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Diagnóstico de alzhéimer: emociones comunes

Qué siente el paciente y su cuidador tras conocer que éste sufre demencia

Tras recibir el diagnóstico de alzhéimer, qué emociones experimentarán el paciente y su cuidador. En este artículo analizamos el recorrido emocional que emprenderán los dos, un largo y tortuoso viaje que debería terminar en la aceptación de la enfermedad. Porque la aceptación conduce a la paz.

Muchas veces escuchas noticias relacionadas con el alzhéimer, y te quedas pensando. A lo mejor un minuto, probablemente, menos. Te impacta, pero pasas a otra cosa. Luego, alguien te cuenta que un conocido sufre la enfermedad, y eso es distinto, lo sientes, pero sigues con tu vida. Pero cuando llama a tu puerta, porque te toca a ti o a lo que más quieres, entonces, todo cambia. Tu vida anterior se esfuma, y comienza otra nueva.

Esa transición es dolorosa, y el primer impacto, demoledor.

Mary, una paciente que recibió el diagnóstico, dice que su reacción fue al mismo tiempo de tristeza y alivio. “Tristeza porque supe lo que tenía por delante. Alivio porque ahora sabía las medidas que debía tomar para prepararme para una vida diferente”.

El diagnóstico es un mazazo que casi nadie se espera. Y detrás de ese golpe, entran en tropel una sucesión de emociones: miedo, alivio, desesperación, negación.

Emociones más comunes tras recibir el diagnóstico de alzhéimer

Los expertos afirman que ocultar las emociones no es saludable. En un principio negar la enfermedad es normal y, en ciertos casos, puede ser útil. Lleva un tiempo aceptar una noticia así. Pero negar lo que sientes aumentará el estrés que estás sufriendo. Incluso puede contribuir a sufrir una depresión.

Al final, este camino, difícil, muy difícil, tiene que acabar en la aceptación de la enfermedad. Aprender a convivir con el  alzhéimer te ayudará a organizar los cuidados que vas a necesitar, te llevará a buscar ayuda y el apoyo emocional que requieres.

El primer paso es reconocer las emociones más frecuentes que suelen experimentar las personas con demencia.

  • Negación. Te resulta imposible creer que esto te esté pasando, que tengas esta enfermedad. ¿Cómo ha podido ser? Tu vida va a cambiar tanto debido al alzhéimer que te sientes tan abrumado que tu cerebro no está preparado todavía para aceptarlo. Así que lo niegas.

“A veces pienso que cometieron un error. No tengo la enfermedad de Alzheimer. Todavía estoy bien”.

  • Enfado, ira. Tu vida ha cambiado, no va a tener nada que ver con cómo ha sido hasta ahora. El alzhéimer ha tomado el rumbo y no vas a poder controlarlo, aunque podrás ponerle piedras para que avance más lentamente. Es absolutamente normal que estés furioso.

“Me enfada mucho no poder levantarme”.

  • Alivio. El diagnóstico ha puesto un nombre a todos los cambios que estabas experimentando. Ahora ya sabes lo que te ocurre. En cierto modo, es un alivio.
  • Depresión. Te imaginas tantas cosas y, probablemente, ninguna buena. Te sientes triste y sin esperanza.

“Todo es negro”.

“Siento que estoy viviendo el final de algo”.

  • Resentimiento. Probablemente te preguntes por qué esta enfermedad te está afectando, por qué te tiene que tocar a ti.
  • Miedo. Te da mucho miedo el futuro, cómo va a afectarte esta enfermedad a ti y a tu familia.

“Tengo miedo de perder mis capacidades”

  • Aislamiento. Es tan dolorosa la experiencia por la que estás pasando que sientes que estás solo, que nadie lo entiende. Los demás siguen su vida, mientras la tuya se ha detenido. Observar que siguen con sus rutinas te hace sufrir y prefieres aislarte.

“No me siento dentro del círculo, sino fuera”.

  • Sentimiento de pérdida. Es muy difícil aceptar los cambios que se producen en tus capacidades.

Cómo gestionar las emociones que experimenta una persona tras ser diagnosticada de sufrir alzhéimer

El objetivo principal es aceptar el diagnóstico y, para ello, hay que ocuparse de las emociones que estás sintiendo.

Los expertos recomiendan:

  • Anotar los pensamientos y los sentimientos que experimentas desde que recibiste el diagnóstico.
  • Tu familia y las personas que te quieren también tienen que adaptarse a esta nueva situación. Para ellos tampoco será fácil vivir estos cambios. Comparte con ellos cómo te sientes.
  • Ponte en contacto con Asociaciones de Familiares de personas con alzhéimer. Estas organizaciones te proporcionarán mucha información sobre la enfermedad y, además, podrás conocer a otras personas que están pasando por lo mismo.
  • Si no te encuentras bien emocionalmente, comenta a tu doctor tus sentimientos. Él se encargará de determinar si necesitas un tratamiento.
  • Busca la ayuda de un psicólogo para ayudarte a ver la situación de un modo distinto y a procesar tus emociones. Si no conoces a un profesional, pregunta en las Asociaciones de Familiares de personas con alzhéimer. Si eres creyente, la religión también te puede ayudar.
  • Si has sentido el estigma y los estereotipos vinculados a esta enfermedad, habla con la asociación de pacientes para que te enseñen a superarlos.
  • No dejes de practicar todas las actividades con las que te sientes a gusto. Mientras puedas continua con ellas.
  • Deja espacio para tus emociones. Date tiempo para sentirte triste o con ganas de llorar.
  • No existen dos formas iguales de afrontar el diagnóstico. Tampoco existe una forma correcta. Cada persona es diferente. Habrá días que resultarán más difíciles que otros.
  • Evita el aislamiento y la soledad.

Saber que tienes alzhéimer puede hacer que te sientas desconectado e, incluso, abandonado. Es muy posible que no sepas a quién acudir.

Otras personas que han pasado por lo mismo aseguran que no podían esperar a que otros les ayudaran, tenían que tomar la iniciativa y ayudarse a sí mismos. Si en algún momento sientes que la gente hiere tus sentimientos, díselo.

Contar con una red de apoyo te ayudará a superar los momentos difíciles. Un lugar al que acudir a pedir consejo o en el que conectar socialmente. Un lugar en el que poder encontrar a personas que están pasando por lo mismo y con los que intercambiar experiencias. Las asociaciones de pacientes sirven para romper la soledad y encontrar el apoyo que se necesita.

Manejando el estrés que puede provocar sufrir alzhéimer

Sufrir este tipo de demencia va a alterar tus capacidades, es decir, las cosas que puedas hacer por ti mismo. Gestionar estos cambios, planificar el futuro, aceptar la nueva realidad es posible que te genere estrés.

En la medida de lo posible, es importante reducir esta reacción. Sufrir menos presión aumentará tu calidad de vida.

Para controlar el estrés lo primero que hay hacer es reconocerlo. A veces, no es tan fácil saber que estamos sometidos a una gran presión.

Síntomas que provoca el estrés crónico:

  • Emocionales: depresión, tensión, ansiedad, ira, preocupación o miedo.
  • Físicos: dolores de cabeza, fatiga, insomnio y sudoración.
  • Mentales: falta de concentración, pérdida de memoria, indecisión y confusión.
  • Comportamiento: inquietud, comer en exceso, abuso de alcohol y drogas.

Si has notado que sufres estrés, tómate un tiempo para ti. Haz aquello que te gusta: ejercicio, prácticas de relajación, actividades que te entretengan, pasatiempos, socializar. Lo importante es que encuentres aquello con lo que disfrutas.

Fijar expectativas poco realistas. Identificar qué necesitas cambiar y aceptar lo que no puedes cambiar, a veces, no resulta tan sencillo. En ocasiones establecemos metas que no son realistas, asumimos que vamos a ser capaces de hacer cosas que, en realidad, no va a ser posible. Cuanto más nos acerquemos a la realidad, menos estrés sufriremos.

Dormir lo suficiente. Descansar al menos siete horas por la noche, te ayudará a tener mejor estado de ánimo y a que tu memoria funcione mejor.

Buscar y aceptar apoyo. Hablar con un familiar o un amigo sobre todo aquello que te preocupa, te ayudará a manejar el estrés. Si sientes que la presión te resulta inmanejable, deberás hablar con tu médico o con un psicólogo.

Enfrentándote al duelo, una emoción asociada al alzhéimer

El duelo es una sensación de pérdida. Esta emoción puede surgir cuando sientes que estás perdiendo habilidades que tenías, relaciones o planes de futuro.

El dolor es algo que no se ve, que los demás no siempre perciben. Puede ocurrir que ni tú seas consciente del dolor que estas experimentando. Puedes tener periodos en los que parece que puedes enfrentarte a todo y otros en los que el día a día te resulta abrumador.

Estos sentimientos son parte normal del proceso de duelo, pero si te resultan difíciles de manejar, si te impiden llevar a cabo tus actividades, igual es el momento de hablar con un psicólogo.

Estrategias para manejar el duelo:

  • Permítete sentir dolor. No niegues este sentimiento.
  • Habla de lo que te produce dolor. Compartir ese sentimiento te ayudará a que disminuya. A veces, es más fácil hablar con un profesional que con un familiar.
  • Llevar un diario te puede ayudar a volcar todo lo que sientes y a analizar tus emociones.
  • Busca alguna actividad que te proporcione consuelo. Si eres creyente, la religión. Si no, quizá la meditación o el contacto con la naturaleza.
  • Si tienes que tomar una decisión importante, no te precipites. Analiza antes todas las opciones.

La depresión y el alzhéimer

La depresión es una enfermedad. Entre el 40 y el 50% de las personas que viven con demencia experimentan depresión en algún momento. La depresión empeora los síntomas de la demencia. Puede aumentar los olvidos, la confusión y la ansiedad.

Sin embargo, esta enfermedad no se debe confundir con sentirse triste durante un breve espacio de tiempo. Sufrir depresión interfiere en el estado de ánimo de la persona, en la manera de pensar, en la capacidad para llevar a cabo las actividades diarias, en el sueño y en el apetito. Se caracteriza porque la persona experimenta este estado, al menos, durante dos semanas. Es muy importante reconocer los síntomas y comunicárselos cuanto antes al médico.

En el artículo Qué es la depresión, cuáles son sus síntomas y tratamientos encontrarás mucha más información.

Qué emociones provoca en el cuidador el diagnóstico de alzhéimer de su ser querido

Cuando el alzhéimer toca en tu puerta, no solo afecta al paciente, el cuidador también se verá inmerso en un cúmulo de emociones que vapulearán su alma y su cuerpo.

Un cuidador comparte con nosotros los sentimientos que experimentó.

Thelly, su mujer, llevaba tiempo preocupada porque cada vez tenía más problemas para encontrar las palabras correctas que le permitían expresarse. Así que le pidió a su esposo Roger que la acompañará al médico. Después de esa visita, hubo alguna más, hasta que un año después llegó el diagnóstico: sufría alzhéimer.

Tras escucharlo, Roger experimentó:

  • Desesperación. Eso fue lo que experimentó cuando el médico le pidió a su esposa que dibujara una esfera de un reloj y marcara la hora diez y diez, y no fue capaz. Esa fue la primera vez que lo sintió, pero no fue la única.
  • Incredulidad. Roger no podía entender por qué les había pasado a ellos. ¿Qué habían hecho mal? Prefería pensar que su mujer mejoraría.
  • Tristeza. Afortunadamente para Roger, los periodos en que su ánimo ha estado bajo no han sido muy largos y ha podido manejarlos, pero sabe que para otros cuidadores no ha sido así. A veces, han desembocado en depresión.
  • Agotamiento. Garantizar la seguridad y el bienestar de un ser querido con alzhéimer es agotador. Lograr que coma, que se asee, no perder los nervios cuando no para de repetir la misma pregunta, no solo un día, sino todos los días, resulta extenuante.
  • Empatía: es decir, identificarse mental y afectivamente con el estado de ánimo que experimenta el otro. A Roger cada vez le era más fácil imaginar lo que sentían los otros cuidadores. También le era más sencillo introducirse en el mundo de su mujer y en el de otras personas que tenían la enfermedad de su esposa.
  • Melancolía. Eso es lo que siente Roger cuando comprueba que no puede compartir los recuerdos con su esposa, que ya solo son de él. Roger tiene miedo de quedarse atrapado por este sentimiento porque teme que, tras él, podría surgir la depresión. No quiere caer en esa enfermedad, así que lucha contra esta emoción y trata de cambiarla por otros pensamientos más positivos.
  • Emoción frente a la razón. A medida que la enfermedad fue evolucionando, Roger se dio cuenta de que ya no era capaz de proporcionar todos los cuidados que su esposa necesitaba. Tuvo que buscar la ayuda de un centro residencial. Sin embargo, la parte emocional de su cerebro no lo aceptaba.

Por la noche lloraba y no dejaba de preguntarse qué debía hacer. Finalmente, acudió a un psicólogo una vez por semana. Tras analizar con él sus emociones, se dio cuenta que lo que creía que era culpa, en realidad, era un profunda tristeza y dolor por la situación que estaban viviendo.

En realidad, lo que estaba experimentando era el duelo por haber perdido a su esposa de hace 25 años y por la pérdida que su esposa estaba experimentando sobre su propia identidad.

Entender lo que estaba sintiendo le ayudó a aceptar la situación en que se encuentran ahora.

  • Nerviosismo y temor. Todos cuidadores y los pacientes se sienten nerviosos, intranquilos con el futuro que les espera. Lo que más lamenta Roger es no haber sido capaz de tranquilizar a su mujer. Solo ha podido abrazarla.
  • Incapaz. No poder ayudar a su mujer, le ha frustrado muchas veces. Especialmente, cuando la enfermedad fue avanzando. No sabía cómo convencerla para que, por ejemplo, se bañara.
  • Aislado. Roger ha sentido el apoyo de sus hijos y de sus amigos. No le han dejado solo. Sin embargo, eso no ha impedido que haya momentos en los que se siente completamente solo.
  • Ignorado. Cuando su mujer comenzó a comportarse de forma extraña, hubo amigos que se evaporaron. Nunca volvieron a interesarse por ellos.
  • Enfado. Roger reconoce que muchas veces se enfadaba con su mujer. No podía aceptar que ella no le entendiera. Para él, el mejor consejo se lo dieron en una reunión con otros cuidadores.

“Habrá momentos en los que pierdas los nervios. Es normal. Solo eres una persona. Entonces, intenta contar hasta diez y recuerda: no es tu mujer la que habla, es la maldita enfermedad”.

  • Agresividad. A medida que la enfermedad evolucionaba, su esposa se volvió más agresiva. Sobre todo cuando no le dejaba hacer algo que ella quería o cuando tenía que hacer algo que no quería. Para Roger era muy difícil no perder los nervios y no enfadarse.

Su receta para estos casos era sencilla: disculparse y dar un abrazo a su mujer o buscar una distracción, ofreciéndole tomar un café.

  • Afecto. Ser cariñoso con su mujer es una emoción que le ha ayudado. Porque el cariño que le muestra está ligado al amor que siente por ella.
  • Aceptación. Hasta llegar a esta emoción, el viaje ha sido duro y muy tortuoso. Llegar a aceptar la enfermedad o ser capaz de aceptarla en cierto grado, le ha proporcionado paz.

Referencias:

-What to do after alzheimer’s diagnosis. Alzheimer’s Association

-Just Diagnosed. Alzheimer’s Association

-Managing emotions and the stress of living with dementia. Alzheimer Society Canada.

-Common emotions experienced by people affected by dementia

Fecha de publicación: 13 marzo 2024

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