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10 puntos que un cuidador no debe olvidar

Enseñando a cuidar

Hoy Julia ha tomado una decisión importante: ha decidido dejar atrás el resentimiento, tragarse el orgullo y pedir ayuda a sus hermanos.  Lleva cuatro años cuidando a su padre desde que le diagnosticaron demencia por cuerpos de Lewy. Tras reunirse, los tres han acordado que Julia tenga un apoyo: una cuidadora que le ayudará. Julia está contenta: ahora podrá recuperar parte de su vida. Los problemas de memoria, del lenguaje, los delirios, las alucinaciones, la agresividad, en ciertas ocasiones, y la apatía, en otras, habían convertido la convivencia con su padre en una montaña rusa con momentos muy difíciles. El conocimiento sobre la enfermedad le ha ayudado a manejarlos, pero el desgaste, tanto físico como emocional, ha sido enorme. Julia está aprendiendo a parar, a decir no, a manejar el sentimiento de culpa que estas decisiones le producen.
 
Sin embargo, ahora que lo más difícil se ha arreglado, han surgido otros problemas. “¿Esta cuidadora será capaz de encargarse de mi padre?”, se pregunta Julia. Lo habitual es que estas personas no tengan mucha formación sobre este tipo de patologías. Por eso, necesitamos dedicar algunas sesiones a explicarles la enfermedad.
 
1. Primero les tenemos que aclarar qué es una demencia, y en este caso, cómo se comporta la demencia por cuerpos de Lewy y cómo afecta esta enfermedad a su padre.
2. Los cuidadores suelen pensar que cuanto más hagan ellos y menos el paciente, mejor hacen su trabajo. Les asean, les dan de comer… sin que la persona con demencia apenas participe. Sin embargo, es preciso que el paciente conserve el mayor grado de autonomía, aunque sea mínima. Es muy importante que entiendan que solo deben ayudar al paciente cuando estén seguros de que no puede hacer algo.
3. Cuando comiencen una tarea, comer o vestirse, por ejemplo, deben esperar un tiempo prudencial a que el paciente inicie esa labor. En caso de que el paciente no responda, el cuidador debe darle alguna pista. Por ejemplo, mostrarle fotografías de la acción que tiene que realizar. Si aún así, no reacciona, el cuidador debe iniciar la acción guiando sus manos y, dejar de ayudarle, en cuanto comience a hacerlo por sí mismo. Debe ser paciente y esperar a que la persona termine de hacer lo que ha empezado, aunque lo haga muy lentamente.
4. Es preciso que le ayudemos a diseñar una rutina diaria. Todos los días, el paciente tiene que hacer lo mismo a las mismas horas. De esta manera, favorecemos su orientación y hacemos posible que continúe siendo autónomo durante el mayor tiempo posible. Levantarse, desayunar, salir a pasear, comer, acostarse… todas las actividades siempre a la misma hora.
5. Es muy importante que aprenda a comunicarse con el paciente. Debe emplear frases claras y cortas para asegurarse que le entiende.
6. No se debe emplear un tono elevado, debe ser siempre agradable.  Aunque se ponga nervioso, no hay que subir la voz. No hay que darle órdenes directas, porque aumentan el rechazo; debemos aprender a sugerirle lo que nos gustaría que hiciera.
7. La hora de la comida es un momento muy importante del día. Si el paciente no responde, hay que probar a ponerle la comida delante; si tampoco reacciona, debe acercársela para que la pueda oler; luego enseñarle el tenedor, llevar su mano al tenedor y ayudarle a agarrarlo, llevar el tenedor a la comida, la comida a la boca… en el cuanto el paciente comience a colaborar, el cuidador le debe dejar hacerlo solo.
8. En el caso del padre de Julia, como había sido carpintero, enseñaron a la cuidadora lo que Francisco todavía era capaz de hacer: le gustaba lijar la madera. La cuidadora estaba atenta a lo que hacía, pendiente que no utilizara herramientas peligrosas. Para ayudarle a que no perdiera el hilo, hablaba con él sobre lo estaba haciendo.
9. En los momentos en que surge la agresividad o las alucinaciones, al cuidador debe mantener la calma, no subir la voz, retirar aquellos objetos con los que el paciente se podría hacer daño, no emplear sujeciones. Y, sobre todo, no negar nunca el contenido de su alucinación ni la causa de su ira, sino conseguir desviar la atención del paciente hacia otro asunto.  En caso de que surjan situaciones en las que el cuidador no ha sabido responder, las debe anotar y consultárnoslas.
10. Cuando aparece el vagabundeo, debe retirar cualquier obstáculo con el que pueda tropezar. Y, en la medida de lo posible, hacer que ese movimiento tenga una utilidad. Por ejemplo, si el paciente se empeña en salir de casa con la idea de ir a trabajar, la cuidadora no se lo negará, pero le puede sugerir que vaya al “taller” que hay en su casa a terminar un trabajo. Una vez en la habitación, puede comenzar a lijar la madera. 

Julia mira con asombro la larga lista que ha escrito. Ella, cuando cuidaba a su padre las 24 horas, no se ocupaba de todos estos aspectos.  La culpa comenzó a invadir sus recuerdos. “No debería sentirse así”, asegura el neuropsicólogo Rubén Sebastián. “A un familiar no le podemos pedir esta dedicación porque es el que convive con el enfermo las 24 horas del día, durante todos los días del año. Tenemos que evitar que el familiar se “queme”, porque si esto ocurre, quién cuidará entonces del paciente. Al familiar le tenemos que animar a que se tome respiros, a que comparta sus experiencia con otros cuidadores o con sus amigos. Debemos animarle a encuentre espacios solo para él. La función de un familiar no es ser un terapeuta las 24 horas, sino apoyar y disfrutar del tiempo que pasa con su familiar”.
 
Julia ha escuchado a Rubén con alivio. “La culpa”- piensa- “a veces, es una mala compañera”.
 
 

 
 

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