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Severa 4 noviembre de 2019

Crónica de un cuidador

A través del testimonio de Manuel, queremos rendir homenaje a todos los cuidadores de personas con demencia el 5 de noviembre, Día del cuidador

Hoy, 5 de noviembre, nos gustaría mostrar, a través de las palabras de Manuel, cómo es el día a día de un cuidador de una persona con alzhéimer. Cómo es la convivencia con una enfermedad que te roba lo que más quieres y pone a prueba la esencia de lo que eres.

Uno se pasa la vida haciendo planes. Planes para conseguir un trabajo, planes para casarse, planes para comprarse una casa, planes para disfrutar de la jubilación, pero lo que es seguro es que uno no hace planes para convertirse en “un viudo de una persona viva”. Pues ese fue el plan que la vida le había reservado a Manuel. Un plan que descubrió justo un mes antes de comenzar su prejubilación.

“Me prejubilé en el sector de la banca en enero de 2011. A mi mujer le diagnosticaron que tenía alzhéimer un mes antes, en diciembre. Aquel diagnóstico me supuso un tiro en la sien”, recuerda Manuel.

Cuando el médico le comunicó la enfermedad que sufría su esposa Maribel, ella tenía 49 años. Se acababan de comprar un casita en la playa. Ella estaba muy ilusionada. De hecho, en cuanto se la enseñaron, quiso que se la quedaran. De esto hace nueve años. En este tiempo, han podido ir en dos ocasiones. La primera vez, se tuvieron que volver al tercer día. En la segunda ocasión aguantaron hasta el quinto.

Maribel ya había comenzado a comportarse de forma extraña mucho antes. Los expertos afirman que la enfermedad comienza a gestarse hasta 20 años antes de que el paciente manifieste los primeros síntomas. Pero en aquella época nadie podía sospechar lo que estaba pasando.

Tanto a Manuel como a su mujer les encantaba viajar. Siempre que han podido no han tenido pereza a la hora de hacer las maletas. Así que cuando fueron a Turquía y Maribel no quiso salir de hotel, Manuel se enfadó: aquello no tenía ningún sentido; pero cómo podía imaginar la verdadera causa.

Con el tiempo, su esposa continúo actuando de forma inquietante. Cuando Manuel llegaba tarde de trabajar, se encontraba la casa con las luces apagadas y a ella, en una habitación a oscuras. Su hija dio la voz de alarma cuando descubrió una bolsa con latas de cerveza vacías. Su consumo de alcohol se había incrementado. Así que pensaron que podía tener un problema con la bebida. Por fin terminaron por visitar a un psiquiatra.

El diagnóstico llegó rápidamente. Maribel no tuvo que peregrinar por muchos médicos para saber qué le estaba ocurriendo. Cuando le hicieron la prueba del reloj y varios test cognitivos, lo vieron claro: era alzhéimer. El diagnóstico se confirmó con los resultados del PET. A partir de ahí, la vida de Manuel y de su hija Isabel cambió completamente. Maribel se convirtió en el centro de sus días.

“Me costó aceptar la enfermedad de mi madre”, explica Isabel. “Fue muy duro, pero soy de las personas que piensan que las cosas vienen y hay que tirar para adelante como puedas; como no está en tus manos poder arreglarlo… Te cuesta aceptarlo, pero es que al final no te queda otra”.

Y ahí comenzó la nueva ocupación de Manuel: cuidar de Maribel. Su dedicación era plena. No había niños y ni otras responsabilidades, así que pudo ocuparse a ella al cien por cien. Mientras, la enfermedad evolucionaba rápidamente. “Es como si cada vez que se iba a dormir bajara un escalón. Un día se levantaba y ya no sabía escribir. Otra mañana descubrías que había olvidado lavarse los dientes”, recuerda Manuel.

No era éste el único frente que tenía abierto. La burocracia de las instituciones le indignaba. “No entiendo la deshumanización de las personas que tendrían que saber lo que hay detrás de esta enfermedad. Sigue vigente el ‘vuelva usted mañana’. Nosotros pasamos un tribunal médico que le dio la incapacidad cuando le tendrían que haber dado la gran invalidez. Además, con el condicionante de que no podíamos pedir revisión en dos años. No se trata del dinero, se trata de que reconozcan por lo que estamos pasando”, afirma Manuel.

Comenzaron entonces las noches “moviditas”, ésas en las que no se pega ojo. “Maribel se iba a la cama y se levantaba a la 1, a las 2, a las 3… Se levantaba cada hora. De esas noches tenía varias a la semana. Al final, comienzas a tomar tranquilizantes”, recuerda Manuel.

Pero en realidad esas noches no son lo peor, lo peor, lo más duro, es ser testigo de su deterioro y aceptar que no tiene solución. “Si yo necesitaba tomar algún medicamento no era por el desgaste físico que me suponía cuidar de mi mujer, era por el problema psicológico que suponía verla consumirse poco a poco”, añade Manuel.

El alzhéimer se fue llevando a Maribel, pero a cambio reforzó la relación que mantenían padre e hija. Se tenían el uno al otro. “Siempre que me han necesitado he podido estar ahí para ayudarles. Al final es muy difícil que una persona pueda llevarlo sola. Es muy importante sentir que otra está a tu lado, que te da apoyo psicológico”, señala Isabel.

Pero no siempre al alzhéimer funciona como un aglutinador. De hecho, la mayoría de las veces provoca grietas profundas y dolorosas en las familias. Y ésta no fue una excepción. “Mi mujer tiene familiares muy directos, que, además, viven muy cerca de nuestro domicilio, que conscientemente se olvidaron de mi mujer. Han estado tres y cuatro meses sin ir a verla, y eso que mi mujer quería a su familia con locura. Eso no solo nos ha pasado a nosotros, conozco otros casos en los que ha ocurrido lo mismo. Es muy duro y muy miserable”, se lamenta Manuel.

La enfermedad seguía ganando terreno, y con ella aparecían nuevos comportamientos. Maribel se volvió agresiva. El 1 de mayo del año pasado se produjo un punto de inflexión. Manuel no se podía hacer con su mujer. De hecho llevaba una temporada bastante mala, pero ese día fue particularmente difícil. Manuel decidió llamar al Samur para que le pusieran un “tranquilizante inyectado más potente”, aunque por experiencia sabe que a este tipo de pacientes a veces no les hacen nada. Asesorado por ellos, aumentó la medicación, pero no le hizo efecto. Eran las 11 de la noche y aguantó hasta las 10 de la mañana siguiente, en la que les volvió a avisar. Esa vez les pidió que vinieran. Cuando los del Samur llegaron y la oyeron, decidieron avisar a la policía: temían por Manuel. Aquel incidente fue lo que les decidió a buscar una residencia.

“Estas cosas no se cuentan y se deberían contar. Porque yo lo que más temía es que hubiera un momento en que no pudiera contenerme, en que la paciencia se me agotara y cuando ella me agrediera, pudiera terminar respondiendo”, reconoce Manuel.

Ahora Maribel se encuentra en la fase severa, lo que significa que no reconoce a Manuel ni a su hija. No es capaz de vestirse, de asearse o de comer por sí misma. En 10 minutos puede pasar por todos los estados de ánimo posibles: puede estar dormida, riendo o gritando. La mayor parte del día se lo pasa deambulando.

Pero aunque no sepa que Manuel es su compañero, el que ha estado a su lado durante 40 años, e Isabel, su hija, Maribel sí reconoce las emociones que le producen cuando les ve. Sí siente el cariño que le transmite su hija cuando le pinta las uñas con tanto cuidado y le deja esas manos tan bonitas que ella siempre ha llevado. Sí siente el cariño que encierra ese bollito, relleno de chocolate, que Manuel le lleva todas las mañanas, y que ella disfruta tanto comiéndoselo. Sí siente su amor.

1 Comentarios

  • Puedo sentir el dolor y la impotencia, pero sigo creyendo que el cariño es la mejor medicina. Mucho Ánimo y todo mi reconocimiento. La músico terapia funciona, encontrar sus canciones de juventud les trae buenos recuerdos y las cantan con las letras enteras, les hace revivir y sonreir y suspirar…
    Os deseo lo mejor, y mi cariño con vosotros. Que Dios os bendiga.

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