Qué es el síndrome del cuidador: síntomas y recomendaciones

El síndrome del cuidador es un estado de agotamiento, físico, mental y emocional. Es importante conocer sus síntomas para poder prevenirlo. De lo contrario, la salud física y mental de la persona se verá muy afectada. En este artículo hacemos un recorrido por lo que significa ser cuidador, su perfil en España, los signos que nos advierten de que podemos estar sufriendo más estrés del que podemos soportar, cómo tenemos que cuidarnos y qué medidas debemos adoptar para evitarlo.

El caso de Sandra

Cuando Sandra se tuvo que encargar de cuidar de su madre lo vivió como una obligación. Una obligación con la que quería cumplir. Para ella era importante demostrarse a sí misma que era capaz de devolver una parte del sacrificio que su madre le había dedicado. Quería comprobar si estaba a la altura de sus principios, esos pilares internos con los que sostenía su vida.

Sin embargo, a medida que la demencia fue avanzando, la tarea se fue haciendo más y más absorbente, mientras sus hermanos miraban hacia otro lado.

Cada vez que venían a verla, Sandra albergaba un profundo resentimiento hacia ellos. Su mayor satisfacción se la daba su madre cuando no les hacía ni caso. Pero aquella alegría se volvía en su contra al ser incapaz de pedirles ayuda, y ellos, desde luego, nunca contemplaron la idea de ofrecérsela.

Poco a poco, o quizás no, igual fue más rápido de lo que ella recordaba, Sandra se convirtió en una “cuidadora quemada” o lo que es lo mismo: sufría el síndrome del cuidador.

Fue la doctora de su madre quien, tras hacerle el test de Zarit, se lo diagnosticó. Cuando se lo dijo, recuerda que le sentó fatal. Estuvo a punto de responderle: “eso lo tendrá usted”.

Afortunadamente, se calló. Y fue así como fue profundizando en lo que significaba ser una cuidadora y los riesgos que entrañaba para su salud.

¿Qué es un cuidador?

Un cuidador es una persona que proporciona atención a otra que necesita ayuda, como un niño, unos padres ancianos, un esposo o esposa, un pariente, un amigo o un vecino.

Un cuidador puede ser un profesional, que cobra por los servicios que ofrece, o una persona que no recibe ninguna compensación económica. Este último se denomina cuidador informal.

Las responsabilidades de un cuidador dependen de la persona a la que cuida y de la enfermedad que éste pueda tener. Pero, a pesar de las diferencias, lo que es común en esta labor son la cantidad de horas que conlleva y lo agotadora que resulta.

Algunas de las responsabilidades de las que se puede encargar un cuidador son:

• Hacer la compra y cocinar
• Tareas del hogar, como la limpieza
• Tareas financieras, como pagar las facturas
• Adquirir y organizar la medicación
• Ayudar a la persona dependiente a comer
• Ayudarle a lavarse y a vestirse
• Proporcionar compañía y apoyo emocional
• Acompañar al paciente al médico, coordinar todas sus citas y recoger la información que proporciona el doctor

Cuidar a una persona con demencia todavía es más difícil que ocuparse de una persona con discapacidad física. Estas personas requieren más cuidados y, lo que es peor, la enfermedad les impedirá agradecer los cuidados que reciben.

¿Qué perfil tiene el cuidador en España?

Según una encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística, y  publicada en el 2022, el 63,7% de los cuidadores son mujeres.

El mayor grupo de cuidadores (41%) está formado por mujeres de 45 a 64 años, frente al 20,7% de los hombres con esa misma edad.

El 49,7% de las personas que recibían cuidados aseguraron que sus cuidadores les dedicaban entre ocho o más horas al día.

¿Qué es el síndrome del cuidador?

Se define como un agotamiento física, mental y emocional. Por lo general, se produce porque el cuidador descuida su salud al ocuparse únicamente de su ser querido.

El estrés del cuidador se debe a la tensión que conlleva la labor de cuidar. Los cuidadores sufren un estrés más alto que las personas que no lo son porque su trabajo implica estar pendiente todo el día.

Un ingrediente más: la labor de cuidar suele ser un desafío a largo plazo, puede durar años o décadas. La situación se endurece cuando se ocupan de familiares con una enfermedad degenerativa porque, a la carga del trabajo, se une la presión psicológica de saber que la persona a la que quieres no solo no va a mejorar sino que, a medida que avance la enfermedad, empeorará.

¿Cuáles son los factores de riesgo asociados al síndrome del cuidador?

• Ser mujer
• Tener una escasa formación
• Vivir con la persona a la que se cuida
• Aislarse socialmente
• Sufrir depresión
• Tener dificultades económicas
• Dedicar gran cantidad de horas a cuidar de esa persona
• No saber afrontar situaciones difíciles o resolver problemas
• No haber elegido ser cuidador

¿Cuáles son los síntomas del síndrome del cuidador?

El estrés del cuidador puede adoptar muchas formas. La persona puede sentirse enfadada y, al minuto siguiente, indefensa. Puede cometer errores al administrar la medicación de su ser querido o puede adoptar conductas poco saludables, como abusar del alcohol o fumar demasiado.

Soportar este tipo estrés por un largo periodo de tiempo puede generar problemas tanto física como emocionalmente. El cuerpo libera hormonas que provocan muchos de los síntomas asociados a este estado. Es importante conocer cuáles son para saber si el estrés está aumentando peligrosamente.

Síntomas:

• Negar la enfermedad y sus efectos en la persona que cuidas. “Sé que mamá va a mejorar”.
• Sentirte abrumado o preocupado constantemente. “Y si se escapa y se va a la calle y se cae…”
• Sentirse solo, aislado o abandonado por los demás. “Ya no me importa quedar con mis amigos”.
• Tener problemas para concentrarse. “No me acuerdo si le he dado las pastillas”.
• Dormir mucho o no dormir lo suficiente. Repasar una y otra vez la lista de actividades que tienes que hacer puede que no te deje dormir. “No se me puede olvidar pedir cita con el médico, ir a la farmacia, comprar los pañales…”
• Cambios en el apetito y en el peso. “No tengo ganas de comer. Estoy tan cansada que no puedo hacerme nada. Me como una mandarina y me voy a la cama”,
• Sufrir ansiedad, irritarse o enfadarse con facilidad. Reaccionar exageradamente ante problemas menores. Sentirse cada vez más resentido. “Sabe cómo vestirse, solo lo hace para fastidiarme”.
• Perder interés por actividades que antes te gustaban. “Con lo que me gustaba ir a cine… ya ni eso me apetece”.
• Sentirse triste con frecuencia. “Ya no tengo ilusión por nada”.
• Pensamientos sobre la muerte o el suicidio.
• Sufrir con frecuencia dolores de cabeza o en otras partes del cuerpo o tener otros problemas físicos (acidez estomacal, continuos resfriados, gripe). Tener más facilidad para caer enfermo.
• Fumar y consumir alcohol, drogas y medicamentos en exceso. “Lo único que me calma es fumar”.
• Descuidar las responsabilidades. “Total porque hoy no se tome la pastilla…”
• Deseos de hacerte daño o de hacérselo a la persona que cuidas. “No sé lo que me pasa, pero hay veces que no lo soporto”.
• Agotamiento emocional o físico. “No tengo fuerzas para nada”.

¿Cómo puede afectar a la salud del cuidador sufrir estrés por un periodo prolongado?

Sufrir estrés, especialmente durante mucho tiempo, puede dañar tu salud. Es posible que sufras depresión o ansiedad. Y puede que no duermas lo suficiente. También puede que hayas descuidado tu alimentación, que no lleves una dieta equilibrada y que no hagas ningún tipo de ejercicio físico. Todo ello conforma una receta peligrosa que afectará a tu salud y aumentará el riesgo de sufrir, por ejemplo, una enfermedad cardiovascular o diabetes.

Algunas maneras en las que el estrés afecta a los cuidadores:

• Depresión y ansiedad. Las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollar estos síntomas. La ansiedad y la depresión aumentan el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares o un ictus.
• Sistema inmunológico débil. Este estado puede hacer que las vacunas, como la de la gripe, sean menos efectivas o que un resfriado dure más días. Incluso, pude provocar que el cuidador tarde más en recuperarse de una cirugía.
• Obesidad. El estrés puede provocar un aumento del peso. La obesidad aumenta el riesgo de sufrir otros problemas de salud, como enfermedades cardiovasculares, ictus y diabetes.
• Sufrir un mayor riesgo de enfermedades crónicas. Los altos niveles de estrés, especialmente cuando se combinan con depresión, pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas de salud, como una enfermedad cardiovascular, cáncer, diabetes o artritis.
• Tener lesiones musculares por tener que levantar y trasladar a la persona que se está cuidando.
• Problemas de atención y con la memoria a corto plazo. Las parejas de personas con alzhéimer, que se encargan de su cuidado, corren un mayor riesgo de tener este tipo de problemas.

¿Qué recomendaciones tiene que seguir el cuidador para cuidar de su salud física?

• Comer sano y evitar la comida basura. Es conveniente planificar las comidas con anticipación para poder cocinar platos nutritivos, tanto para ti como para tu ser querido.
• Mantenerse activo. La actividad física puede ayudar a reducir el estrés y a mejorar el bienestar en general. Trata de tomar pequeños descansos para hacer ejercicio. Diez minutos al día pueden ayudar mucho. Puedes aprovechar para hacerlo mientras cuidas a tu ser querido. Si tu familiar necesita moverse en silla de ruedas, sacarle a pasear puede ser un magnífico ejercicio. La jardinería o el baile también pueden ser actividades muy positivas.
• Dormir lo suficiente. Trata de descansar cada día siete u ocho horas.
• Intenta salir todos los días al menos diez minutos por la mañana y a media tarde. La luz del sol y el aire libre son herramientas muy eficaces para combatir la depresión y facilitar el sueño.
• Busca tiempo para hacer las cosas que te gustan. No dudes en pedir ayuda para poder ir al cine o salir con un amigo.
• Visita a tu médico de forma regular.
• Planificación financiera y legal. Es importante planificar los gastos y, en el caso de que tu ser querido no pueda tomar decisiones por sí mismo, organizar legalmente quien se encargará de representar sus intereses.

¿Qué recomendaciones tiene que seguir un cuidador para cuidar de su salud mental?

La mayoría de los cuidadores priorizan el cuidado que proporcionan a sus seres queridos y relegan o abandonan todas aquellas actividades que les hacen disfrutar.

El peso de esta responsabilidad hace que la persona se sienta abrumada, infeliz y, en la mayoría de las ocasiones, aislada. Esta situación afectará a su salud mental.

Los mayores grados de depresión y estrés se observan en personas que se ocupan de pacientes que tienes problemas de comportamiento, como los que desarrollan individuos con demencia.

Si la persona sufre un deterioro cognitivo, el estrés aumenta. La presión también crece si el paciente tiene una discapacidad funcional, si necesita cuidados durante un largo periodo, si el cuidador es una persona mayor y si, además, es mujer y cónyuge del paciente.

En el estudio Physical and Mental Health Effects of Family Caregiving (Efectos del cuidado familiar en la salud física y mental), publicado en el American Journal of Nursing, se observó que el paciente que sufre angustia emocional y existencial provoca en el cuidador depresión y uso de medicamentos antidepresivos.

Por eso, es importante que el cuidador también se ocupe de su salud mental. La pregunta es: ¿cómo hacerlo?

• Organizándote. Establecer un horario facilitará que puedas encontrar tiempo para ti misma. Diseña una rutina diaria.
• Reserva tiempo para ti. Aunque solo sea media hora al día, realizar alguna actividad que te proporcione satisfacción hará que veas las cosas de otro modo. No dejes de leer, hacer ejercicio o charlar con un amigo, si eso es lo que te gusta. Aprender a diseñar una rutina antiestrés te ayudará mucho.
• Mantén tu sentido de humor. El humor puede ser una valiosa estrategia para afrontar los problemas.
• Pide ayuda. No te sientas culpable por no poder con todo. Intenta tener algún apoyo de algún familiar, amigo o vecino. Puedes sugerirles que se queden un rato con tu ser querido mientras tú aprovechas para dar un paseo. También sería importante que te informaras sobre las ayudas que hay en tu comunidad autónoma. La trabajadora social te podrá informar.
• Aprende a manejar los momentos estresantes. Si te sientes alterado, sal de la habitación y respira hondo hasta que logres calmarte. Date un descanso
• Conoce cómo utilizar técnicas de relajación. Entre las más conocidas se encuentran:
• Visualizar: imaginar mentalmente un lugar o una situación pacífica y tranquila.Meditar: una práctica que puede ser tan simple como dedicar 15 minutos al día a dejar de lado todos los pensamientos que te estresan.
• Ejercicios de respiración: concentrarse en respirar lenta y profundamente.
• Relajación muscular: Tensar y relajar cada grupo muscular. Comenzar por un extremo, ir avanzando y terminar en el otro extremo.
• Aprende a establecer límites y a decir no a las cosas que no son importantes. Igual alguien te pide que le ayudes con alguna tarea. Si ves que ese esfuerzo va estresarte más y va a robarte el poco tiempo que tienes para ti, atrévete a decir no. Si crees que va a ser violento, no tengas reparos en inventarte una excusa
• Si observas que la situación te sobrepasa, pide ayuda a un profesional. La trabajadora social de tu zona podrá ayudarte a encontrar algún recurso.
• Ponte en contacto con una asociación de pacientes de la enfermedad que tenga tu ser querido. Este tipo de organizaciones cuentan con mucha información valiosa para ti y con grupos de apoyo para cuidadores. Escuchar a otras personas que están pasando por situaciones similares puede proporcionarte sugerencias muy útiles y aliviar tu soledad.
• Conviértete en un cuidador formado. Cuando más conocimiento tengas sobre la enfermedad, más fácil te resultará manejarla. Hay patologías, como la demencia, que necesitan que el cuidador sepa cómo adaptarse a los cambios que experimentará su ser querido. Estos consejos puedan ayudar mucho en el día a día. Estar informado puede darte una sensación de control.
• Evitar el aislamiento. Cuando te ocupas de una persona que requiere una atención constante, es posible que te resulte mucho más difícil salir. En esos casos, es importante pedir ayuda para poder encontrar tiempo para seguir conectado con los amigos.
• Poco tiempo a solas. Aunque parezca una contradicción, los cuidadores también necesitan estar solos, y eso tampoco les resulta fácil porque siempre están atendiendo a su ser querido.  No contar con ese tiempo también aumenta su nivel de estrés.
• Acepta tus sentimientos. No existen emociones buenas o malas. Es normal experimentar frustración, ira, ansiedad, tristeza, resentimiento… cuando estás cuidando de una persona. Que albergues esos sentimientos no significa que seas mala persona o un mal cuidador.

¿Cuidar tiene un efecto positivo?

Según el estudio Efectos del cuidado familiar en la salud física y mental, los cuidadores, incluso cuando su labor les exige mucha dedicación, aseguran que esta responsabilidad les hace sentirse mejor porque ven que son necesarios, y eso da sentido a sus vidas. Además, les permite aprender nuevas habilidades y fortalecer las relaciones con los demás.

También, destaca que las personas que han ayudado a sus familiares o amigos y las que han proporcionado apoyo emocional a sus parejas tenían tasas de mortalidad a cinco años más bajas que los que no ayudaron.

Cuando una persona siente que se le agradece el esfuerzo que está haciendo le resulta más fácil llevarlo a cabo. Hay estudios que han mostrado que, además, tienen una mejor salud física y emocional.

Sin embargo, si tu ser querido tiene demencia, será más difícil que te pueda demostrar su agradecimiento.

En esos casos ¿qué puede hacer el cuidador? Puede pensar cómo reaccionaría su ser querido si no tuviera esta enfermedad.

• Reconocer sus propios esfuerzos. Haz una lista de todas las tareas que llevas a cabo y cómo le ayudan a tu ser querido.
• Comparte lo que sientes con tus amigos y familiares. Ellos te ayudarán a aprender a valorar todo lo que haces.

¿Cómo prevenir el síndrome del cuidador?

Las exigencias emocionales y físicas que conlleva la tarea de cuidar pueden alterar profundamente a cualquier persona por muy fuerte y estable que sea. Para controlar el estrés asociado al cuidador se pueden seguir las siguientes recomendaciones:

• Acepta la enfermedad de tu ser querido. No resulta fácil enfrentarse a la enfermedad de un ser querido y a la responsabilidad que implica cuidarle. Puedes que te preguntes por qué. Pero muchas veces no hay una respuesta a esa pregunta. Evita buscar a alguien a quien culpar. Por el contrario, toma un papel activo y busca información sobre la enfermedad.
• Analiza la parte positiva de la labor que vas a desarrollar como cuidador. Puede que para ti sea importante ser capaz de devolver a tus padres la atención y el cuidado que ellos te dedicaron. O demostrarte que estás a la altura de tus principios.
• Deja que las personas te ayuden. Quizá creas que eres capaz de hacerlo todo solo. La realidad es que casi nadie puede. Una recomendación que puede ayudarte es preparar una lista con las actividades que pueden hacer otras personas para aliviar tu trabajo como cuidador. Deja que la otra persona elija de esa lista lo que quiere hacer. Por ejemplo, sacar a pasear a tu familiar dos veces por semana.
• Concéntrate en lo que puedes hacer. Es normal que, a veces, te sientas culpable por alguna reacción que hayas tenido o porque no te haya gustado cómo has realizado alguna tarea. Confía en que lo has hecho lo mejor que has podido.
• Fíjate objetivos realistas. Divide las tareas en pequeños pasos, prioriza y establece una rutina diaria. Di no a aquellas actividades que no sean importantes.
• Conéctate. Infórmate sobre los recursos que hay en tu comunidad. Una trabajadora social podrá ayudarte.
• Únete a un grupo de apoyo. En este tipo de reuniones podrás a encontrar a personas que están pasando por lo mismo. Sus experiencias te harán sentirte menos solo.
• Busca apoyo social. Haz un esfuerzo por no perder el contacto con amigos y familiares. Mantén el vínculo con aquellas personas que te hagan sentir bien y que no te juzguen. Reserva un poco de tiempo, aunque solo sea para caminar.
• Fíjate metas de salud. Por ejemplo, si tienes problemas para dormir, establece una rutina para que puedas descansar mejor. O intenta desarrollar hábitos que te dejen tiempo para hacer una actividad física. Sigue una dieta saludable.
• Muchos cuidadores tienen problemas para dormir. No dormir bien durante un largo periodo puede generar problemas de salud. Si tienes problemas para dormir, consulta a tu médico.
• No dejes de visitar a tu médico, ponerte las vacunas recomendadas y llevar un seguimiento de tu salud. Asegúrate de decirle que eres cuidador y de compartir con él los síntomas que tengas.
• Celebra las pequeñas victorias. No tienes que curar su enfermedad porque, probablemente, no está en tus manos. Sin embargo, no comentas el error de subestimar todo lo que haces para que tu familiar se sienta cómo y querido.
• Cede algo de control. Si quieres que las personas que están cerca de ti te ayuden, necesitarás ceder y darles la suficiente libertad para que lo hagan a su manera. No les des órdenes y ni les obligues a hacer las cosas como tú las haces.

Referencias:

–Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD). Principales resultados. Año 2020. Nota de prensa del Instituto Nacional de Estadística. 19 de abril de 2022.

–Caregiver stress: tips for taking care of yourself. Mayo Clinic.

–Estrés de las personas encargadas del cuidado: consejos para cuidarte a ti mismo.

-Caregiver Stress Syndome. Today’s caregivers.

–Caregiver Stress and Burnout. Helpguide.org

-Caregiver stress. Office on Women’s Health.

-The Reality of Being a Caregiver: Signs of Stress and How to Prevent Burnout. Penn Medicine.

-Caregiving: Care for yourself while Caring for other. Familydoctor.org

-Physical and Mental Health Effects of Family Caregiving. Am J. Nurs. NIH. National Library of Medicine.

-Common Causes of Caregiver Stress. Verywell Mind

-Caregiver Burnout. Cleveland Clinic.

-Strategies for Coping With Caregiver Stress. Aging Care

-How to Cope with the Stress of Caring for Aging Parents. Psychology Today.