Alzhéimer fase moderada: cómo afecta a la persona y al cuidador

La fase moderada del alzhéimer es la etapa en la que la persona comienza a depender mucho más del cuidador debido a su deterioro cognitivo y funcional. En este artículo te mostramos los grandes cambios que sufrirá tu ser querido, pero también te proporcionamos muchas sugerencias que te pueden ser útiles.

Es difícil poner un rostro a cada etapa del alzhéimer. Bueno salvo la de tu ser querido. Pero ésa, lamentablemente, solo la conoces tú y tu entorno. Digo lamentablemente porque ayuda mucho saber que lo que le está pasando, no solo le ocurre a la persona que quieres, sino que otras, que tienen esta misma enfermedad, están pasando por situaciones similares.

Un pensamiento simple y, sin embargo, poderoso porque alivia profundamente comprobar que lo que tú creías que era tan raro no lo es en absoluto.

Para mí ese rostro es el de Pasqual Maragall, ex presidente de la Generalitat y ex alcalde de Barcelona, que fue diagnosticado de alzhéimer en 2007. Su hija Cristina, presidenta de la fundación que creó su padre, hace dos años afirmó en una entrevista que su enfermedad está en un estado avanzado, pero que mantiene el habla, el oído y la sensibilidad ante la compañía. También ha podido entender que su esposa ha fallecido.

“Es dependiente en todos los aspectos de la vida cotidiana –no puede estar solo 30 segundos-, pero a nivel físico y emocional está perfecto. Se muestra superagradecido cuando nos ve y es extremadamente educado con los cuidadores. Tiene una base humana que la enfermedad aún no ha afectado. Aunque ahora está triste porque mi madre no está”, declaró Cristina Maragall.

Cuando una persona con alzhéimer llega a la fase moderada su capacidad cognitiva y funcional puede verse muy afectada, aunque es posible que algunos todavía sean conscientes de que sufren esta enfermedad.

Para los cuidadores comienza una etapa en la que su implicación será mucho mayor. Las capacidades de su ser querido cambiarán y necesitará muchísima más atención. Adaptarse a las nuevas situaciones requerirá una mayor flexibilidad y enormes dosis de paciencia. Esta etapa se caracteriza, además, por ser la más larga y puede durar varios años.

¿Cómo puede afectar la fase moderada del alzhéimer a las habilidades cognitivas?

Los problemas de memoria aumentan

• Puede que tu ser querido recuerde su propio nombre, pero no su dirección ni su número de teléfono.
• Es posible que no recuerda los eventos recientes y también puede olvidar momentos de su propia biografía. Por ejemplo, cómo pasaba sus vacaciones.
• Tendrá dificultades para identificar a familiares y amigos, pero, probablemente, reconocerá sus rostros.
• No recordará dónde deja las cosas y tomará otras que no le pertenecen.

Su capacidad para concentrarse disminuye

• Se muestra más confuso. Tiene dificultades para organizar sus pensamientos de una forma lógica.
• Se desorienta en cuanto al tiempo y al lugar. Es decir, no sabe qué día es o la estación del año. También puede dudar sobre si se encuentra en su casa o en otro lugar.
• Tiene problemas para entender y expresarse con el lenguaje hablado y escrito.
• Puede resultarle difícil tomar decisiones.

Consejos útiles

• Utilizar recordatorios, notas e imágenes puede ayudar con los problemas de memoria.
• Si sabemos que nuestro ser querido tiene dificultades para recordar podemos ayudarle proporcionándole información. Por ejemplo, podemos decirle: “Hola, mamá. Soy Ana, tu hija pequeña, y he traído a tu nieta, Vera, que tenía muchas ganas de estar contigo”.
• Para ayudarle con los problemas de concentración, los expertos recomiendan que, cuando hablemos con nuestro familiar, le miremos a los ojos y apaguemos la música o la televisión; así limitaremos las distracciones.
• Es conveniente que hablemos despacio, vocalizando bien y empleando un lenguaje sencillo. Y si es necesario, repitamos lo que le hemos dicho.
• Cuanto más concretos seamos, mejor. Por ejemplo, podemos decir: “Hoy hace un día precioso porque ha salido el sol” en vez de decir ¿Qué te parece el clima que tenemos?
• El lenguaje no verbal nos puede ayudar para que nuestro familiar nos entienda. Así que utilicemos los gestos.
• Si nuestro familiar no nos entiende, no olvidemos que no lo hace aposta.
• Para facilitar su respuesta, limita el número de opciones. En vez de preguntarle qué quiere para desayunar puedes decirle: ¿Te gustaría tomarte un café?

Sus estados de ánimo serán distintos

• Es posible que tu ser querido experimente cambios de humor. Que se sienta más ansioso, suspicaz, triste, deprimido, frustrado, hostil, que tenga arrebatos de ira, que se muestre apático o agitado.
• También suele sentirse perdido y muy inseguro.

Consejos útiles

• Cuando percibas estos cambios en su estado de ánimo, no te fijes solamente en lo que dicen sus palabras, trata de averiguar qué emociones se esconden detrás de su comportamiento. Intenta pensar qué puede haberle provocado esa reacción.
• Piensa siempre en las actividades que tu ser querido todavía puede hacer. No te fijes solo en lo que ha perdido. Una vez identificadas, facilítale las tareas para que puede seguir haciéndolas. Es la mejor forma de que siga manteniendo su autonomía y, con ella, su autoestima. Esto es algo que Cristina Maragall también practica. “Lo que me preocupa es cómo está hoy mi padre y no comparo su situación con cómo estaba hace 15 años”, declara.
• Fomenta que lleve un estilo de vida saludable, en el que se incluya actividad física diaria, una buena alimentación, que mantenga encuentros regulares con amigos y familiares y que lleve a cabo actividades que le gusten.
• Si se producen desacuerdos, que se producirán, recuerda que no sirve de nada discutir o tratar de convencerle de que lo que cree es falso o inexacto. Intenta darle la razón, y si no puedes hacerlo, porque lo que afirma puede ser peligroso, trata de retrasar esa acción y desviar su atención hacia otro tema.
• Si se muestra alterado, trata de tranquilizarle y ofrécele consuelo.
• Intenta hacer actividades con él, como ver juntos fotos o vídeos.
• Cristina Maragall asegura que cuando su padre le coge la mano, “se le iluminan los ojos”.
• Recuerda, la música hace milagros. Ponle aquellas canciones que le gustan. A Pasqual Maragall la música también le tranquiliza. De hecho, su hija asegura que se va a dormir con los cascos puestos.

Su comportamiento cambiará

• Se mostrará más temeroso, retraído o pasivo.
• Otras veces estará más inquieto e intranquilo.
• Repetirá preguntas o acciones.
• Puede que tenga delirios (cree cosas que no son ciertas. Por ejemplo, que su mujer le engaña)
• Alucinaciones (escucha, ve, huele o saborea cosas que no existen)
• Puede comportarse de una manera que no es normal en él.

Consejos útiles

• Es muy importante que tratemos de interpretar lo que nuestro ser querido nos quiere transmitir con su comportamiento. Esas reacciones representan el modo que tiene de comunicarse con nosotros. Es posible que esté intentando expresar miedo, malestar, frustración.
• Es preciso que vigilemos estos cambios de comportamiento porque puede que detrás de ellos también se esconda una infección de orina o un catarro o una gripe.
• Evalúa si ese comportamiento es molesto, peligroso o le está generando ansiedad.
• Intenta averiguar qué situaciones provocan estas reacciones en tu ser querido. Puede que haya demasiado ruido o mucha gente. O que tenga hambre o que sufra dolor.
• Cuando te comuniques con él, trata de ser lo más concreto posible. Por ejemplo, hazle preguntas en las que él solo tenga que responder sí o no.
• Si quieres influirle, trata de persuadirle amablemente.
• Mantén la calma, tranquilízale o trata de desviar su atención hacia otro tema o llévale a otro lugar en el que sepas que se va a encontrar cómodo.
• Si tiene visitas, trata de encontrar un lugar tranquilo y organízalas de forma que las personas le vean de una en una.

¿Cómo puede afectar la fase moderada del alzhéimer a las habilidades físicas?

• Necesitará ayuda para poder llevar a cabo las actividades de la vida diaria, como vestirse, comer, lavarse o usar el inodoro.
• Es posible que experimente cambios en los patrones del sueño. Por el día, quizá se sienta adormilado y por la noche tendrá problemas para dormir.
• También puede experimentar cambios en su apetito. Puede perder las ganas de comer o, por contrario, tener hambre a todas horas.
• Es posible que la enfermedad le genere alteraciones visoespaciales, es decir, que su cerebro tendrá problemas para interpretar las tres dimensiones. Esto le provocará dificultades para usar las escaleras o para reconocer los objetos.

A Pasqual Maragall le resulta difícil interpretar su entorno. Su hija explica que le cuesta reconocer los objetos.

Consejos útiles

• Averigua lo que le gusta a tu ser querido y qué hábitos solía tener.
• Haz que las cosas sean sencillas: ropa fácil de poner, peinados simples.
• Organiza las actividades programadas a las horas en que mejor se encuentre tu ser querido.
• Adapta las actividades a las capacidades que todavía conserva.
• Identifica cualquier posible situación de peligro y adapta el hogar para evitarla. Por ejemplo, retira las alfombras para que no tropiece, coloca barras de apoyo en la ducha y cerca del inodoro.
• Busca a un terapeuta ocupacional para que te asesore sobre cómo adaptar tu hogar y también para que te aconseje sobre qué actividades pueden estimular a tu ser querido.
• Busca, si puedes, ayuda domiciliaria para atender a tu familiar.

No hay que olvidar que el paciente tiene que tomar su medicación, que un dentista tiene que revisar su dentadura y que un podólogo debe vigilar la salud de sus pies.

¿Qué puede hacer el cuidador para afrontar mejor la fase moderada del alzhéimer?

Nadie pone en duda el amor que sientes por tu ser querido, pero, a medida que la enfermedad avanza y la persona se vuelva más dependiente, tú necesitarás más apoyo. Por eso, cuidarte es tan importante como cuidar.

Algunas sugerencias para que no te olvides de ti misma:

• Evita el aislamiento y la soledad, manteniendo las actividades y los contactos sociales.
• Busca ayuda para que alguien puede relevarte. Amigos, familiares, profesionales que te puedan ayudar en el domicilio, centros de día y centros residenciales.
• “Mi padre –explica Cristina Maragall- acude a un centro día y eso le va muy bien porque le obliga a salir de casa, a vestirse, a relacionarse, a esforzarse y eso le hace sentirse reconocido como individuo”.
• “En el centro de día conocen su historia de vida y saben motivarle. Ello le permite seguir conectado con la realidad, le hacen sentirse vivo”, continúa.
• Cuida de tu propia salud.
• Busca información sobre la enfermedad de Alzheimer. Cuanto más sepas sobre ella, mejor podrás cuidar a tu ser querido.
• Únete a un grupo de apoyo para cuidadores para que puedas conectarte con otras personas que están pasando por lo mismo.
• Conoce los signos que alertan sobre el estrés que puedes estar sufriendo. Infórmate sobre en qué consiste el síndrome del cuidador y haz el test de Zarit para evaluar la carga que estás soportando.
• Prepárate para enfrentarte al duelo anticipado.
• Busca un profesional para que te ayude cuando puedas sentirte deprimida, tengas ansiedad o estés abrumada.
• Se flexible con las rutinas y las actividades que haces con tu ser querido.
• Trata de ser positivo y no te olvides del sentido de humor: es tu mejor aliado.

Planificando el futuro

Si tu ser querido no se ha ocupado de decidir cómo quiere que se administren sus finanzas, quién va a ser su tutor y cómo quiere ser cuidado, ya no puedes dilatar más estas decisiones.

• Tienes que revisar y gestionar los asuntos financieros, legales y sobre cómo quiere ser cuidado tu ser querido. Hay que establecer quién o quiénes serán responsables de estos temas. Si tu familiar ya no puede tomar decisiones, tendrás que tomarlas tú basándote en sus valores y en sus deseos.
• Infórmate de todos los recursos que hay en tu comunidad. Consulta con un trabajador social. Puedes localizarle en tu centro de salud y en el ayuntamiento. También puedes contactar con una asociación de pacientes que tengas cerca.
• Busca información sobre qué servicios de ayuda a domicilio, centros de día y centros residenciales hay en tu localidad.

 Referencias:

–Progression. Alzheimer Society of Canada. Middle Stage

–Alzheimer’s stages: How the disease progresses. Mayo Clinic

-Cristina Maragall: “Mi padre quería abrazar a la gente en las videollamadas”. El periódico.

-Cristina Maragall. “El confinamiento y la muerte de mi madre desorientó a mi padre, ha remontado al volver al centro de día”.