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Severa 25 abril de 2019

Cómo comunicarte con tu ser querido en la última fase del alzhéimer

Una cuidadora y una terapeuta explican qué se puede hacer para mantener vivo el amor que se siente por el paciente en esta etapa

María José, cuidadora, y Elena, terapeuta, nos explican las pautas que ellas recomiendan para aceptar lo que le ocurre a nuestro familiar en la última fase del alzhéimer. El viaje psicológico que debe emprender el cuidador para aceptar la enfermedad y poder mantener vivo el amor que se siente por su ser querido.

Cuando Miguel ve acercarse a su mujer, María José, ya no sabe que es su mujer. Sin embargo, sus labios se abren y le dedica una sonrisa. María José sabe, entonces, que Miguel tiene un buen día. Así que cuando está cerca de él, comienza a cantarle su canción favorita. “El tiempo que te quede libre, si te es posible, dedícalo a mí. A cambio de mi vida entera o lo que me queda y que te ofrezco yo…”

Esta canción de María Dolores Pradera ha acompañado toda su vida juntos. “A mí me emociona escucharla porque a él siempre le ha gustado mucho. Cuando nos enfadábamos y surgía algo raro entre nosotros, Miguel me la cantaba. Por las tardes, cuando le voy a ver, me gusta recordarla”, comenta María José.

Miguel fue diagnosticado en el 2009. Ahora, con 75 años, se encuentra en la última fase del alzhéimer. Eso significa que necesita ayuda para asearse, para comer, que sus piernas han perdido fuerza y camina muy poquito. A la calle, tiene que salir en silla de ruedas. Ha perdido prácticamente el lenguaje. Emite algunas frases que no tienen coherencia. Muchos días tiene la mirada perdida y no presta atención a lo que se le dice; mira hacia otro sitio. Esta situación empeora si sufre una infección de orina o si se resfría. “Entonces, se queda muy apagadito, ya no balbucea ni dice nada”, explica María José.

Pero Miguel conserva su sonrisa. Aunque no reconoce ni a su mujer ni a sus hijos, sí sonríe a las personas que ve a diario y que le resultan familiares. En determinados momentos, alarga la mano para que se la des y se la acerca a los labios. Y hay días que te sorprende. “Voy una tarde a verle, y me dice de repente: ¿qué tal estás? Esa frase es más que una frase suelta que ha podido permanecer en el cerebro, como me explica el neurólogo. Esa frase expresa un pensamiento completo, porque me la dirige a mí”.

Otras veces, sin embargo, Miguel permanece dormido, y María José no es capaz de despertarle con facilidad. “A los familiares les extraña mucho que esto suceda. A veces, nos comentan que su padre está durmiendo todo el día o que cuando vienen a verle, se duerme”, afirma Elena Gil, terapeuta ocupacional del Centro Residencial Sanitas Alcalá.

Ante esta situación, Elena recuerda que en la última fase del alzhéimer lo que hay que buscar son medidas de confort para esa persona. “Es cierto, que en las fases finales, el paciente duerme durante mucho tiempo, es una prueba más de la involución que está experimentando. Sus capacidades están más mermadas y necesita más tiempo de descanso. Si el familiar quiere estar con él, puede hablarle o ponerle algún tipo de música para despertar su atención. Pero no hay que sacudirle o levantar la voz porque lo mejor para ellos es la tranquilidad”, detalla Elena Gil.

No hay que olvidar que las personas que están en la fase severa siguen respondiendo a estímulos. Los canales sensoriales siguen activos, las emociones siguen permaneciendo. Por eso, hay que transformar la forma que tenemos de comunicarnos con ellos.

“Lo que comento siempre a los familiares es que ese amor que sienten por su ser querido tiene que seguir vivo, aunque esa persona ya no les reconozca y haya perdido la capacidad de comunicarse verbalmente”, explica Elena.

Y para conseguir restablecer esta conexión, se debe tener en cuenta que cada persona es única, con su propia historia de vida detrás. Hay que recordar las cosas que les gustan, que les han hecho disfrutar e intentar trasladarlas a la situación actual. “Yo ayudo a los familiares a encontrar actividades teniendo en cuenta cómo se encuentran ahora sus seres queridos. O les doy pistas para que ellos investiguen y averigüen cómo pueden conectar con ellos”, precisa Elena Gil.

Cómo conectar con tu ser querido en la última fase del alzhéimer

-Puede que tu familiar ya no hable, pero quizá conserve el apetito. Le puedes estimular llevando su mano a la boca. Aunque ya no sea capaz de comer de forma autónoma, le estás ayudando a recordar cómo se come.

-Puedes contarle lo que te ha ocurrido durante el día. Aunque ya no te conteste, tu ser querido está recibiendo un estímulo auditivo, está escuchando esa voz que le es familiar.

-El tacto. Puedes compartir una actividad de aseo, extendiéndole una crema por su cuerpo para que sienta tu tacto y tu cariño a través de tus manos.

-Puedes peinarle, hacer la manicura o perfumarle. Puedes utilizar la colonia que esa persona llevaba cuando los domingos se arreglaba para ir a misa.

-Puedes abrazarle y besarle, y romper todos esos tabúes que nos acompañan cuando nos hacemos mayores y que nos impiden manifestar libremente nuestros sentimientos.

Cómo se comunica María José con su marido en la última fase de alzhéimer

María José cuando va a ver a Miguel por las tardes, si hace bueno, le gusta sacarle a pasear. A veces, cuando él intenta decirle algo, a pesar de que ella ya no le entiende, le responde como sí lo hiciera. “Le digo: ‘Anda, pues no lo sabía’. A pesar de todo, yo le sigo hablando, y noto que él se siente comprendido. A veces, le pongo una canción. Si está mirando la televisión, le comento el programa: ‘mira, mira, como responden”.

Pero llegar a establecer esta comunicación con tu ser querido no es fácil. Antes, hay que hacer un viaje interior. Hay que aprender a aceptar la enfermedad, a entenderla. “Hay familiares que no asumen la enfermedad y, por lo tanto, no tienen una reacción positiva. Se quejan continuamente de las cosas que su ser querido ha dejado de hacer. Es la forma de manifestar su enfado, su angustia por la situación que están viviendo”, explica Elena Gil.

María José ha logrado hacer este viaje interior, pero reconoce que no ha sido fácil. “Al principio fue muy difícil porque tu vida se transforma. Piensas continuamente en que esto es lo que te ha tocado y que no va a cambiar. Pero un día me planté y me dije ‘no me puedo quedar aquí”.

Ese deseo, que fue lo que impulsó su transformación interior, necesitó de ayuda, mucha ayuda. “La terapia me ayudó mucho porque había momentos en que me venía abajo. Tuve que tomar, por ejemplo, la decisión de ser la tutora legal de mi marido. Y fue una decisión muy dura. A mí me ayudó mucho ir a las terapias de grupo y a sesiones individuales con un psicólogo. Yo se lo recomendaría a todos los cuidadores, sin ese apoyo yo creo que hubiera sido muy difícil salir adelante. Porque yo ni mucho menos estoy ahora como cuando Miguel comenzó con la enfermedad. También me ha servido de mucho formar parte de la asociación. Sentir que podía ayudar a otras personas para mí ha sido muy positivo”, confiesa María José, que ahora es presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer Alcalá.

Ya ha anochecido. María José se despide de Miguel para que le den la cena. Le dice adiós, como siempre, con un beso. Un beso que encierra tantos sentimientos. Hay tanta historia en esos labios.

Elena les observa. “Es muy bonito verles desde fuera. La forma que tienen de comunicarse, aunque Miguel haya perdido la posibilidad de expresarse con palabras: ves el amor que hay entre ellos”.

María José se marcha con una sonrisa. Ha decidido abrazar lo positivo de esta enfermedad, del alzhéimer, aunque no sea fácil. Hay que ser muy valiente para ser capaz de aceptar lo que más temes, y aun así, amarlo.

5 Comentarios

  • Os conozco y reconozco ese sentimiento, vosotros a mi no y Miguel ya no reconoce a Juli como Mili no me reconoce a mi. Su figura y vivencias me hace conocerte a través de los recuerdos que no dejamos que mueran. Besos desde Elche

  • Mi marido tiene 72 años , está diagnosticado desde los 65 años algunas veces ya no sabe cuántos hijos tiene y paso de querer a sus nietos con locura a no querer que vengan a casa porque le molestan ,es muy duro pero yo le doy todo mi cariño y le besó y acarició para que no se olvide de mí pero cada día voy aprendiendo cómo llevar esta enfermedad pues cada persona es distinta ,mi marido solo quiere estar conmigo se le está olvidando hablar y no sabe decirte lo que quiere y yo cuando veo que me quiere decir algo le ayudo diciéndole cosas distintas para saber lo que me quiere decir,pero espero poder ayudarlo todo lo que yo pueda en casa conmigo mientras pueda yo ayudarlo.Muchas gracias no sabéis lo que nos ayudáis.

  • Mi marido tiene alzheimer le viene de un lictus que le dio a veces esta a usente y otras veces esta muy irritable ahora le a dado por decir que tronco mucho y se ba a la otra habitación cuando viene de la calle me busca como si estuviera asustado de no encontrar

  • Me ha encantado leer esta historia, la cual estoy viviendo con mi padre, me recuerda sus comportamientos a lo que yo dia a dia realizó con mi padre, si neurologo en una ocasion ante la imposibilidad de poder llevar acabo la cita, me dijo, que me comunicara yo con el, ya que yo lo entedia, pues si consigo entenderle aun cuando sus palabrasson erroneas o un simple gesto…intento llegara el.
    Sin embargo también he recordado ese primer momento de Maria Jose, mi madre sigue en ese punto, lamentando tristemente, que ya no es esa necesario persona que era, que ya no puede hablar con el. Hoy le voy a leer esta bonita historia a ver si damos un pequeño paso, que lepases ayude como to digo a disfrutar mucho de estos años de vida junto a mi padre.

  • Mi marido lleva desde 2004 con Alzheimer,actualmente está desde hace dos meses en una residencia y yo he ido todos los dias a estar con el,he tenido la mala suerte de enfermar con neumonía y llevo diez dias sin poder ir a verlo y aunque la familia ha ido cada dia a verlo yo se que el me necesita igual que yo a el porque aunque el no me ve porque la enfermedad le ha quitado la vista tambiéni mi voz si la conoce y sabe que ahora no la oye y pregunta todo el tiempo por la mama que soy yo

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