Alzheimer: Cómo respetar las emociones del paciente

Estamos tan acostumbrados a tratar los síntomas que provocan las enfermedades que nos olvidamos de los aspectos emocionales que las rodean. Pero la enfermedad de Alzheimer nos plantea nuevos retos. Y entre ellos destaca sumergirnos en ese mundo en el que nuestros seres queridos se despiertan cada día.

Los expertos recomiendan que en vez de empeñarnos en devolver a los pacientes a la realidad, los cuidadores debemos esforzarnos por empatizar y establecer conexiones emocionales con ellos, lo que nos lleva a adentrarnos en su mente.

Basándose en las recomendaciones que hace Joanne Koening Coste en su libro Learning to Speak Alzheimer’s, la publicación on line sobre salud de la Universidad de Harvard, hace las siguientes recomendaciones:

-Entra en su mundo. Las personas con alzhéimer algunas veces tienen alucinaciones (experimentan visiones o perciben sonidos u olores que parecen reales, pero no lo son, y que son creadas por la mente) y los cuidadores muchas veces cuestionamos esas visiones. Con ello lo único que hacemos es hacerles sentir más inseguros y asustados porque para ellos esas imágenes son tan reales como para nosotros lo que vemos. Por eso, los expertos recomiendan que indaguemos en las emociones que esconden esas alucinaciones e intentemos reconducir su pensamiento hacia otra cosa.

Por ejemplo, si nuestro ser querido comienza a hablar de su madre como si estuviera viva, en vez de devolverle a realidad, lo que deberíamos hacer es preguntarle por su madre. Que nos hable sobre ella. De esta forma, conseguiremos que se tranquilice y que se sienta escuchado.

-Sensación de utilidad. Uno de los efectos de la enfermedad, es que el paciente, poco a poco, va perdiendo sus capacidades cognitivas. Por esa razón, los cuidadores intentamos facilitar las tareas a nuestros seres queridos dividiéndolas en pequeños pasos. Nuestra intención es buena, pero el resultado, a veces, no es el esperado. Simplificar demasiado las tareas puede hacer que nuestro ser querido se sienta menos útil de lo que realmente es.

El punto de partida siempre debe ser ponernos en sus zapatos y pensar en cómo nos sentiríamos nosotros. Se trata de establecer un difícil equilibrio entre garantizar su seguridad y en no menospreciarles. Un difícil equilibrio que hay que adaptar a medida que la enfermedad avanza.

La psicóloga Laura Llaguno propone que se deje al paciente llevar a cabo actividades, aunque cometa errores. “Suelo recomendar a las familias que dejen a sus seres queridos hacer las labores que hacían antes, como, por ejemplo, fregar los platos o barrer, aunque lo hagan mal y luego el cuidador tenga que repetir las tareas cuando ellos no le vean”, asegura.

-Tomar el liderazgo. Cuando la enfermedad es diagnosticada, alguien debe tomar las riendas. Por eso, si el diagnóstico se hace temprano, nuestro ser querido puede elegir a la persona que tomara decisiones por él, y puede dejarlo por escrito. El problema es que, en muchas ocasiones, la enfermedad se identifica demasiado tarde.

Aquí los expertos advierten que hay que hacer un difícil ejercicio de equilibrio, especialmente, cuando un hijo debe ejercer ese papel. Debe tomar decisiones, pero lo debe hacer con tacto, sin que nuestro ser querido sienta que su autoridad ha disminuido, minimizando sus debilidades y recordándole las fortalezas que todavía conserva. 

-Hacerles esperar puede volverles en nuestra contra. La enfermedad de Alzheimer hace que las personas que la sufren se vuelvan impacientes, nerviosos, incluso, agresivas. Su percepción del tiempo es distinta de la que tiene una persona que no sufre esta enfermedad. Por eso, es importante no hacerles esperar.

Hay veces que los problemas que tienen para llevar a cabo ciertas actividades, como asearse o comer, no proceden de las actividades en sí, sino del hecho de que los cuidadores les han hecho esperar. En la medida de lo posible, el cuidador puede adelantarse para evitar que su ser querido se impaciente. Por ejemplo, si sabemos que tiene hambre, se podría servir el plato antes de que se siente a comer.

-Evitar la sobreestimulación. Muchas veces las familias intentan incluir a sus seres en las reuniones familiares, a pesar de que éstas resulten muy ruidosas. Sin embargo, no hay que olvidar que la enfermedad de Alzheimer provoca que las personas sean muy sensibles al sonido, especialmente, cuando se producen varios a la vez.

Contar con una familia ruidosa puede resultar abrumador para el paciente. Los expertos recomiendan que las reuniones familiares sean pequeñas y cuenten con solo una o dos personas. A veces, es bueno reservar un tiempo para la siesta con el fin de que nuestro ser querido se tranquilice.

También aconsejan apagar la televisión y bajar el volumen de la música mientras come o hablamos con él.

-La persona debe mantenerse físicamente activa. Personas con alzhéimer que se encuentran en la etapa leve de la enfermedad han manifestado que hacer ejercicio les hacía sentir que pensaban mejor y además les calmaba.

El alzhéimer muchas veces va acompañado de depresión. En ese sentido, hay numerosos estudios que han demostrado que el ejercicio es bueno para la depresión. En el 2003, en el Journal of the American Medical Association, investigadores de la Universidad de Washington mostraron que los pacientes que participaron en el estudio y tenían trastornos de comportamiento habían mejorado su salud y la depresión.

-Cantar. Como dice nuestro psicólogo Juan Luis Vera, “lo que no consiga la música…” Las personas con alzhéimer disfrutan de la música, incluso, cuando se encuentran en la fase severa de la enfermedad.

Diversas investigaciones han demostrado que si se canta con ellos, ellos responden, se vuelven más comunicativos, menos agresivos y es menos probable que chillen.

En un estudio publicado en el 2003, investigadores suecos del Instituto Karolinska hallaron que tanto si el cuidador cantaba como poner música tenían un efecto positivo sobre los pacientes con alzhéimer que se encontraban en la fase severa.

Los enfermos se enderezaron más, sus movimientos fueron más fuertes y regulares y su nivel de consciencia mejoró. El efecto más positivo que se registró fue cuando los pacientes y cuidadores cantaron juntos.

Consejos para hablar con una persona que tiene alzhéimer

-No hay que gritar. Salvo que esa persona tenga problemas de audición, es mejor utilizar un tono tranquilo, uniforme, cálido.

-No mantenga la conversación con otra persona, como si el paciente con alzhéimer no estuviera allí. Esta situación es tentadora, sobre todo, cuando nuestro ser querido no entiende lo que le decimos. Sin embargo, los pacientes lo notan y sienten que son tratados como si no existiesen. Muchos enfermos, que se encuentran en la fase leve de la enfermedad, se quejan de que los médicos se dirigen a sus cuidadores como si ellos no estuvieran presentes en la consulta.

-Hay que emplear palabras sencillas para facilitar la comunicación, pero también es conveniente evitar los pronombres porque pueden resultar confusos.

-Es mejor preguntarles cosas concretas. Por ejemplo, en vez de preguntarles si quieren tomar algo, es mejor ofrecerles un café.

-Cuando hablemos, hay que mirarles a los ojos o tocarles (si sabemos que les gusta) y ser conscientes de la importancia que cobra nuestro lenguaje no verbal. Por eso, es mejor visitarles porque el contacto hacen que sepan con quién están manteniendo esa comunicación.

-Decir cosas positivas. Por ejemplo, cuando acaba nuestra visita podemos decirle lo bien que lo hemos pasado juntos o que siempre disfrutamos cuando vamos a verle. Estas palabras tendrán un efecto muy positivo sobre la persona, evitarán que se sienta como una carga.

-Aproveche la última palabra que utilice en las frases. Según la experta Joanne Koening Coste, los pacientes se aferran a la última palabra que se pronuncia, probablemente porque es la más fácil de recordar.

Si les hacemos preguntas muy concretas como: ¿Te gustaría ponerte esta chaqueta roja o esta chaqueta azul? El paciente quizá responda azul porque le será más fácil de recordar, pero, además, tendrá la sensación de que ha sido capaz de decidirlo por sí mismo sin que esa decisión le haya provocado ninguna ansiedad. Si solo le hubiéramos preguntado qué chaqueta querría ponerse es casi seguro que no nos hubiera respondido.