Alzhéimer: Cómo diseñar una rutina en el confinamiento

Debido al avance del coronavirus, el Gobierno ha tenido que tomar medidas drásticas para intentar contener el número de contagios. Una de ellas ha sido el confinamiento. Esto ha obligado a que las personas con demencia y sus cuidadores no puedan salir de casa. Para hacer esta experiencia más llevadera, los expertos recomiendan establecer rutinas. En este artículo te explicamos, paso a paso, cómo diseñar una rutina con éxito.

Antes de que el coronavirus llegara a nuestras vidas

Graciela salía todos los días a darse un paseo. Muchos días, incluso, dos. Por la mañana venía una cuidadora a casa de Elena, su hija, y la llevaba a un parque que había cerca de su casa. Por la tarde, era la propia Elena quien se ocupaba de pasearla por las calles de su barrio. Paraban en todos los escaparates de las tiendas de moda y a Graciela, que siempre ha sido muy presumida, eso le encantaba. Cuando ya lo había visto todo, hacia un gesto con la cabeza, y su hija sabía que era el momento de moverse y buscar otro.

Esos dos paseos eran lo mejor del día para Graciela. De hecho, mucho antes de que llegara el momento de la salida, Graciela ya se estaba preparando. Pero, ahora, ya no puede salir. Desde que el virus se coló por todos los rincones, los paseos se acabaron. Elena observa a su madre preocupada, teme que este confinamiento le haga empeorar.

Cada día, Elena le explica a su madre que no pueden salir a la calle porque hay un virus. Que las autoridades han prohibido abandonar el domicilio porque es la manera de protegerlas, de que las dos no enfermen. Graciela lo acepta, no protesta. Pero al día siguiente, le vuelve a hacer la misma pregunta: “¿Pero hoy no salimos?”, le dice

Graciela tiene al alzhéimer y la enfermedad le impide recordar. Así que cada mañana y cada tarde, Elena ve la cara de decepción que se le queda a su madre cuando le dice que no pueden ir a calle.

Pero Elena ha decidido que también ella va a luchar contra el virus y para ello nada mejor que diseñar un plan. Un plan para mantener a su madre entretenida. Un plan para reforzar todavía más el lazo que las une. Un plan hecho con cariño. Un plan de los buenos.

Lo que Elena llama plan, los expertos lo denominan rutina y la recomiendan encarecidamente.

¿Qué ventajas tienen las rutinas para un paciente con alzhéimer u otro tipo de demencia?

Para empezar, seguridad. Que el paciente se involucre en actividades agradables, que le gusten, y que lo haga de forma organizada, es decir, sabiendo cada día qué va a hacer en cada momento sin necesidad de pensar, le proporcionará la sensación de que, todavía, puede dominar su vida. Muchas personas con demencia sienten que están perdiendo el control y, eso, como nos pasaría a cualquiera, les resulta aterrador.

Tener organizadas las actividades del día a día puede reducir la agitación y otro tipo de trastornos de comportamiento, fomentar su orientación tanto en el tiempo y como en el espacio y, además, mejorar el estado de ánimo del paciente.  

Estas ventajas se refieren al paciente, pero también en muy importante pensar en el cuidador. Contar con un día organizado, le permitirá pasar menos tiempo tratando de descubrir qué actividades son beneficiosas para su ser querido y poder planificar mejor sus momentos de desconexión.

“La parte más compleja de esta nueva situación que estamos viviendo va a ser para el cuidador, porque si antes tenía un momento en que salía de casa para despejarse, para airearse, desconectar y cargar las pilas, ahora ya no lo tiene. Por eso, es muy importante que busque esos momentos”, asegura Juan Luis Vera, psicólogo del Centro Residencial Sanitas Carabanchel.

Una vez que ya estamos convencidos de la importancia de crear una rutina diaria, la siguiente pregunta es: ¿qué elementos tendríamos que tener en cuenta a la hora de diseñarla?

¿Cómo diseñar una rutina para una paciente con demencia?

Para empezar, tendríamos que tener en cuenta los gustos de nuestro ser querido. Según, Elena Gil Quero, terapeuta ocupacional del Centro Residencial Henares, “lo más importante es conseguir que el paciente se vincule con las actividades, que le gusten, que le motiven”.

Así que la primera pregunta que la hija de Graciela tendría que hacerse es: ¿qué es lo que más le gustaba hacer a su madre? Tuvo una profesión, pero ¿le gustaba su trabajo? ¿Cómo solía ella organizar el día?

Después tendría que tener en cuenta los biorritmos de su madre, es decir, en qué momento del día está más activa y en qué momento más adormilada. “En los momentos en que esté más despierta, puede dar un paseo. Un paseo por el pasillo, por la cocina, por el salón, por las zonas de la casa en que haya menos obstáculos”, sugiere Juan Luis Vera.

Una amiga de Elena le dio una magnífica idea para hacer más atractivo el paseo por la casa. Como su sobrina no puede venir a ver a su madre, cada día le manda por e-mail un dibujo. Elena los ha ido imprimiendo y los ha colgado en el pasillo, en las puertas de las habitaciones, en el baño.

Por ejemplo, junto al espejo del lavabo ha pegado uno que explica cómo deben lavarse las manos. Al lado de una silueta de un coronavirus con aires “mironiamos”, están especificados todos los pasos que tienen que seguir para librarse del virus. Elena sospecha que la letra no es de su sobrina, sino de su madre.

Por si en algún momento la persona se siente perdida, podemos colgar un calendario donde incluiremos nuestro plan diario. Debería estar en un lugar visible del hogar, para que nuestro ser querido consulte cuando quiera qué día es y lo que tiene que hacer.

En los momentos en los que la persona con demencia está más tranquila, se puede aprovechar para realizar una actividad cognitiva, como hacer una ficha o colorear un dibujo, que luego podemos enviar a los nietos, o copiar una figura o escribir una palabra o una frase, en función del estado cognitivo en que se encuentre la persona.

Mientras nuestro ser querido está ocupado, nosotros los cuidadores podemos aprovechar para hacer las cosas de la casa o, simplemente, para asomarnos a la ventana para despejarnos un poco.

También podemos utilizar la tecnología para estimular a nuestros padres. Si tenemos un familiar con niños pequeños, como es el caso de Graciela, hacer una videollamada para que los nietos hablen con sus abuelos puede ser una buena idea. “Los niños tienen un efecto maravilloso sobre los mayores. Podemos llamarles para que nuestro padre o nuestra madre les vea a través de la pantalla del ordenador o del móvil porque seguro que eso le va a tranquilizar e, incluso, cambiará su estado de ánimo”, recomienda Juan Luis.

En cualquier caso no debemos temer al aburrimiento. “No pasa nada por aburrirnos, no pasa nada porque en un determinado momento nuestro familiar se quede adormilado. Los cuidadores también necesitamos esos momentos para estar tranquilos y reponer fuerzas. De hecho, podemos aprovechar ese momento de aburrimiento para tomarnos un descanso, para comernos un bizcocho, para hacer algo que nos guste”, comenta Juan Luis.

Trastornos de comportamiento

Hay veces que cuando una persona con demencia pasa mucho tiempo en casa, puede llegar a alterarse, puede agitarse. ¿Qué podemos hacer en esos momento? ¿Cómo podemos calmarla?

Lo primero que hay que hacer es observar. “Hay que ver si esa agitación se repite más o menos a la misma hora del día, porque, si es así, lo que podemos hacer es prevenir esas alteraciones actuando antes de que se produzcan, porque luego es más difícil neutralizarlas.

Pongamos que a las 11 de la mañana nuestro familiar comienza a ponerse nervioso. Empieza a coger todas la cosas que encuentra y las tira al suelo. Tal vez lo que nos está diciendo, a través de ese comportamiento, es que necesita algún tipo de actividad que no le estamos dando. Entonces, media hora antes, a las 10.30 h, vamos a proponerle dar un paseo por la casa. O podemos poner un poco de música. Canciones que sepamos que le gustan, con las que podamos bailar juntos. Si no puede caminar, no importa, puede mover los hombros o mover los brazos. Hay vídeos en Youtube que muestran clases de psicomotricidad, a los que podemos ajustar la música que le guste”, nos explica Juan Luis.

Caso práctico de una rutina diaria

Mañana

• Levantarse a la misma hora.
• Lavarse, cepillarse los dientes, vestirse.
• Desayunar.
• Hablar un rato con nuestro ser querido mientras tomamos un café.
• Hacer un poco de ejercicio. Por ejemplo, una tabla de gimnasia.
• Leer el periódico o hablar sobre la noticias del día.
• Tomar un descanso y comer, por ejemplo, un tentempié. Aprovechar ese momento para que nuestro ser querido se hidrate.
• Si le gusta, le propondremos hacer manualidades: pintar, colorear, tejer, escribir una palabra o una frase.
• Hacer una tarea juntos. Por ejemplo: ayudar al cuidador a hacer la comida, a poner la mesa, a doblar la ropa o emparejar calcetines.
• Comer.

Tarde

• Descansar. Echarse una pequeña siesta de no más de 30 minutos.
• Ver la televisión.
• Cuidar las plantas o dar un paseo por la casa.
• Merendar un poco. Tomar una infusión (hidratación).
• Asomarse a la ventana para que le dé un poco el aire.
• Hablar con los nietos u otro familiar o amigo. Si es posible hacer una vídeollamada.
• Descansar un poco o ayudar a preparar la cena.
• Salir al balcón a aplaudir para apoyar a todos los profesionales sanitarios.

Noche

• Cenar
• Relajarse antes de irse a la cama (ver un poco la televisión)
• Aseo y prepararse para irse la cama.

Lo importante de contar con una rutina es mantener a nuestro ser querido estimulado, no importa cómo haga las actividades ni el tiempo que le lleve. Lo importante es la sensación de logro que obtiene la persona cuando consigue hacer algo. Por eso, un truco que utilizan los terapeutas ocupacionales es finalizar la actividad de ese día con algo que se le dé bien. Así será más fácil que al día siguiente quiera volver a repetirla.

No debemos olvidar que tenemos que ser flexibles, que no todos los días van a ser iguales. Habrá veces que nuestro ser querido se muestre más participativo y otros días en los que no sea posible realizar esa actividad. No pasa nada. Dejémosle. En realidad, la demencia nos obliga a hacer continúas pruebas. Lo que un día funciona, quizá al siguiente no. Pero nunca debemos forzar a nuestro ser querido a hacer algo que no quiera.

¿Cómo evaluar la efectividad de nuestra rutina?

Para saber si el plan que hemos diseñado es estimulante para nuestro ser querido, hay varias preguntas que nos podemos hacer:

• ¿Mi familiar parecía aburrido o se mostraba irritable o inquieto cuando desarrollaba esa actividad? Si es así, prueba con otra actividad. Piense otra vez en las cosas que le gustaban hacer a su ser querido o planifica un descanso.
• La rutina que hemos diseñado también debe dejar espacio para que surjan actividades espontáneas. ¿Hemos podido llevar a cabo alguna? ¿Cómo fueron recibidas por nuestro ser querido?
• ¿Nuestro ser querido ha contado con suficiente tiempo para descansar entre actividad y actividad?
• ¿Qué actividades salieron bien? ¿Por qué crees que han salido bien?
• ¿Hubo momentos del día en que tu familiar experimentó trastornos de comportamiento? Si es así ¿cuándo se produjeron? ¿Se te ocurre qué pudo pasar para que tu ser querido se comportara así?
• ¿En qué momentos de día tu ser querido se muestra más apático? ¿Por qué crees que le ocurre?

Hoy Graciela ha estado más contenta que otros días. Su nieta Vera le ha enviado un vídeo en el que se la veía cantando: “Vamos a contar mentiras”. Al rato, Elena y Graciela se han animado y han terminado cantándola juntas.