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Moderada 21 agosto de 2019

Cómo aprendí a manejar la Demencia por cuerpos de Lewy de mi marido

El primer paso, aceptar la enfermedad; segundo, dos consejos: evitar los enfrentamientos y no negar las alucinaciones

Entender en qué consiste la Demencia por cuerpos de Lewy es el primer paso para aceptar la enfermedad. Conoce el caso de Jerónimo y de cómo Carmen, su mujer, aprendió a manejar los síntomas que sufría su marido.

Carmen se afana en su tarea. Esta vez pone más cariño y esmero del habitual en hacer la tortilla de patata, el plato favorito de Jerónimo, su marido. Se siente culpable porque acaba de gritarle. Pero es que cuando se empeña en decir tonterías, ella pierde los nervios. Cómo, si no, se puede calificar lo que acaba de decirle.” Tengo una hernia inguinal que me acaba de operar el peluquero”.

“Si lo piensas, detenidamente, la frase tiene hasta gracia, pero lo dice tan serio, que no, no tiene ninguna gracia”, reconoce en silencio Carmen mientras le da la vuelta a la tortilla.

Carmen y Jerónimo son un matrimonio que llevan juntos toda la vida. Desde que se casaron: ella con 25 y él con 26, hasta ahora, que ella tiene 80 y él, 81.

Se conocieron jóvenes, aunque no tanto para su época. Estuvieron dos años de novios y se casaron. Como era habitual entonces, él se dedicó a traer dinero a casa y ella, a criar y cuidar de sus tres hijos y de su marido.

Jerónimo siempre ha sido muy activo, tras jubilarse como funcionario, siguió desarrollando su vida profesional en la empresa privada hasta que a los 75 años decidió dejarlo.

Luego vivieron unos años tranquilos, de paseos y meriendas juntos por la tarde. Hasta que Jerónimo empezó a tener problemas con la memoria, se volvió apático, parecía como si nada le llamará la atención, y comenzó a tener pensamientos extravagantes, que el médico llamó alucinaciones y para Carmen eran simples tonterías.

Cuando aparecieron estos síntomas, le llevaron al neurólogo, quien le diagnosticó Demencia con cuerpos de Lewy. Siguieron sus recomendaciones: que tomara la medicación y apuntarle a un centro de día para estimular su capacidad cognitiva y fortalecer su estado físico con el fin evitar la rigidez muscular, otro de los síntomas de esta enfermedad.

Y así estuvo un tiempo, hasta que una mañana, Jerónimo dijo que no se quería duchar, y que no y que no. Al día siguiente se repitió la misma escena, y al siguiente igual. Luego también se negó a ir al centro de día. Carmen no sabía qué hacer, así que les avisó y el centro de día se puso en contacto con En Casa Contigo, quienes acudieron al domicilio para hacer una valoración.

Allí, Cristina García Casado, coordinadora del campus Mirasierra, identificó tres problemas principales:

  1. Jerónimo no tomaba la medicación con regularidad.
  2. Jerónimo se ponía agresivo con su mujer y se negaba a lavarse.
  3. Carmen no sabía manejar estas situaciones porque nadie le había explicado en qué consistía la Demencia por cuerpos de Lewy.

“Lo primero que hicimos” -recuerda Cristina- “fue hablar con Carmen y explicarle la enfermedad de su marido con palabras sencillas. Por ejemplo, que su comportamiento no se debía a un capricho ni respondía a un deseo de molestarla. Él se comportaba así porque la enfermedad producía esos efectos en su cerebro. Le explicamos que esta enfermedad no era como una gripe, que cuando se pasa, se cura. Le dijimos que esta enfermedad no tenía curación y, desgraciadamente, iría más. Después le enseñamos a manejar los conflictos más frecuentes”.

Entre las recomendaciones más útiles se encontraban:

-Evitar las discusiones y el enfrentamiento con su marido. Discutir con él solo empeoraría la situación.

-No negar la existencia de sus alucinaciones. Para él son tan reales como para nosotros lo que vemos. Es más, si creemos que las alucinaciones le asustan, le debemos preguntar por ellas para poder tranquilizarle. Por ejemplo, qué le están diciendo, con quién está hablando, por qué tiene miedo. Otras veces, cuando esté sereno, le escucharemos y luego intentaremos derivar su atención hacia otra actividad.

-La importancia de establecer rutinas. Es decir, hacer siempre lo mismo a las mismas horas para que Jerónimo, que ya no es capaz de recordar, sepa qué tiene que hacer a lo largo del día. Él ya no almacena nuevos recuerdos, pero los hábitos se guardan en una región distinta del cerebro. La rutina le orienta porque no necesita pensar, es algo automático.

Luego se ocuparon de la medicación. “Carmen reconocía que como los fármacos que tomaba su marido le dejaban sedado, ella no se los daba. Le insistimos en que tenía que darle la medicación y volver a visitar al neurólogo para que éste ajustada el tratamiento”, recuerda Cristina.

Por último, una persona de nuestro equipo acudía al domicilio por las mañanas para lavar a Jerónimo y acompañarle a coger la ruta para volver a ir al centro de día.

“Para evitar la agresividad en el momento de la ducha, preguntamos a Carmen y a su hijo qué cosas le gustaban a Jerónimo. Descubrimos que le encantaba el dulce, en concreto, las tortitas. También había sido muy bueno haciendo gestiones y respetaba ir al médico. Así que cada mañana, la auxiliar que le lavaba le prometía que después de la ducha le llevaría a tomar unas tortitas; otras veces, le pedía ayuda para hacer unos papeles y otras, que tenían que darse prisa porque tenían cita con el médico”, declara Cristina.

Poco a poco, Jerónimo fue aceptando la rutina del baño al igual que el resto de las actividades del día.

En todo este proceso, fue muy importante la involucración de uno de sus hijos. “Él entendió la enfermedad y aprendió a manejarla muy bien. Nos fue de mucha ayuda para enseñar a su madre”, afirma Cristina.

Quizá éste sea uno de los puntos más importantes: proporcionar información comprensible al cuidador para que entienda y acepte la enfermedad de su ser querido.

4 Comentarios

  • Hola mi mamá tiene esa patologia y lo más doloroso es que ya no me dice Hija sino Tia y cuando se conecta con la realidad llora y me pregunta cuando se va a curar .

  • Mi esposo falleció hace un año por cuerpos de Lewy, él se volvió violento, me atacó en varias ocasiones, incluso lo internaron en el psiquiátrico por unos días y estuvo atado de manos y pies un tiempo, luego con la medicación volvió a la casa pero ya nunca más fue él, un día entró en el baño para que yo lo asesora entró caminando y al salir no sabía cómo caminar, se le había ” olvidado” él media 1’82, y pesaba 100kg yo no podía manejarlo porque ya llevaba pañales así que con dolor en el corazón tuvimos que llevarlo a una residencia, allí fue decayendo duró siete meses y falleció de un paro cardiorrespiratorio, esa fue su historia

  • Hola, quiero daros las gracias por vuestros comentarios sobre estas enfermedades que nos ayudan tanto y nos hacen aprender y sobrellevar mejor nuestras enfermedades, en mi caso el alzheimer de mi mamá que a veces también tiene alucinaciones y el momento de la ducha. Nos ayudáis mucho con vuestras publicaciones, Gracias de nuevo y un fuerte abrazo.

  • Algunos de estos síntomas los tiene mi marido con sólo 72 años. Le gusta ir al médico, pero no me lo derivan al neurólogo, sólo de vez en cuando le hacen las pruebas de la memória la última de 30 a bajado a 26. De momento sólo está tranquilo viendo deportes por la tele. No sé si puede tener demencia por cuerpos de Levy.

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