Cómo explicar a un niño que el abuelo tiene alzheimer

La abuela de Carlos siempre había tenido una buena relación con su nieto. Ella se sentía orgullosa cuando él, ya adolescente, la visitaba. “Es un buen chico”, solía decir, “y me escucha”. Un día Carlos fue a verla, y ella no paró de tirarle indirectas para que se fuera, hasta el punto que él, sorprendido, le preguntó “¿Quieres que me vaya?”, “¿Yooooo?”, exclamó ella con picardía.

Lo cierto es que Carlos había llegado justo a la hora del paseo, la actividad que más le gustaba a su abuela, y a ella le molestaba dejar de hacer lo que había estado esperando todo el día. Nadie se ocupó de explicar a Carlos que su abuela tenía demencia. Y, después de aquel incidente, sus visitas se hicieron más y más esporádicas.

A veces, los adultos intentan proteger a los niños evitando que se enfrenten a situaciones difíciles. Sin embargo, esa actitud puede ser peor que explicarles lo que está ocurriendo. Los niños perciben los problemas y si no les facilitamos la información correcta, crearán su propia versión de lo que está pasando. Como le ocurrió a Carlos que, ante la extraña actitud de su abuela, pensó que ya no le quería.

Hablar abiertamente de la demencia con los jóvenes

En el documento Explaining dementia to children and young people (Explicando la demencia a los niños y a los jóvenes), de la Sociedad de Alzhéimer de Reino Unido, se enumeran cuatro razones por las que se debería hablar abiertamente de la demencia con los más jóvenes:

• Los jóvenes y los niños perciben las tensiones aunque nadie les haya dicho lo que está pasando. Por eso, entender por qué ha cambiado la situación, les proporcionará tranquilidad.
• Aunque la información que se les va a dar es dolorosa, ellos pueden sentirse aliviados al saber que el extraño comportamiento de su ser querido es provocado por una enfermedad y no porque ya no les quiera.
• Descubrir por ellos mismos que ya no pueden confiar en su ser querido, puede ser más doloroso que el hecho de que sus padres les expliquen por qué su abuela se comporta de una forma diferente.
• Observar cómo las personas que les rodean se enfrentan a esta situación les puede enseñar a saber manejar tanto las situaciones difíciles y como las emociones que les provocan.

La Sociedad de Alzhéimer destaca, sobre todo, que hay que ser sinceros, ofrecerles explicaciones claras y darles confianza para que pregunten lo que quieran y se atrevan a compartir sus sentimientos. Es importante que el niño entienda que la demencia no tiene cura, pero que se puede ayudar a nuestro ser querido.

Qué clase de sentimientos pueden experimentar los niños:

• Tristeza por lo que le está pasando a su ser querido.
• Miedo por lo que le puede pasar en el futuro.
• Irritación o vergüenza ante el comportamiento inusual que puede tener su ser querido.
• Cansancio por oír las mismas historias y preguntas una y otra vez.
• Sentimiento de culpabilidad por tener las emociones anteriormente mencionadas.
• Confusión por haberse invertido los papeles, y ahora ser responsable de alguien que antes era responsable de él.
• Sentimiento de pérdida porque la persona ya no es la misma que era.
• Sentirse inútil o rechazar la situación porque no es capaz de conseguir que su ser querido mejore.
• Rabia o rechazo porque otros miembros de la familia, al estar más ocupados, por encargarse de cuidar de nuestro ser querido, tienen menos tiempo para ellos.

Síntomas que pueden manifestar los jóvenes

Si el niño está pasando por este tipo de situaciones, puede que lo manifieste a través de alguno de los siguientes síntomas:

• Signos de ansiedad. Puede tener pesadillas, dificultad para dormir, intenta llamar la atención, comportarse como un niño malcriado, sufrir malestar o dolor sin que haya ninguna causa que lo provoque. Si es así, el niño necesita apoyo y es preciso encontrar tiempo para poder hablar con él.
• Rendimiento en el colegio. A los niños que están preocupados les cuesta más concentrarse y esa situación afecta a sus resultados. Si fuera así, quizá sería conveniente comentar la situación con el profesor.
• Aparentemente no está afectado. Si un niño se comporta como si esa situación no le importara y se muestra especialmente alegre, puede que esté reprimiendo sus sentimientos. Es preciso hablar con él para que manifieste abiertamente lo que siente.
• Se muestra triste y llora con facilidad. Algunos niños responden a este tipo de situaciones con tristeza. Quizá necesitan recibir más atención durante un periodo más largo de tiempo.
• Se apartan de la situación. Algunos adolescentes se encierran en su habitación o están fuera de casa más tiempo del habitual. Es probable que se sientan incómodos hablando de sus sentimientos, pero necesitan saber que se les quiere y que los padres comprenden que esa situación también es difícil para ellos.
• Involucrarles excesivamente en el cuidado de nuestro ser querido. Es bueno que participen en su cuidado porque esa actividad les hará sentirse útiles, pero esas responsabilidades no deben abrumarles. No hay que privarles de la oportunidad de disfrutar de su infancia porque esto les puede causar problemas más tarde.

¿Qué se puede hacer para ayudarles?

Es preciso hablar sobre el problema y escuchar lo que ellos tengan que decirnos.
Algunas recomendaciones para poder abordar esta conversación:

• Explicar las situación con claridad y calma.
• Poner ejemplos de comportamientos extraños que nuestro ser querido puede tener.
• Concentrarse en las cosas que todavía puede hacer y recordar las que ahora se han convertido en una tarea difícil.
• Ser paciente y repetirles las explicaciones en diversas ocasiones.
• Una vez que tienen la información, animarles a hacer preguntas.
• Escucharles atentamente y “ponerse en sus zapatos”.
• Demostrarles nuestro cariño.
• Bromear. Reírse juntos refuerza los lazos.

Si la persona con demencia ha recibido un diagnóstico temprano, quizá ella misma podría explicar su enfermedad al niño.

Cómo podemos ayudar a los niños a relacionarse con su ser querido

• Animándole a mostrar el cariño que siente porque es lo más necesita su ser querido.
• Enseñarle qué actividades puede hacer con él para pasar un buen rato: juegos, clasificar objetos, escuchar música, ver fotos.
• Hablarle sobre cómo era vuestro ser querido cuando era joven: viendo fotos, recuerdos.
• Hacer fotos cuando estén juntos.
• No dejarle a cargo de vuestro ser querido, aunque sea por un momento, salvo que estéis completamente seguros de que podéis hacerlo y de que ellos se sienten cómodos cuando están juntos.
• Si hay algo que altera a vuestro ser querido, explícaselo por si esta situación ocurriera cuando estén juntos.
• Agradécele sus esfuerzos y muéstrale lo importante que es para vuestro ser querido el afecto que él le muestra.