Cómo pasar las Navidades con una persona con alzhéimer

Cuando en casa se cuenta con un familiar con alzhéimer, las Navidades generan dudas: ¿cuál es la mejor forma de celebrarlas? El mejor consejo es “normalizarlas”. La neuropsicóloga Elena Sánchez y la cuidadora Pepa Sánchez-Elipe comparten con nosotros cinco recomendaciones para que sean un éxito.

Las Navidades en casa de Pepa Sánchez-Elipe comienzan el 15 de diciembre, cuando su hermano llega desde Huesca para pasar esos días junto a su madre, Ana, enferma de alzhéimer en una fase avanzada.

Ana ya no puede andar, se mueve en silla de ruedas, no reconoce a sus hijos y cuando habla no se la entiende. Pero sonríe, y reconoce el cariño de las personas que tiene a su lado.

Por eso, Pepa celebra las Navidades. “Yo no creo que ella se sepa qué es Navidad, pero nosotros lo celebramos porque lo es”.

Y aunque Ana ya no pueda identificar estas fechas, sí disfruta de las visitas de sus familiares, del toque especial que llevan sus purés, de las luces de esos pequeños arbolitos que hay distribuidos por la casa y de los villancicos. Tanto que, a veces, mueve sus piececitos al ritmo de la música.

Recomendaciones para celebrar las navidades con personas con alzhéimer

• Primera recomendación: celebrar las Navidades

Uno de los principales errores que comenten las familias es no celebrar las Navidades porque piensan que su familiar ya no se da cuenta. Entonces, se preguntan, para qué hacer nada.

“Toda persona, aunque tenga un deterioro cognitivo, siente las emociones. Es lo último que se pierde. Estas fiestas forman parte de nuestra cultura, y no hay que suprimirlas, porque al enfermo le llegan. Probablemente, no cómo nos gustaría, pero sí sienten que ocurre algo, que las personas le tratan bien, aunque no sepa quiénes son. Aunque solo sea por eso, se tienen que seguir celebrando”, asegura Elena Sánchez, neuropsicóloga del Centro de Día la Ilustración de Sanitas.

Como las fiestas pueden alterar un poquito al paciente, Elena recomienda no sacarle de su entorno. “Es conveniente que se celebren en el domicilio y no en un restaurante”, dice.

• Segunda recomendación: decoración sí, pero sin pasarse

En casa, el ambiente debe ser el adecuado, es decir, estimulante, pero no en exceso.

En el caso de la familia de Pepa, la casa se decora de una forma sencilla para que no interfiera con la comodidad de su madre, que se desplaza en silla de ruedas.

“Tenemos dos pequeños arbolitos de 50 centímetros, con luces que se encienden y se apagan, y que ponemos en el salón y en el cuarto de estar. También hay unos pequeños belenes, de esos que está todo en una sola figura, y los voy colocando por las habitaciones. Pero lo que más llama la atención a mi madre son los arbolitos. Por la mañana ponemos villancicos cantados por niños, los clásicos de toda la vida. Tenemos una cinta y los escuchamos en un casete que todavía conservamos. Los ponemos un poco fuertes para que mi madre los oiga y, a veces, mueve un poquito los pies”, explica Pepa.

• Tercera recomendación: adaptarnos al horario de nuestro ser querido

No se debe alterar la rutina del paciente. Hay que adaptarse en la medida de lo posible al horario de nuestro ser querido.

“En las fiestas, como, por ejemplo, en Nochebuena, lo que se puede hacer es mover el horario de la cena al que habitualmente tiene el paciente. No nos vamos a poner a cenar a las doce de la noche cuando el paciente habitualmente lo hace a las nueve. Durante la comida o la cena tiene que estar en la mesa, comiendo con todos, nada de comer aparte. Debe estar rodeado de sus seres queridos, aunque no sepa que uno es su hijo y el otro su marido, pero se encuentra con personas que le hacen sentirse bien”, aconseja Elena Sánchez.

Y es justo así como se organiza en casa de Pepa. Los días laborables, Ana sigue asistiendo al centro de día.

“Allí está muy bien atendida. Ella se entretiene con el movimiento que hay. Además, en esas fechas se cantan villancicos, se baila”, señala Pepa.

Los días señalados, su hermano y ella se adaptan al horario de su madre.

“El día de Nochebuena, cenamos pronto. Decoro un poco la mesa, pongo una velita en el centro. Le hago una comida un poco especial. Al puré de verduras le echo cosas ricas y a ella, que tiene que seguir una dieta porque tiene hipertensión y colesterol, le encanta. Nosotros, mientras le damos de cenar, nos comemos unos gambones a la plancha o cualquier cosa. Y a eso de las ocho u ocho y media, llevamos a nuestra madre al baño y la acostamos. A esa hora ya se duerme. Luego, mi hermano y yo, cuando ella está acostada, sobre las once, cenamos”, explica Pepa.

• Cuarta recomendación: no aislar al paciente, mantener el contacto con los niños y con otros familiares

Los niños tienen que estar en contacto con la persona que tiene alzhéimer porque el paciente es uno más de la familia.

“Los niños en una casa dan mucha alegría, aunque es cierto que en algún momento pueden ser ruidosos. Lo que hay que hacer es observar su reacción, y si vemos que el paciente se altera, intentaremos que se tranquilice, llevándole a otra habitación. Una vez allí, le propondremos hacer actividades que sabemos que precisan de su atención y que le tranquilizan”, señala Elena.

Si la persona tiene una deterioro leve, se le puede ofrecer un libro que sabemos que le gusta. Si su deterioro está más avanzado, podemos proponerle pintar mandalas. Una vez que se haya tranquilizado, se le puede preguntar si desea volver a la habitación donde están todos los familiares.

Ana, sin embargo, adora el jaleíllo que se produce en las Navidades. Pero, sobre todo, adora a los niños.

“A mi madre, las visitas no le alteran nada. Lo que más le gusta es encontrarse con gente. Mi tía viene a desearnos una feliz Nochebuena, viene con mi prima y su marido, y mi madre está encantada. Es cierto, que son visitas cortas. Están como media hora, y luego se van. Y a ella le gusta. Ellos la saludan y ella les mira y ya comienza a sonreír. A veces, intenta hablar, pero lo hace de una forma en que ya no la entendemos. Pero fingimos que sí, y decimos: ‘Ah, sí’… ‘¿De verdad?’, para que ella no deje de comunicarse”, añade Pepa.

Es cierto que a casa de Ana no acuden niños, pero Pepa sabe que a su madre le encantan.

“Cuando iba algún niño al centro, ella se ponía como loca con ellos. Antes, cuando se les encontraba por la calle siempre decía ‘Hola, hola’. Ahora, cuando les ve sonríe, pero ya no dice nada”.

• Quinta recomendación: los cuidadores deben dejarse ayudar

Esta fechas, a veces, son difíciles para el cuidador. Hay algunos que se quejan de la soledad, otros de sobrecarga de trabajo porque al cuidado del familiar se une la celebración de estas fiestas. Pero hay otros que, afortunadamente, cuentan con la ayuda de la familia. Si ese es el caso, Elena Sánchez recomienda que el cuidador se deje ayudar.

“En el caso concreto de las mujeres que, por tradición, siempre se han ocupado de cuidar a la familia, que se encargan de hacer las comidas, de que todo esté perfecto, a veces, les cuesta que, en vez de cocinar ellas, sean los familiares que van a visitarles los que se ocupen. Pero se tienen que dejar ayudar porque la persona a la que cuidan les exige mucha dedicación”.

No es el caso de Pepa que cuenta con su hermano, su mejor amigo.

“Para mí, las Navidades son unas fechas muy buenas porque viene mi hermano y yo tengo más tiempo. Puedo irme con mis amigos, acudir a las cenas que organizan y, además, él y yo pasamos mucho tiempo juntos. En casa me ayuda mucho con las transferencias. Él se encarga de mover a mi madre, de bajar con ella las escaleras, de subirla y bajarla del coche”.

Un esfuerzo que Pepa agradece mucho, y su espalda, que ya ha comenzado a resentirse, más.