Anatomía de la soledad de los cuidadores

Uno de los sentimientos que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la soledad. Una soledad que puede convertirse en la antesala de sufrir una depresión. Pero esta soledad es un concepto amplio que cada cuidador vive de forma distinta. En este análisis hemos querido facilitar que estas personas reconozcan mejor las situaciones que les provocan la soledad con el fin de poder luchar mejor contra este sentimiento.

Cuando a un cuidador se le pregunta la razón que le ha movido a cuidar de su ser querido, quizá lo que más impresiona es su respuesta: “por amor”. El 87% de las personas encuestadas en el informe El cuidador en España. Contexto actual y Perspectivas de futuro. Propuestas de intervención, elaborado por Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias y la Fundación Sanitas, respondieron que el motivo principal por el que se han ocupado de sus familiares con demencia ha sido el cariño que sienten por ellos.

Este dato nos llena de admiración hacia esas personas. Pero cuando analizamos su vida, vemos que esconde un lado oscuro: los sentimientos que alberga el cuidador durante el periodo en que está a cargo de esa persona con demencia.

Las investigaciones muestran que los cuidadores tienen niveles más altos de estrés y depresión y perciben que su sensación de bienestar es peor que la que declaran las personas no cuidadoras.

En cuanto a su salud física, los cuidadores tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud, especialmente, los que se encuentran angustiados y tienen que manejar alteraciones de comportamiento de la persona a la que cuidan.

Además, sus responsabilidades como cuidadores les impide tener una vida social más activa y beneficiarse psicológicamente de esos contactos. Entre los sentimientos más frecuentes se encuentran la soledad y el aislamiento.

En el estudio Experiencias de soledad asociadas con ser un cuidador informal: una investigación cualitativa, publicado en la revista científica Frontiers in Psychology, se afirma que los cuidadores sufren más soledad que los no cuidadores. Una soledad que se asocia con sufrir angustia psicológica y que predice sufrir depresión y tener una baja calidad de vida.

Pero la soledad es un concepto general que cuando se disecciona nos muestra una realidad que afecta de forma diversa a cada cuidador. Los autores de esta investigación han intentado profundizar en esa realidad.

En qué situaciones los cuidadores encuentran la soledad 

Los cuidadores se sienten solos porque su responsabilidad con el cuidado de su ser querido les desconecta y aísla socialmente. Están tan involucrados en atender a la persona que les necesita que dejan de ver a sus amigos.

Esa soledad se ve agravada por la exigencia que requiere ese cuidado que les demanda una atención constante. Una responsabilidad que absorbe todo el espacio del cuidador.

Una de los cuidadores lo explicaba así:

“Puedes olvidarte de ti mismo. Lucho con esas ideas sobre ‘tener tiempo para ti’ porque creo que mi papel es cuidar y cuidar, y el ‘yo’ se pasa por alto. Si no puedes salir, si no puedes conocer a otras personas, entonces hay momentos en el día, en los que, aunque tienes la compañía de la persona a la que cuidas, puedes sentirte muy sola”.

Este testimonio muestra la dificultad que tiene para el cuidador priorizar las actividades que implican relacionarse con los demás, aunque sean tan necesarias. Posiblemente, esa dificultad se apoya en la carga moral que tiene para muchos cuidadores su responsabilidad. Un carga que nuestra cuidadora muestra cuando dice: “Creo que mi papel es cuidar y cuidar”. Un sentido del deber que influye en cómo los cuidadores se perciben y se evalúan a sí mismos, y también a los demás.

Otra cuidadora lo expresa de esta manera:

“Cuando estás cuidando a alguien todo el tiempo, piensas en esa persona mucho más de lo que piensas en tu propia salud, y eso termina aislándote porque tú ya no eres lo primero. Te olvidas de las cosas que te gustan, de lo que te hace feliz”.

La soledad está en la relación que mantienes con la persona a la que cuidas

A medida que la demencia avanza, los cuidadores no reconocen a sus seres queridos. Y, entonces, aparece la soledad envuelta en todos los momentos que echan de menos. En las rutinas que ya no pueden compartir, en las conversaciones que ya no tienen.

Un cuidador nos comparte estos sentimientos:

“La soledad está ahí, incluso, cuando estoy con mi esposa porque en realidad estoy solo porque ella ya no se relaciona conmigo. No de la misma manera. Ya solo podemos hablar del tiempo o de los árboles”.

Incluso cuando la pareja se encuentra en la fase leve de la demencia y las conversaciones no son tan sencillas, incluso, entonces, la pareja se siente sola.

“Tengo suerte porque todavía puedo hablar con mi marido, pero, a pesar de ello, echo de menos las cosas que hacíamos antes. No podemos salir tanto como antes. Creo que es más fácil cuando cuidas a una persona a la que no conoces, con la que no mantenías una relación previa, porque no sabías cómo era antes. Cuando se trata de un ser querido, pierdes a esa persona y te sientes sola.”

La soledad se halla en los otros

La enfermedad también afecta a las relaciones que mantenías con otras personas. El círculo de amigos se estrecha o, incluso, se pierde.

“Rara vez salimos en pareja porque todo hay que organizarlo con sumo cuidado”.

La soledad también viene de la falta de comprensión e interés por parte del entorno que rodea al cuidador. Las relaciones sociales que antes se tenían ya no provocan la misma satisfacción que antes. Las personas que te rodean no saben por lo que estás pasando e, incluso, a veces los cuidadores notan cómo juzgan su labor.

“No quiero sentir lástima por mí misma, pero notar que la gente no te entiende, que no sabe por lo que estás pasando, te puede hacer sentir muy sola”, declara una cuidadora.

A veces notan cómo sus conocidos les evitan. No quieren hablar con ellos. No quieren escuchar más problemas. La soledad también está ahí.

“Ellos no viven la situación por la que estás pasando y tampoco preguntan por ella. A veces, te sientes mal y no tienes el mismo humor, así que esa persona puede no querer molestarse en hablar contigo”.

Esa situación es más difícil de entender cuando la persona a la que cuidas tiene una enfermedad mental, como la demencia. Los cuidadores no creen que las personas que les rodean puedan entender por lo que están pasando, solo creen que pueden entenderles si esas personas están pasando por lo mismo.

“Reconforta hablar con otra persona que está pasando por lo mismo que tú. Es un consuelo saber que no eres la única persona a la que le pasa”.

La soledad está también en la falta de reconocimiento que el cuidador siente ante la labor que está desarrollando.

“Nadie me ha dicho nunca: ‘Estás haciendo un buen trabajo’. Y, como cuidadora, necesitas que alguien te diga que estás haciendo lo correcto”, confiesa una cuidadora.

La soledad aparece cuando, incluso, el cuidador tiene apoyo. Se encuentra solo porque tiene que hacer frente a dificultades que surgen de la propia evolución de la enfermedad.

“A veces, por la noche, mi esposa comienza a delirar, entonces me encuentro solo porque no tengo a nadie en el que apoyarme, con quien hablar para poder manejar esa situación”, comenta un cuidador. “En esos momentos, me vendría bien un poco de ayuda”.

No poder compartir ese trabajo con nadie, incluso cuando se tiene conocimiento suficiente sobre cómo cuidar a ese familiar, también provoca soledad. Este sentimiento lo experimentó una enfermera cuando se jubiló y se hizo cargo de cuidar a su madre. Ya no podía compartir esas tareas con nadie, y eso le hizo sentirse sola.

“Siempre he estado acostumbrada a trabajar en equipo, a compartir las responsabilidades, pero, de repente, me di cuenta de que estaba sola con mi madre. Nadie podía ayudarme a hacer la cama o a darle de comer. Entonces te preguntas: ¿por qué tengo que hacerlo todo yo?”.

Es difícil entender la soledad que experimenta un cuidador. Hemos visto que en este sentimiento hay muchos matices y muchas diferentes realidades. Pero analizarlas, reconocernos en los distintos testimonios, hará que sepamos encontrar soluciones, si no para todas las “soledades”, por lo menos sí para algunas.