Cuídate

Severa

Todo lo que aprendí cuidando a mi madre

12 lecciones que la demencia me enseñó

La madre de Patricia siempre contaba cómo había cuidado de sus padres cuando éstos se hicieron mayores. Se sentía muy orgullosa de que ambos habían muerto en su casa; con ella a su lado. Cuando Patricia la escuchaba, sentía miedo, miedo de no estar a su altura cuando le tocara a ella. Y ese día llegó, aunque lo hizo, poco a poco. Primero murió su padre, y sus hermanas y ella se volcaron en que su madre no se sintiera sola. Luego, paulatinamente, su madre fue perdiendo facultades, y la fueron arropando más y más. Cuando la demencia se agudizó tras un ictus, Patricia supo que ese era el último trayecto. Cada día tenía la sensación de que era la última oportunidad que tenía para demostrarle su cariño, para estar con ella, para poder disfrutar de los paseos juntas.
 
Cuando tienes que cuidar a alguien, todo el mundo te habla del sacrificio, de las renuncias que tienes que hacer; cierto, ser cuidadora es un trabajo muy exigente. Y su caso no había sido tan duro como el que soportan otros familiares. Ella había contado con la ayuda de dos hermanas y una cuidadora. Gracias a su apoyo, pudo seguir trabajando.
 
Pero nadie le dijo que cuando se ama a una persona, tanto como ella había amado a su madre, el sacrificio se lleva de otra manera. Estar con su madre la hacía muy feliz. Pasear con ella, peinarla, arreglarla, ponerla guapa, reírse cuando tenía momentos de lucidez, cogerla de la mano, olerla, sentir su calor… hubo tantos momentos mágicos… nadie le habló a Patricia de ellos.
 
De aquella experiencia, que ha marcado su vida, aprendió mucho.
 
-Aprendió lo que era la demencia, cómo debía cuidar de su madre y, al mismo tiempo, de ella misma. Saber que su madre sufría esta enfermedad y conocer en qué consistía, ayudó a Patricia a ser justa con su madre. A culpar a la enfermedad de todos aquellos comportamientos de los que su madre no era responsable. Conocer los peligros que conlleva ser cuidador, le dio valor para protegerse. Supo cuidar de sí misma, sin culpabilidad, y eso le ayudó para tomar fuerzas y querer a su madre, todavía más.
 
-Aprendió a ganarse el cariño de su madre, día a día. Ella, en la última etapa ya no la reconocía. Cuando le decía que era su hija, ella no reaccionaba. Pero, al final del día, cuando la acostaba, a Patricia le gustaba acariciarla la frente hasta que se quedaba dormida. A veces, le cogía la mano, y cuando su madre se la apretaba, ella era feliz: su madre la quería sin saber quién era. ¿No era ese gesto el mejor regalo?
 
-Aprendió a quererla tal y como era en cada momento. Sin lamentar lo que ya no era, porque su madre seguía estando con ella. No importaba lo que había perdido, importaba lo que todavía conservaba. Su madre siempre la había querido tal y como era. Sintió su profundo amor, en cada etapa de su vida. A pesar, de que seguro que la había decepcionado en más de una ocasión. Seguro que su madre había recordado el pasado con pesar, viendo que aquellos sueños que ella creía que su hija lograría, finalmente, se esfumaron. Sin embargo, Patricia siempre sintió su inmenso cariño.
 
-Aprendió a cantarla, a besarla, a olerla con los ojos cerrados, a intentar retener su calor. Sabía que un día buscaría su perfume y jamás lo encontraría.
 
-Aprendió a apreciar esos momentos mágicos que se producen sin previo aviso. Como cuando un día le preguntó: “¿Mamá, tú me quieres?” Y ella no respondió, pero su ojos se humedecieron. O cuando durante un paseo, mirando un árbol en flor, ella exclamó: “Qué hermoso”. La forma que la miraba cuando la cantaba… Patricia supo que esas imágenes serían los recuerdos más bellos que nunca tendría.
 
-Aprendió a hacer fotos y vídeos a su madre. Todavía no es capaz de verlos, pero sabe que un día podrá hacerlo.
 
-Aprendió a prepararse para el final, y buscar la forma de que éste fuera más sencillo. A informarse sobre cuál era el mejor camino para que su madre estuviera bien, sin dolor, relajada.
 
-Aprendió a que reírse no es una falta de respeto. La bloguera y periodista Lisa Goich-Andreadis lo comenta en su artículo 10 cosas que aprendí cuando cuidaba de mi madre mientras moría. La risa nos ayuda a superar momentos de estrés. A descargar el peso, el miedo, la negrura del dolor.
 
-Le hubiera gustado hacerle muchas más preguntas. Hay tantas cosas que desconoce. Como dice Lisa Goich-Andreadis, cuando tienes preguntas sobre la familia, sobre las recetas, la historia o la vida, llamas a tu madre. Cuando ella no está, pierdes el vínculo con tu pasado. Es bueno hablar con ella, hacer una lista de las cosas que desconoces y escribir sus respuestas. Esa es la historia de tu familia.  Hay que escribirla mientras se pueda.
 
-Aprendió a agradecer el afecto, incluso cuando el dolor era muy intenso y las palabras torpes.
 
-Cuidar de su madre la unió más a sus hermanas, un refuerzo del vínculo que todavía dura. Les gusta ir juntas al cementerio y hablar con si ella las pudiera oír. Incluyéndola en sus conversaciones, compitiendo  por obtener su complicidad.
 
-Aprendió a escuchar a las personas mayores, a mirarlas con cariño porque todas le recuerdan a su madre.
 
Patricia sabe que esta enfermedad es muy cruel porque cambió a su madre y la hizo depender de los demás. A ella, tan independiente, no le hubiera gustado saber lo que la vida la había reservado para el final. La demencia también le provocó mucho dolor a Patricia: cuando su madre se quería expresar y no podía, cuando su salud empeoraba… hubo tanto llanto. Pero esa enfermedad le dejó un valioso regalo: el tiempo que pasó con su madre. Si ella no hubiera enfermado, Patricia no hubiera estado tanto tiempo con ella. Y, ahora, que todavía le duele el alma, los días que pasó con su madre son el mejor bálsamo.
 
 
 

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