Alzhéimer en fase grave o la dependencia absoluta del paciente

La fase grave o severa del alzhéimer es la etapa en la que la persona depende completamente del cuidador. El deterioro físico y cognitivo ha aumentado hasta el punto de que es muy difícil comunicarse mediante el lenguaje. Sin embargo, nuestro ser querido nunca perderá su capacidad de sentir. En esté artículo analizamos el avance de la enfermedad y cómo nuestros familiares deben ser cuidados.

En la última etapa del alzhéimer, las personas no tienen capacidad para interactuar con su entorno. No son capaces de mantener una conversación, aunque quizá puedan decir alguna palabra o alguna frase. Necesitan ayuda para caminar y, finalmente, pierden, incluso, esa capacidad. Es como si el cerebro ya no pudiera decirle al cuerpo lo que tiene que hacer.

Esta descripción de los síntomas resulta fría y muy dura. Aunque no nos podemos engañar, la enfermedad de Alzheimer es un proceso largo y doloroso, tanto para el paciente como para las personas que le quieren.

Sin embargo, si la aceptamos y nos ocupamos de conocerla profundamente podremos sobrellevarla mejor y, lo que es más importante, sabremos cómo estimular a nuestro ser querido, lo que hará que este proceso degenerativo evolucione más lentamente.

Así que, en vez de apartarnos de ella, darle la espalda y mirarla con recelo, debemos aproximarnos. Porque por delante de esta enfermedad, por encima de ella, se encuentra esa persona a la que tanto queremos.

Por eso, es importante poner un rostro a cada etapa. Así nos será más fácil sentir que detrás de todo ese proceso degenerativo sigue latiendo un corazón.

En estos momentos, el rostro de la etapa severa del alzhéimer es el de Carmen Sevilla. Esta actriz, cantante, bailarina y presentadora de televisión, que con su belleza cautivó a artistas como Charlton Heston –que también sufrió alzhéimer– o Frank Sinatra, hace años que ha desaparecido de la vida pública debido a esta enfermedad.

Cuando se lo diagnosticaron, en el 2009, siguió trabajando como presentadora de Cine de Barrio. Pero, en el 2010, abandonó el programa y dos años más tarde comunicó que sufría alzhéimer, la misma enfermedad que también tuvo su madre.

Hoy, con 91 años, sabemos muy poco de ella. Solo lo que cada año, cuando llega su cumpleaños, su hijo, Augusto Algueró, y su amigo, Moncho Ferrer, nos cuentan en unas breves declaraciones.

Ellos han comentado que ya no conoce a nadie. Ni tan siquiera a sí misma. Pero que está estable, tranquila, sin dolor y muy cuidada en el centro residencial en el que se encuentra. Allí sigue una rutina diaria, que incluye ejercicios para trabajar los músculos y paseos para disfrutar del jardín.

Moncho Ferrer asegura que cuando la visita, ella le coge la mano de una manera especial y responde con cariño. Y su hijo afirma que no ha perdido su sonrisa.

El año pasado, cuando le llevó un ramo de rosas por su 91 cumpleaños, Ferrer afirmó que Carmen Sevilla le había entonado un pedacito de la canción Violetas imperiales, un tema de la película musical que protagonizó junto al cantante Luis Mariano, y que supuso un gran éxito en los años 50.

Nos reconforta tanto saber que hay rasgos de ella misma que no han desaparecido: su ternura, su buen humor, la música.

¿Qué se puede esperar en la fase grave o severa del alzhéimer?

Según el documento Progression, dedicado a esta última etapa, y elaborado por Alzheimer Society de Canadá, en esta fase, también conocida como avanzada o severa, la persona necesitará atención las 24 horas debido a su deterioro mental y físico.

• Experimentará un deterioro severo de la memoria, de su capacidad para procesar información y para orientarse en relación con el tiempo y el lugar en que se encuentra.
• Cuando hable, será difícil entenderle, aunque puede que pronuncie palabras o frases. La comunicación no verbal será cada vez más importante.
• Necesitará ayuda para comer y para ir al baño. Es habitual sufrir incontinencia urinaria y fecal.
• Perderá la capacidad de caminar sin ayuda, más tarde la capacidad de sentarse sin apoyarse, luego la capacidad de sonreír y de mantener la cabeza erguida.
• Puede que tenga problemas para tragar.
• Quizá sufra pérdida de peso.

El primer objetivo que se debe buscar en esta fase, es que la persona tenga la mayor calidad de vida. Es decir, hay que intentar proporcionarle el nivel más alto de bienestar físico, mental y emocional. Para ello, es preciso que, tanto los cuidadores como los profesionales que le atienden, potencien las capacidades que mantenga la persona, teniendo en cuenta su historia de vida y sus gustos.

En caso de Carmen Sevilla, la música parece que sigue ocupando un lugar importante en su vida.

¿Cómo podemos cuidar a una persona con alzhéimer en la fase grave?

1. Intentemos conectar con ella a través de los sentidos

Incluso cuando la persona ya no puede hablar o ya no reconoce a sus seres queridos, sí puede comunicarse con ellos de otra manera. Puede sentir su afecto y su sosiego. En esta fase, los pacientes se mantienen conectados con el mundo a través de los sentidos.

• El tacto: nuestro familiar puede coger la mano de la persona que le está tratando con cariño. Que le cepillen el pelo con cuidado o que le den un masaje en las manos, en las piernas o en los pies puede ser una actividad reconfortante. A veces, puede encontrar satisfacción en acariciar una mascota o una mascota robot o un tejido suave.
• El olor. La persona puede disfrutar del olor de un perfume que le guste o de las flores o de una comida vinculada a su vida y que le trae gratos recuerdos.
• La vista. Los vídeos pueden ser relajantes, especialmente, aquellos que muestran escenas de la naturaleza y que cuentan con sonidos suaves. También merece la pena probar con vídeos relacionados con su historia de vida.
• El oído. Leerle algo también le puede resultar reconfortante, incluso, aunque no entienda las palabras. El tono y el ritmo de la voz puede ser una experiencia relajante. En este momento, es más importante cómo se dice que lo que se dice. El tono puede hacer que la persona se sienta segura y querida. Podemos probar a leerle una historia o un poema que sabemos que le gustaba.
• La música. Especialmente, aquella que ha estado vinculada a su vida y que le ha gustado. La música provoca reacciones increíbles, casi mágicas. Como cuando Carmen Sevilla le canta, a su amigo Moncho, Violetas imperiales.
• Estar al aire libre. Sentarse en el jardín o dar un paseo en la silla de ruedas si ya no puede andar tiene que ser un hábito diario.  Estar al aire libre ayuda a aliviar la ansiedad, la depresión y fomenta patrones de sueño saludables. En el caso de que hiciera mal tiempo, es recomendable sentarse cerca de una ventana o, si es posible, visitar un invernadero.

2. Recordar

Recordar es una manera de que esa persona refuerce su identidad. Es una forma de que la persona sienta que “está aquí” y de que tiene una historia.

• Para ello, podemos coger una caja y rellenarla con objetos que encierran recuerdos para ella. De forma que, a través de esos elementos, la persona pueda recordar las actividades que le gustaba hacer, su trabajo u otros momentos felices. Cuando se vaya a visitar a esa persona, se puede utilizar esa caja para conectar con ella, para recordarle historias de su vida.
• Ver fotografías o vídeos de eventos que han estado conectados con su vida.
• Se pueden revivir historias o anécdotas vinculadas a momentos agradables.

3. Espiritualidad

La vida de muchas personas está vinculada a una religión. Aprovechar esa conexión puede proporcionar consuelo a nuestro ser querido.

Para otras personas, en cambio, la espiritualidad no está unida a la práctica de un rito, sino a la posibilidad de conectarse con la naturaleza o con la música. Si es así, nuestra labor será facilitar ese vínculo.

¿Cómo afrontar algunos de los problemas que surgirán en esta fase?

Dificultad para tragar alimentos sólidos y líquidos.

Proporcionemos las comidas en ambientes tranquilos. Para ello, no deberíamos tener la televisión encendida o cualquier otro tipo de distracción.

Para que pueda comer bien, es muy importante cuidar la postura de nuestro ser querido.  Tenemos que asegurarnos de que se encuentra erguido y cómodo, tanto durante la comida como después.

La comida requiere su tiempo. No podemos tener prisa cuando damos de comer a nuestro familiar. A veces, es mejor que las cantidades sean más frecuentes y pequeñas. Puede que de esta manera le sea más fácil comer.

Para facilitar que trague mejor, es conveniente darle alimentos blandos y con una cuchara pequeña. A medida que la deglución se hace más difícil, tenemos que estar preparados por si en algún momento se atragantara.

Si la persona es capaz de comer sola, debemos animarla a que lo continúe haciendo aunque tenga dificultades.  A veces, basta con que nos vea a nosotros primero, para que ella trate de imitarnos. Para facilitar la tarea, debemos ponerle solo un cubierto. Y si solo puede coger el alimento con las manos, debemos dejar que lo haga. Si vemos que no traga, recordémosle que tiene que hacerlo. ¿Cómo? Si nos situamos frente a ella y le mostramos cómo lo hacemos nosotros, puede que eso le ayude a deglutir.

Tenemos que fomentar que beba lo suficiente. Si tiene problemas para tragar líquidos, lo mejor es añadir espesantes.

Es conveniente llevar un registro mensual de su peso.

Si vemos que está adelgazando, convendría consultar con un nutricionista para que le diseñe una dieta adecuada o por si necesitara algún suplemento nutricional.

Cómo cuidar la piel

Si la persona ya no se puede mover por sí misma y permanece postrada en la cama o necesita una silla de ruedas, es preciso que la cambiemos de posición cada dos horas para evitar las escaras. También debemos preguntar a un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta cuál es la mejor manera para levantarla y acostarla en la cama, para ponerle de lado y para levantarla o sentarla en la silla de ruedas.

Debemos proteger sus zonas óseas mediante un cojín y colchones antiescaras.

Tenemos que evitar la fricción cuando la lavemos y también cuando la sequemos.

Hay que evitar que sus articulaciones pierdan movilidad. Un fisioterapeuta nos puede enseñar una serie de ejercicios para que le ayudemos a ejercitarlos.

Deposiciones y orina

Es conveniente establecer un horario para ir al baño.

Se recomienda eliminar las bebidas con cafeína porque estimulan la micción.

Tenemos que favorecer que nuestro ser querido tome suficientes líquidos durante el día. En cambio, dos horas antes de acostarse, es mejor reducir la toma de líquidos.

Para facilitar la higiene, debemos usar pañales para adultos y protectores para la cama.

No olvidar llevar un control diario de las deposiciones para evitar el estreñimiento.

Cómo disminuir el riesgo de infección y evitar el dolor

Hay que prestar atención a la higiene bucal.

Tratar rápidamente cualquier corte o rojez en la piel.

Vacunar anualmente a nuestro ser querido contra la gripe.

En esta etapa, nuestro familiar tendrá problemas para comunicar si tiene dolor. Por eso, debemos estar atentos a la expresión de su cara. Una mueca, un ceño fruncido o un gemido nos puede indicar que está sufriendo.

Otros signos a los que también debemos prestar atención para comunicárselos al médico son: si observamos un tono de piel pálido o una zona enrojecida; encías pálidas; úlceras en la boca; vómitos, fiebre o hinchazón en cualquier parte del cuerpo.

Cambios en el comportamiento que nos pueden indicar que nuestro familiar no se encuentra bien: si se muestra ansioso, agitado, si grita o si se está apagado, sin ganas de hacer nada, o si sufre trastornos del sueño.

¿Qué debemos planificar en la fase grave o severa del alzhéimer?

Quizá cuando nuestro ser querido se encontraba mejor, se ocupó de hacer un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), en el que manifestaba sus deseos sobre qué actuaciones deberían seguir los médicos en el caso de que él no pudiera decidir.

El paciente también debería haber designado a una persona para que se ocupara de que sus deseos fueran respetados.

Pero si nuestro familiar no ha sido previsor, es importante que abordemos este asunto cuanto antes. Estas decisiones deberían basarse en los valores y deseos de nuestro ser querido.

También es muy importante averiguar si nuestro familiar utilizó la autotutela para designar quién sería su tutor cuando ya no pudiera decidir por sí mismo. Esto significa que la persona ha dejado por escrito cómo desea que se organicen los asuntos relacionados con sus cuidados y con sus bienes, y quién se encargará de hacerlo. Para que este documento sea válido tiene que haber sido redactado y autorizado por un notario.

En el caso de que no lo hubiera hecho, es el momento de afrontar estas decisiones y de buscar asesoramiento con un notario para averiguar cuál es la figura jurídica más indicada.

La persona que represente a nuestro ser querido debe mantener un contacto estrecho con el médico y con otros profesionales que le estén atendiendo, como una enfermera, el trabajador social, el terapeuta ocupacional, el fisioterapeuta y la cuidadora.

En el caso de que nuestro familiar esté siendo atendido en un centro residencial, sería conveniente informar al trabajador social sobre sus gustos e intereses con el fin de que se adapten los cuidados. El trabajador social se encargará de transmitir esa información al resto del equipo.

También deberá mantenerse en contacto con el médico del centro y resto de los profesionales que atienden a nuestro ser querido.

Es conveniente tener una copia de plan de cuidados que recibirá nuestro familiar.

¿Qué aspectos no debe olvidar un cuidador?

En esta etapa, los cuidados que debe recibir nuestro ser querido aumentarán muchísimo. Por eso, las personas que se ocupen de cuidarle deben intentar, por todos los medios, no olvidarse de sí mismos.

Entre las sugerencias que hacen los expertos se encuentran:

• No aislarse y evitar la soledad. Mantener, en la medida de lo posible, los contactos con los amigos y seguir haciendo las actividades que te gustan.
• Cuidar de tu propia salud, no saltarse las citas médicas, comer bien y hacer ejercicio.
• Recopilar la mayor información posible sobre lo que sucede en esta etapa.
• Ponerse en contacto con una asociación de pacientes.
• Unirse a un grupo de apoyo para cuidadores con el fin de conectarse con otras personas que están pasando por lo mismo.
• Conocer los signos que alertan del estrés que está sufriendo un cuidador para evitar que la situación le sobrepase.
• Buscar la ayuda de un profesional si sufre depresión o ansiedad.
• Contactar con un trabajador social para informarse sobre las ayudas a las que podría tener acceso.
• Hablar con sus familiares y pedirles ayuda con el cuidado de su ser querido.
• Tratar de ser positivo y mantener el sentido de humor.

Referencias:

–Progression. Late Stage. Alzheimer Society of Canada.

–Late-Stage Caregiving. Alzheimer’s Association.

-Carmen Sevilla cumple 91 años: “Cuando le he dado las rosas me ha cantado un pedacito de Violetas Imperiales”. El Mundo.