Demencia cuidados paliativos: Cómo cuidarle hasta el final

Cuando el paciente se adentra en la fase severa de la demencia hay dos figuras que adquieren especial relevancia: el médico y la enfermera. En este estadio de la enfermedad, el principal objetivo es conseguir que la persona con demencia pase su último periodo de vida de la forma más confortable posible. Un desafío que puede resultar obvio, pero que cuando se analizan los datos está muy lejos de ser una realidad.

El dolor, tanto agudo como crónico, es un síntoma subestimado e infratratado en general en los pacientes mayores y, más concretamente, en los que sufren demencia.

La prevalencia de dolor en los centros residenciales afecta a un 45-80% de los residentes, mientras que la de deterioro cognitivo alcanza el 50%, afirma el médico geriatra Enrique Ariola, coordinador del grupo de Demencias en la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, en su ponencia “El paciente con demencia en fase terminal: cuidado personal y apoyo a la familia”

Este  autor ha observado que los individuos con enfermedad de Alzheimer se quejan más del dolor agudo que del crónico. Y los diagnosticados de demencia vascular acusan todavía más el dolor, mientras que los que sufren demencias frontotemporales experimentan una mayor tolerancia. Estas diferencias se deben a que las lesiones neuropatológicas de la enfermedad de Alzheimer alteran los componentes de percepción del dolor.

De hecho, se ha constatado que las personas con deterioro cognitivo, pero capaces de expresarse verbalmente,  describen el dolor mientras lo están experimentando, pero no son capaces de hacerlo 24 horas después[1]. Además, un tercio de estos enfermos no pueden comunicarse oralmente. Por lo que en muchos de ellos el dolor está infratratado.

En el estudio retrospectivo “The experience of dying with dementia”[2], que comparaba pacientes con cáncer con otros que sufrían demencia, se apreció que los síntomas más frecuentes que experimentaban los pacientes con demencia fueron: confusión mental (83%), incontinencia urinaria (72%), dolor (64%), humor depresivo (61%), estreñimiento (59%) y pérdida de apetito (57%). Sin embargo, fueron visitados con menos frecuencia por sus médicos de cabecera que los pacientes con cáncer y, además, las personas encuestadas valoraron la asistencia menos favorablemente.

Pero además de medir y tratar adecuadamente el dolor en este tipo de pacientes, el Dr. David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Residencial, asegura que también hay otros síntomas que se deben seguir muy cerca, como “la disnea (dificultad respiratoria que se manifiesta como una sensación de falta de aire en los pulmones), los estertores (ruidos pulmonares que se escuchan al inhalar) la sed y la sequedad bucal, el rechazo de bebida y alimento, picores, náuseas y vómitos, miedo y agitación”. Muchos de estos síntomas se deben a que las personas toman varios fármacos que les pueden provocar falta de apetito, sequedad en la boca, gastritis o sedación.

El Dr. David Curto es muy claro sobre qué cuidados y tratamientos paliativos debe recibir una persona que se encuentra en fase terminal. “Debe tener la mayor calidad de vida posible. Lo que significa que debe ser tratado como un individuo hasta que fallezca. Esto implica recibir los mismo cuidados y atenciones que una persona normal, a pesar de que en ese momento no tenga una conocimiento de lo que le está sucediendo. Una persona con demencia sí que puede vivir con dignidad”.

[1] Stein, W.M. Pain in the nursing home. Pain Management in the Elderly. Clin Geriatr Med 2001; 17(3):575-594.

[2] McCarthy, M., Addington-Hall, J., Altmann, D. The experience of dying with dementia: a restrospective study. Int J Geriatr Psychiatry. 1997; 12:404-409.