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El espejo puede llegar a ser su peor enemigo

Demencia por cuerpos de Lewy

Francisco tiene 70 años, y toda una vida dedicada a la carpintería, pero desde hace un tiempo los espejos que él diseñó para su propia casa se han convertido en su peor enemigo. Cada vez que cruza el pasillo, y llega al hall, se topa de bruces con un tipo mal encarado que le mira con desconfianza. “¿Quién es ese hombre?”, se pregunta. “¿Qué hace ahí? ¿Por qué le dejan entrar?”.
 
Luego, se dirige a la cocina. Desayuna. “Es la hora de irse a trabajar”, piensa, y se va a la puerta. “Papá, a dónde vas”, le pregunta su hija. “A dónde voy a ir, pues al taller”, responde él. Julia le mira. En su cara se refleja el cansancio. “Todos los días, la misma escena”, piensa. Y todos los días la misma respuesta: “Papá, no puedes ir a trabajar”. “¿Y quién va ir si yo no voy?”, responde su padre. “Papá, tú ya te has jubilado. Ya no tienes que trabajar”, le recuerda su hija.
 
Francisco se enfada. “Anda, Papá, ven a sentarte”, insiste Julia.  Pero él rechaza la idea, como la rechazaríamos tú o yo, si no nos acordáramos de que nos hemos jubilado y si un familiar nos impidiera cumplir con nuestras obligaciones.
 
Francisco se aburre. Toda su vida ha sido dura.  Fue muy difícil sacar a su familia adelante, y ahora no le dejan salir de casa. Hace un gran esfuerzo, se levanta y se pone andar por la casa. Su hija le ve, y va detrás, tiene miedo de que se caiga. Llega al hall. “¿Qué hace ahí mirándome ese desconocido” ¿Por qué mi hija no le dice algo?”, lo piensa, pero no se atreve a decírselo.
 
Julia lleva cuatro años cuidando a su padre, desde que le diagnosticaron una demencia por cuerpos de Lewy.  Este tipo de demencia puede alterar la memoria, el lenguaje y la capacidad de razonamiento. Además, esta enfermedad puede afectar al área del cerebro que controla el movimiento, el equilibrio, la visión y el reconocimiento visual.  Por eso, las personas que la sufren pueden experimentar, entre otros síntomas, dificultad para moverse, temblores y alucinaciones (es decir, que ven personas, objetos o animales que no existen).
 
La situación empeora al caer la tarde. Y Julia se siente desbordada. Tiene que hacer algo. Tras una consulta al neurólogo, éste la recomendó que visitara a un neuropsicólogo, y así terminó en la consulta de Rubén Sebastián.
 
“Tras analizar la situación y visitar al paciente en su casa, registramos que en el día se producían 45 episodios disruptivos, es decir, 45 momentos incómodos, al día, para Julia y para su propio padre”, comenta Rubén Sebastián.
 
Empezamos a tomar medidas:
 
Eliminamos todos los espejos de la casa. Solo mantuvimos los espejos que estaban en el interior de los armarios.
Quitamos todos los elementos decorativos (cuadros, percheros, jarrones…) Eliminamos todo lo que fuera prescindible porque ese tipo de objetos, Francisco los podría confundir con otras cosas o personas debido sus déficits perceptivos, es decir, a los problemas que tiene para reconocer objetos conocidos.  Su mente los asocia con otras cosas o incluso personas.
Entrenamos a los familiares y al cuidador profesional a manejar las situaciones incómodas.  Por ejemplo, cuando Francisco veía a una persona, les recomendamos que no lo negaran porque para el paciente esa persona existía realmente. La idea es no negarle lo que está pasando, sino aceptar que lo él está viviendo es real. Debemos distraerle y cambiarle de tema para que se olvide.
Detectamos que Francisco tenía dolores de espalda. El dolor aumenta su estrés y el estrés, la probabilidad de que aparezcan situaciones incómodas que afectan negativamente a la convivencia. Igual que no pasa a todos. Por eso, un fisioterapeuta acudía dos veces por semana para aliviar sus molestias y que se sintiera más a gusto.
La hora de comer también era muy difícil. No había manera de que se alimentara en condiciones. Pensamos que estos problemas perceptivos también podrían estar jugando un papel importante. Muchas personas con demencia no son capaces de distinguir correctamente los contornos y los colores de los objetos. El blanco del plato lo pueden confundir con el blanco del mantel. El mejor color que perciben es el rojo, así que lo que hicimos es comprar una vajilla de ese color: el vaso, los cubiertos, el plato… y Francisco comenzó a comer mejor.
Por la tarde, para evitar que se pusiera más agresivo, organizamos una actividad que le motivara. A las 7 de las tarde, le visitaba su nieto. Muchas veces, no le reconocía como nieto, pero para él era un niño que quería jugar con él, y eso le gustaba. Durante el tiempo que duraba estaba actividad, aparecían menos conductas problemáticas.
Como a Francisco le gustaba mucho la música clásica, antes de ir a la cama, le ponían sus temas favoritos.
Diseñamos actividades a lo largo del día para que se mantuviera ocupado en actividades prácticas que sirvieran para hacer algo concreto porque “no hacer nada, es la mejor manera para que pase de todo”, precisa Rubén Sebastián.
Todas la mañanas, él quería ir al taller, así que le llevamos el taller a casa. Había muchas cosas de su profesión que ya no podía llevar a cabo, pero sí podía lijar una madera… La cuidadora no le contradecía cuando Francisco quería ir a trabajar. Le acompañaba a una habitación, donde estaba su nuevo taller, y allí Francisco se sentía útil. 

Estuvimos visitando a Francisco, unos 45 minutos, durante tres día a la semana. A veces, estas sesiones no eran con el paciente, las utilizábamos para formar a sus familiares y a la cuidadora profesional. Y a los tres meses, vimos los resultados: de 45 episodios disruptivos pasamos a 12.  “Mejoramos mucho la calidad de vida tanto de los  cuidadores como del propio paciente. No pudimos eliminar todas las situaciones incómodas porque Francisco está enfermo, pero ahora hay muchos menos, y la intensidad de estos episodios también es menor, con lo que es más fácil reconducirlos”, declara Rubén Sebastián.
 
La vida de Julia sigue siendo un reto, pero ya no es tan difícil como antes.  Ahora, tiene más momentos para ella, y cuando se producen situaciones incómodas, sabe por qué y cómo manejarlas. Ha aceptado que en esta nueva etapa son tres: su padre, la demencia por cuerpos de Lewy y ella. Y está aprendiendo a convivir con este trío.
 

 
 
 
 

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