¡Va por todos vosotros, cuidadores!

Cuando hace dos años y cinco meses comenzamos a trabajar en este proyecto, no nos conocíamos. Ahora, tras escuchar todos los testimonios que nos dejáis cada día los 22.000 seguidores de Cuidar Bien, casi somos una familia. Hemos leído cada uno de vuestros mensajes, y muchas veces hemos llorado. Lo que nos contabais con tanta generosidad, nos recordaba nuestra propia experiencia. Nosotras también hemos sido cuidadoras de familiares con alzhéimer. Una experiencia que, como a vosotros, nos ha marcado la vida. De hecho, todavía nos cuesta hablar de ello. Fue tan intenso todo lo que vivimos que compartirlo nos da miedo. Miedo a que esos sentimientos se desvirtúen y pierdan la esencia del amor más puro.

Pero durante este tiempo hemos aprendido con vosotros que fuimos afortunadas por poder cuidar de las personas que más hemos querido. Afortunadas por haber tenido la oportunidad de poder crear todos esos recuerdos que, una vez que se han ido, vuelven una y otra vez a nuestras vidas. Viven en nosotras, no se van. Con eso regalo no contábamos.

Día Mundial del Alzhéimer: 21 de septiembre

Hoy, 21 de septiembre, el día Mundial del Alzhéimer, hemos querido rendiros un homenaje.  Un pequeño gesto para que sepáis que vosotros, que os habéis convertido en el recuerdo de vuestros seres queridos, sois para nosotros nuestra guía, las personas por las que nos esforzamos, las que nos hacen reflexionar, las que nos emocionan.

Nos habéis guiado cada día

Cada artículo que escribimos solo tiene un objetivo, ayudaros en vuestro trabajo. La demencia es una enfermedad tan difícil que solo con ayuda se puede sobrellevar. Y con toda humildad, comenzamos a llamar a la puerta de vuestras vidas, esperando proporcionar un poquito de información. La recompensa fue mucho mayor de lo que nunca nos hubiéramos imaginado. No solo compartisteis vuestras dudas, nos abristeis vuestro corazón. Buscábamos ayudar y fuisteis vosotros quienes nos ayudasteis.

Hay tantos y tantos testimonios que nos han emocionado. Comprobamos que vuestros sentimientos eran los nuestros, que coincidíamos en las dudas, que la sensación de vacío era común, que la culpa también estaba en vuestro corazón. Y comenzamos sin querer hacer la mejor terapia. Por eso, cada vez que investigamos un artículo, nos proponemos hacerlo lo mejor posible, porque es la forma de daros las gracias. Gracias por ser tan generosos y regalarnos vuestros recuerdos más íntimos; gracias por compartir vuestras dudas; gracias por decirnos con vuestra interacción qué temas os interesan más; gracias por expresaros libremente y señalarnos cuando tenemos que mejorar. Pero, sobre todo, gracias por estar ahí, y hacer que esta comunidad crezca. Por dejarnos ver cómo nos ayudamos unos a otros, compartiendo vivencias, consejos, recuerdos, dolor, alegría…

Este viaje se ha convertido en una experiencia única de la que nos sentimos muy orgullosas, pero ese sentimiento nunca hubiera surgido si no hubiéramos contado con vuestro apoyo.

Nos gustaría acabar con algunas de las frases que habéis dejado en nuestra comunidad. No están todas porque es imposible, pero en nuestro corazón y en nuestro trabajo diario sí lo están. Os escuchamos cada día y cada día estamos agradecidas por haber establecido este vínculo.

La despedida…

“En esos siete días paralicé mi mundo y me dediqué a llenarme de ella: me acostaba a su lado, le tomaba de la mano, la besaba y sentía su calor. Le decía cuánto la amaba, que descansara”.

“Cuidé a mi madre con alzhéimer durante siete años, y hace dos y medio que falleció. Fue horroroso ver cómo se deterioraba hasta el punto de que no era ella; no era mi madre. Todavía no puedo pensar en ella y recordarla cuando estaba bien. Tengo las imágenes de los últimos años grabadas en mi mente y en el corazón. Todavía no soy capaz de hablar de ella porque sufrí muchísimo. Me quedé tranquila por haberla cuidado.

“Cuando me preguntan cómo estoy, les respondo: aprendo a vivir con el dolor”.

Culpa…

“A veces la paciencia se pierde. Tuve a mi suegra… y lo hice mal. Era muy joven y me negaba a vivir esa situación. Ahora la vida me ha dado la oportunidad de cambiar la actitud. Cuido a mi madre con alzhéimer. Ya solo me queda mamá, aunque ya no es ella. La cuido con toda esa paciencia que hace 20 años no tuve. Espero llegar, hasta el final de su camino, dándole amor”.

“Yo le tenía cogida de la mano. Siento de corazón no haber tenido paciencia”.

Falta de información…

“Me hubiera gustado mucho haber sabido algunas de estas cosas hace cinco años. Ahora que he leído tanto sobre esta enfermedad, ya es demasiado tarde para mi familia. Espero que pueda ayudar a otras.

“Gracias por compartir esta información. Llevo años luchando con las escaras de mi mami pero van mejorando”.

La música…

“Yo le pongo la música a mi madre y funciona muy bien. La verdad es que no sé qué hace la música al cerebro, pero yo soy su hija, y la cuido 24 horas, y no me conoce. En cambio sabe la letra de todas las canciones que le gustaban, y la tranquilizan bastante”.

“Como le gustaba tanto cantar, yo me sé todas las canciones. Empiezo una y ella me sigue. Soy su madre o su hermana, depende del momento; apenas la entiendo cuando habla, pero empiezo: `torre de arena´ y ella contesta, alto y claro: `río sin agua es mi dolor´”.

Intentando cuidarse…

“Es muy bueno estar entre personas hablando, sin darte cuenta haces terapia de grupo”.

“Yo cuando mejor me siento es cuando estoy reunida con mis amigas”.

“Hay un refrán español que lo dice muy clarito: Para vivir mejor y más sanos… mucho trato, mucho zapato y poco en el plato”.