinero. Entregar cantidades excesivas para conceptos que no están justificados. También puede descuidar su aseo personal.

• Aislamiento: dejar las actividades sociales

Debido a los problemas que puede experimentar para seguir una conversación o para recordar las reglas de un juego, la persona suele tener tendencia al aislamiento. Pueden dejar de asistir a los compromisos sociales y dejar de ver a los amigos.

• Cambios de humor y personalidad

Las personas que sufren esta enfermedad suelen experimentar cambios de humor y de personalidad. Pueden mostrarse confundidos, desconfiados, deprimidos, temerosos. Es posible que se enfaden fácilmente cuando se encuentran en un ambiente que no controlan.

Cuarta pregunta sobre el alzhéimer: ¿Crees que se puede curar el alzhéimer?

Esta es otra de las preguntas que se hizo en el estudio, y casi un 67% de los encuestados respondieron que no.

Efectivamente, todavía no hay una cura para este tipo de demencia. En estos momentos, los medicamentos que existen para combatir el alzhéimer se clasifican en dos categorías. Por un lado, están los fármacos que pueden cambiar la evolución de la enfermedad y, por otro, los que pueden evitar de manera temporal los síntomas.

Respecto a los primeros, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EEUU -un organismo que se encarga, entre otras funciones, de que los medicamentos sean seguros y eficaces- ha aprobado dos fármacos, aducanumab y lecanemab, que actúan eliminando la proteína beta-amiloide con el fin de reducir las placas amiloides, uno de los cambios cerebrales característicos del alzhéimer.

Lecanemab ha demostrado que desciende el deterioro cognitivo en un 27% entre los participantes de un estudio. Actúa reduciendo las placas de amiloide beta en el cerebro.

Aducanumab también demostró una disminución de la acumulación de amiloide en el cerebro, pero existen dudas sobre si es capaz de frenar el deterioro cognitivo.

Los otros medicamentos aprobados actúan sobre los síntomas del alzhéimer y pueden ayudar a que el paciente mantenga su independencia durante un tiempo más prolongado.

Los inhibidores de la colinesterasa (galantamina, rivastigmina y donepezilo), que se prescriben para las personas que están en la fase leve o moderada del alzhéimer, actúan reduciendo algunos de los síntomas cognitivos y relacionados con la conducta.

Esta familia de medicamentos previene la descomposición de la acetilcolina, una sustancia química del cerebro que tiene un papel importante en la memoria y en el pensamiento.

La memantina es otro tipo de medicamento que se utiliza cuando el paciente está en la fase moderada o grave de la enfermedad. Actúa de un modo diferente: bloquea los efectos que produce una cantidad excesiva de glutamato, un neurotransmisor del cerebro involucrado en el aprendizaje y en la memoria. En la enfermedad de alzhéimer, las células dañadas pueden liberar demasiado glutamato, lo que puede provocar que se dé una sobreexposición crónica al calcio, que puede acelerar el daño celular. La memantina ayuda a prevenir la cadena destructiva de eventos.

El hecho de que la mayoría de los encuestados sepa que hoy el alzhéimer no se puede curar, enlaza con la primera pregunta que se hizo en la encuesta: ¿En qué enfermedades crees que deberían poner el foco los investigadores para tratar de erradicar o mejorar los tratamientos en el futuro?.  Los participantes afirmaron que las enfermedades sobre las que se debería investigar son: el cáncer (81%) y el alzhéimer (68%).

En España, la demencia es la tercera causa de muerte, por detrás de las enfermedades vasculares y el cáncer.

Quinta pregunta sobre el alzhéimer: ¿Crees que es posible ralentizar el alzhéimer?

Esta es otra de las cuestiones incluida en el estudio, a la que el 90% ha respondido que sí.

Casi el 71% ha asegurado que con ejercicio mental y el 61% afirmó que con la medicación.

La enfermedad de Alzheimer también se puede abordar con terapias no farmacológicas. El objetivo de estas intervenciones es mantener el nivel de motricidad, la marcha, la autosuficiencia y las funciones cognitivas de la persona.

Estas estrategias también persiguen ocupar el tiempo libre del paciente, influir en los síntomas de la enfermedad, ayudar a que la persona siga realizando las actividades de la vida diaria y mejorar la comunicación entre él y su entorno.

Existen múltiples enfoques no farmacológicos, y el terapeuta debe elegir las opciones teniendo en cuenta la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente, la edad, el sexo y sus preferencias.

Las actividades deben influir adecuadamente en los aspectos físicos, mentales y en las relaciones sociales del paciente. Deben promover las fortalezas de la persona y desarrollarse en un ambiente familiar.

Muchas de estas intervenciones, como la terapia con música o con animales, han logrado mejorar los comportamientos de las personas con demencia. También han conseguido reducir la desorientación y disminuir la ansiedad.

Las actividades relacionadas con el arte han incrementado la participación de los pacientes. Las técnicas de relajación y meditación han ayudado a reducir el nivel de estrés, la depresión y han contribuido a mejorar la memoria y a reducir la presión arterial.

Los expertos recomiendan intervenciones no farmacológicas como terapias de primera línea para el tratamiento del alzhéimer y la demencia.

Sexta pregunta sobre el alzhéimer: ¿Crees que es adecuado que las personas con alzhéimer avanzado sean cuidadas con sujeciones físicas y tranquilizantes?

La mayoría de los encuestados respondieron que sí (72%). Más concretamente, el 33% afirmó que eran partidarios de utilizar sedantes y otros tranquilizantes. Este mismo porcentaje aseguró que los pacientes con alzhéimer avanzado deberían ser tratados, tanto con sedantes como con sujeciones físicas.

Un 28% afirmó que no se debería incluir ninguna restricción en el cuidado de estos pacientes.

Se entiende por restricción cualquier cosa que restrinja y controle el movimiento o el comportamiento de una persona.

Entre los principales tipos de restricciones se encuentran las físicas, que sirven para controlar el movimiento o el comportamiento del enfermo, y las químicas, que se utilizan para modificar o restringir la conducta, como medicamentos tranquilizantes o sedantes.

Los expertos recomiendan no utilizar restricciones de ningún tipo y, en caso de que peligre la vida de la persona o que sea mayor el beneficio que el riesgo de su uso, se podrá plantear su utilización por un tiempo limitado y bajo una estrecha vigilancia.

Las investigaciones han demostrado que el uso inadecuado de restricciones puede provocar que la persona se vuelva menos activa y menos independiente. Por ejemplo, una restricción química puede dejar sedada e inactiva a la persona.

Pueden producirle una lesión. Si se utiliza una barandilla en la cama, puede hacer que por la noche intente saltar por encima para ir al baño y provocarle una caída.

Podría hacer que perdiera capacidades. Si una persona es sedada durante periodos prolongados, es posible que nunca recupere las capacidades que tenía antes de la sedación.

Séptima pregunta sobre el alzhéimer: ¿En qué medida crees que se puede mejorar la calidad de vida de una persona con alzhéimer a través de las siguientes opciones: cuidados profesionales, relaciones familiares y terapias no farmacológicas?

La mayoría de las personas que respondieron a la encuesta, un 86%, aseguró que consideraba muy necesarios los cuidados profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer. Entre los partidarios, había una mayor proporción de mujeres y de mayores de 55 años.

Un porcentaje muy alto, aunque un poco menor que el anterior, 84%, señala las relaciones familiares como una medida muy necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cuando se les preguntaba sobre el impacto que tenían las terapias no farmacológicas, el porcentaje bajaba al 67%. Este dato indica que es necesario seguir comunicando la importancia que tiene este tipo de tratamiento en la calidad de vida las personas con alzhéimer.

Octava pregunta sobre el alzhéimer: ¿En qué medida crees que son necesarios los siguientes recursos sociales para mejorar el cuidado de las personas con alzhéimer -económicos, formación para los cuidadores, ayudas para la adaptación del hogar, soporte profesional (terapia ocupacional, pedagogos) ayuda psicológica-?

La mayoría de los encuestados (95%) reconocen que son necesarios los recursos sociales para mejorar el cuidado de las personas con alzhéimer. El 84% afirma que es muy importante la formación de los cuidadores; un 83% se decanta por el soporte que proporcionan los profesionales, como los terapeutas ocupacionales; un 80% reconoce los beneficios que tiene recibir una ayuda psicológica; un 77% señala los recursos económicos y un 75% destaca las ayudas para adaptar el hogar.

Después de recibir el diagnóstico, la mayoría de los pacientes y de sus familiares, no saben cuál debería ser el siguiente paso. Muchos expertos aconsejan reunirse con un trabajador social para poder conocer con qué recursos sociales cuenta la comunidad.

Este profesional le puede acompañar durante la evolución de la enfermedad, orientándole sobre las necesidades que vayan surgiendo. También le servirá de guía para empezar a planificar las ayudas a la Ley de la Dependencia y le resolverá las dudas que puedan surgir sobre aspectos legales.

Es importante informarse sobre todos los recursos disponibles porque si el estrés que provoca cuidar de una persona con alzhéimer es muy alto y los recursos con los que se cuentan son demasiado bajos, encargarse de un paciente con demencia puede resultar muy difícil a medio plazo.

Entre los recursos se encuentran la atención domiciliaria (tanto del hogar como del cuidado personal del paciente), la teleasistencia; los Centros de día, los Centros residenciales, los Centros sociosanitarios especiales, los servicios de residencia temporal para facilitar un descanso a la persona cuidadora y las asociaciones de pacientes.

Novena pregunta sobre el alzhéimer: ¿En qué medida crees que es necesario el apoyo de profesionales de la salud mental para las personas con alzhéimer y para los cuidadores?

El 97% de los encuestados consideran que es muy necesario el apoyo de los profesionales de la salud mental tanto para los cuidadores como para las personas que padecen esta enfermedad.

Según el estudio, Different Trajectories of Depressive Symptoms in Alzheimer’s Disease Caregivers – 5-year follow-up, publicado en la revista Clinical Gerontologist, en septiembre de 2022, las personas que cuidan a un ser querido con alzhéimer tienen un alto riesgo de desarrollar síntomas de depresión, que terminarán empeorando con el tiempo.

“Aproximadamente, un tercio de los cuidadores familiares experimentarán una depresión persistente cuando brinden cuidados familiares”, declaró la autora del estudio Tarja Valimaki, del Departamento de Ciencias de Enfermería de la University of Eastern de Finlandia.

En el estudio se observó a 226 hombres y mujeres, a los que se les había diagnosticado la enfermedad de alzhéimer, y a los familiares que les cuidaban durante cinco años.

Los investigadores encontraron que alrededor del 60% de los cuidadores tenían síntomas de depresión leve al inicio del estudio. Durante los siguientes cinco años, un tercio de los cuidadores sufrieron un empeoramiento de los síntomas.

El estrés que sufren los cuidadores no solo afecta a su salud mental, también puede aumentar el riesgo de que sufran enfermedades cardiacas, caídas y otras afecciones.

Por eso, buscar apoyo no debería ser un lujo, sino una necesidad. Los expertos afirman que los cuidadores deberían reclamar ayuda cuanto antes y reconocer que el cuidado de su propia salud afectará a sus seres queridos.

Un profesional de la salud mental también puede ser muy útil para los pacientes en estados leves de demencia porque les podrá ayudar a reducir la ira, la ansiedad, el miedo, la desconfianza, la frustración y la depresión. Puede guiarles sobre cómo interpretar y gestionar los sentimientos.

Referencias:

-El 97% de la población considera que los profesionales de salud mental deben estar involucrados en el cuidado de personas con alzhéimer

-Infografía del estudio de Sanitas «La percepción de la población sobre el alzhéimer»

-Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología. El alzhéimer tiene una prevalencia del 25-50% en las personas mayores de 85 años.

-Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023)

-What Are the Signs of Alzheimer’s Disease? NIH. National Institute on Aging.

–Tratamientos. Alzheimer’s Association

-How Is Alzheimer’s Disease Treated? NIH. National Institute on Aging.

-Treatment. Alzheimer’s disease. NHS.

-Using restraints. Alzheimer Society.

-Non-drug interventions for patients with Alzheimer’s are both effective and cost-effective, study shows. Brown University.

-How an Alzheimer’s and dementia social worker can help you. Care.com

-Improving the quality of life for patients with dementia and their caregivers. American Psycological Association.

-Caring for Patients with Alzheimer’s Disease & Related Dementias. American Association for Geriatric Psychiatry.

-The mental health toll of Alzheimer’s caregiving. Fisher Center for Alzheimer’s Research Foundation.