¿Cuándo desaparece la capacidad de sentir en el alzhéimer?

Sandra tardó tiempo en entender qué había supuesto para ella que su madre tuviera alzhéimer. Tardó en aceptar que los roles habían cambiado, que ella había pasado a ejercer el papel de madre y su madre, el de hija.

La pregunta que le surgía entonces, desde lo más hondo, le daba miedo: ¿Sería capaz de ser tan buena madre como su madre lo había sido con ella?

A Sandra le costó aceptar a su “nueva madre”, a quererla sin añorarla. A entender que la demencia es una enfermedad y que los nuevos comportamientos de su madre estaban provocados por ella. Y aún le llevó más tiempo averiguar que sobre este nuevo estado también se podía crear una relación. Una relación que más tarde echaría de menos. También llegó tarde a esto.

Todos estos pensamientos la abordaron cuando empezó a informarse sobre la terapia de habilitación. Según el artículo Habilitation Therapy in Dementia Care, publicado en Age in Action, el objetivo de esta terapia no es devolver a la persona con demencia lo que una vez tuvo. El objetivo es lograr su máximo nivel de independencia con las capacidades que aún mantiene.

Para ello, hay que aprender a reforzar las habilidades que todavía poseen y dejar las que han perdido. Para Sandra, esta terapia se basa en un principio de aceptación. Algo a lo que a ella le había costado llegar.

El fin de la terapia de habilitación es conseguir que el paciente tenga un estado emocional positivo y mantenerlo a lo largo de todo el día.

Puede parecer sencillo, pero en la práctica no lo es. Porque, para empezar, si las capacidades cognitivas, como la memoria, el razonamiento lógico, la toma de decisiones, el juicio, el lenguaje, la atención, la percepción y el control motor se van perdiendo gradualmente ¿qué es lo que permanece? ¿Qué capacidad cognitiva se puede utilizar como canal?

Pues, por lo que se ha observado, lo que permanece siempre es la capacidad de sentir, de mostrar emociones y de percibirlas en los otros.

Esta terapia actúa sobre la capacidad psicológica que posee la persona. Por eso, es necesario conocer mejor la psicología de la demencia. Es decir, cómo esa persona piensa, siente, se comunica, responde, cambia, se emociona y ama.

Este nuevo paradigma, introducido en 1996 por Paul Raia y Joanne Koening-Coste, y denominado habilitación, es más un modo de pensar que un modelo terapéutico. Y ha sido considerado por la Alzhéimer’s Association como la mejor práctica en el cuidado diario.

La habilitación actúa sobre las emociones, el canal más fuerte sobre el que podemos impactar en el paciente con demencia.

Lleva tiempo crear emociones positivas para reducir los comportamientos difíciles de las personas con alzhéimer. Pero ése es el objetivo, ser capaces de producirles calma, felicidad, placer y autoestima. Porque las personas con demencia pueden interpretar el lenguaje del cuerpo de sus cuidadores, sus expresiones faciales y el tono de su voz, a pesar de lo que digan sus palabras.

Aunque sus capacidades lingüísticas se deterioren, su radar emocional permanece. Les es difícil entender qué es lo que ha provocado que se sientan mal, asustados o felices. Sin embargo, el sentimiento positivo o negativo permanece. Y, precisamente, por no recordar qué es lo que lo ha provocado, les es muy difícil luchar contra él.

Hay cinco áreas en las que el cuidador puede utilizar esta terapia:

• Comunicación
• Ámbito físico
• Ámbito social
• Ámbito funcional
• En los comportamientos

Sandra sabe que se trata de volver a lo esencial. De tratar de entender lo que su madre siente ahora. Estudiar su mundo para introducirse en él. Igual que hacía su madre cuando ella era pequeña. Aliviándola cuando ni ella sabía lo que le inquietaba.  Ella siempre estaba ahí.