Mitos frecuentes sobre el alzhéimer

En un encuesta internacional, realizada en cinco países – EEUU, Alemania, Francia, España y Polonia- se identificó que, en cuatro de estos estados, el alzhéimer es la segunda enfermedad que más se teme sufrir, por detrás del cáncer. Sin embargo, existe un profundo desconocimiento sobre ella. En este artículo destacamos cuatro de los mitos o falsas creencias asociadas al alzhéimer.

Primer mito: La enfermedad de Alzhéimer forma parte del proceso normal de envejecimiento.

Cuántas veces habré dicho: “¿Me pasas el éste?” Y la persona a la que se lo he pedido, mirarme con asombro, mientras me responde: “Pero ¿qué es el éste?”.

Después de unos segundos en tensión, mientras estrujo mi mente, por fin, respondo aliviada: “El descorchador”. Y, para rematar, termino la frase con: “Ya sabes… el alzhéimer, que no perdona”.

Estas escenas son uno de los ejemplos cotidianos que revelan la identificación que existe entre cualquier problema de memoria y la enfermedad de Alzhéimer y, a su vez, esta enfermedad y el proceso habitual de envejecimiento. Sin embargo, los fallos que se producen en la memoria según vamos envejeciendo no tienen nada que ver con el alzhéimer.

A medida que las personas se hacen mayores, su cuerpo experimenta cambios, y el cerebro no es una excepción. Es más fácil no recordar donde se colocan los objetos, distraerse fácilmente mientras se está leyendo o se mantiene una conversación, olvidarse de una cita o mezclar accidentalmente los nombres de los miembros de la familia. Mi madre llamaba a todos sus hijos antes de acertar con el nombre al que quería referirse en ese momento. Afortunadamente, solo tuvo cinco.

Aunque el síntoma más conocido de la enfermedad de Alzhéimer son los problemas de memoria, no es el único, y tampoco tiene que ser el primero. Depende de cada persona. Para distinguir entre los problemas cognitivos propios del envejecimiento normal y los que provoca el alzhéimer, la Asociación de Alzhéimer de Canadá proporciona estos ejemplos:

Envejecimiento normal

• No ser capaz de recordar los detalles de una conversación que tuvo lugar hace un año.
• No ser capaz de recordar el nombre de una persona conocida.
• Olvidar cosas ocasionalmente.
• Tener dificultad para encontrar palabras de forma ocasional.
• Olvidar qué día es, y recordarlo más tarde.

Alzhéimer

• No ser capaz de recordar los detalles de una conversación reciente.
• No reconocer a los miembros de la propia familia.
• Olvidar cosas con frecuencia.
• Tener problemas frecuentes para encontrar palabras y poder mantener una conversación.
• No saber el día ni la época del año en que se vive.

Segundo mito: La enfermedad de Alzheimer no se puede tratar.

Aunque es cierto que todavía no existe ningún medicamento que cure la enfermedad de Alzhéimer, sí existen tratamientos farmacológicos y terapias no farmacológicas que pueden retrasar la evolución de la enfermedad y que permitirán que la persona disfrute de una mejor calidad de vida.

Recibir este diagnóstico no es fácil. Pero eso no significa que la persona vaya a perder su autonomía rápidamente. La enfermedad tiene un proceso, y no en todas las personas evoluciona con la misma rapidez.

Un diagnóstico temprano, permitirá, tanto al paciente como a su familia, a aprender a vivir con la enfermedad, a centrarse en lo que se puede hacer y no en lo que se ha perdido. A buscar los recursos necesarios para que la persona mantenga la mayor calidad de vida y que ella misma participe en las decisiones que afectarán a su futuro.

Por ejemplo, elegir cómo quiere ser cuidado y por quién. Si se desea acudir a un Centro de día, incluso, seleccionar el más conveniente. Dejar la administración de las finanzas en manos de la persona en que más se confía. Elegir un centro residencial por si fuera conveniente cuando la enfermedad haya avanzado. Y cuando llegue la etapa final, decidir cómo se desea que se desarrolle.

Tercer mito: Todas las personas con alzhéimer se vuelven violentas.

Aunque hay pacientes que pueden desarrollar un comportamiento agresivo, la mayoría no lo tienen. Se ha observado que este tipo de actitud suele ser más frecuente durante la etapa intermedia de la enfermedad. En esa fase, el paciente se siente fuerte físicamente, pero sus capacidades cognitivas, como su memoria o su capacidad de razonamiento, han comenzado a fallar. Esta situación le lleva a tener dificultades para realizar las actividades diarias, lo que le produce rabia y frustración.

Es importante que el cuidador sepa que este tipo de comportamientos son una consecuencia de la enfermedad y aprenda a identificar y manejar estas situaciones. Cuando se producen, si el cuidador mantiene la calma se pueden prevenir muchos comportamientos negativos. A veces, puede bastar con adaptar el entorno en el que vive la persona, diseñar una rutina para que el paciente se sienta seguro y aprender a comunicarse con él de una manera más efectiva.

Estos comportamientos también se pueden desencadenar porque el paciente tiene delirios o alucinaciones o como consecuencia a una reacción a un medicamento o porque experimenta dolor. Por eso, si surgen este tipo de reacciones es conveniente consultar con un médico. Un neuropsicólogo también puede ayudar a identificar la causa. Medidas tan sencillas como evitar que el paciente sufra una incomodidad pueden neutralizar estas actitudes, como, por ejemplo, calentar el baño o establecer periodos de descanso.

Cuarto mito: No tiene sentido visitar a una persona con alzhéimer.

Mercedes recuerda uno de los comentarios que más dolor le han producido en su vida. Durante una de las crisis que sufrió su madre, sus hermanos y ella estaban organizando los turnos para que su madre no permaneciera sola ni un solo momento. Su cuñada, de repente, les sorprendió a todos diciendo. “No entiendo lo que estáis haciendo. Si total, ella no se entera de nada”.

Su madre superó esa crisis. Y Mercedes volvió a disfrutar de los ratos que pasaba con ella. Pero lo que ocurrió en aquella habitación pasa en muchas otras. Cuando la enfermedad de Alzheimer evoluciona y la persona pierde capacidades, hasta el punto de que no puede comunicarse o incorporarse de la cama. Cuando apenas reacciona y su mirada parece perdida, incluso en ese estado, los expertos aseguran que esa situación no significa que la persona no perciba lo que pasa a su alrededor. Puede que la memoria u otras capacidades cognitivas estén afectadas, pero las emociones y los sentimientos permanecen. En esa etapa de la enfermedad, las personas responden al tacto, a las voces tranquilizadoras, a la música y, sobre todo, al cariño.

Porque si hay algo que una persona valora, es la visita de un ser querido. Es el mejor regalo que se le puede hacer. Sin embargo, los profesionales que trabajan en centros residenciales saben que, en algunos casos, éstas no son tan frecuentes como deberían.

¿Por qué a algunas personas les cuesta tanto visitar a sus seres queridos?

Probablemente, porque en un centro residencial se ve a muchas personas que están en la última etapa de sus vidas, y muchas de ellas no están en unas condiciones óptimas. Y, sobre todo, se observa la situación en la que se encuentra tu ser querido, al que quizá nunca le hayas imaginado en ese estado. Eso provoca sufrimiento. Ante este dolor, una actitud frecuente es negar la enfermedad, evitar observar el declive y, por lo tanto, no sufrir.

Esa imagen también recuerda nuestra propia mortalidad. Aunque nos sintamos fuertes, en nuestro interior sabemos que esa situación también nos podría llegar a pasar, y la opción más fácil es no pensar en ello.

El familiar se siente impotente, sabe que no puede hacer nada por cambiar esa situación. Muchas veces no sabe qué decir o cómo comportarse. Se aburre, y no quiere que se le note. Así que cada vez se espacian más las visitas.

Sin embargo, esas visitas nos pueden ayudar a madurar, a ver la vida tal y como es. A aceptar la imperfección en los demás, y en nosotros mismos. A aceptar que hay procesos que no se pueden cambiar. Si nos esforzarnos por preparar esas visitas, quizá podamos disfrutar de esos momentos mágicos en los que la persona, a la que más se quiere, responde a una caricia, a una canción, a la compañía. Esos momentos permanecen para siempre.