Perfil de la cuidadora: Mujer, 50 años y con sobrecarga

Charo siempre recuerda lo orgullosa que se sentía su madre por haber cuidado de sus padres. Se lo había escuchado contar muchas veces y nunca había dicho nada.

¿Por qué? Probablemente porque le daba mucho miedo el día que ella tuviera que enfrentarse a ese problema. Y ese el día llegó.

Charo, junto con sus hermanas, empezaron a ocuparse de su madre cuando su padre falleció. Ellas no querían que se sintiera sola.

Poco a poco, la demencia se fue apoderando de su vida y tuvieron que ejercer un papel mayor. Quizá porque la responsabilidad fue aumentando paulatinamente, esta obligación no supuso para ellas un enorme sacrificio. Un paso les llevaba a otro de una forma natural.

¿Charo y sus hermanas responden al perfil del cuidador? Sí y no. Veamos qué dicen los datos.

CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias) ha elaborado el estudio Costes de atención y posibilidades de financiación en el cuidado de personas con enfermedad de Alzheimer, en el se hace un perfil del cuidador en función de la fase de la enfermedad por la que atraviesa el enfermo.

Perfil del cuidador

• En la fase inicial, más conocida como la fase de los olvidos, el paciente vive en su domicilio, ha sido diagnosticado hace algo más de tres años y acude a un centro de día.

En esta etapa, el cuidador tipo es una mujer de 56 años, que tiene una relación de parentesco con la persona que tiene la enfermedad –cónyuge, 56% o hija, 44%–, que en un 35% ha abandonado su actividad profesional, que pertenece a una unidad familiar con 3,1 miembros y cuenta con la ayuda de una persona. Esta mujer dedica al cuidado de paciente una media de 8 horas y 10 minutos al día.

• En la fase de intermedia, y más conocida por la etapa del gran cambio en el comportamiento, el paciente, que lleva diagnosticado 6,1 años,  ya no acude al centro de día.

El perfil del cuidador sigue siendo el de una mujer, de unos 55 años, con una relación de parentesco con el enfermo –cónyuge, 47% o hija, 47%; otros, 6%–. Un 13.9% de estas cuidadoras ha abandonado su actividad profesional, cuenta con la ayuda de un miembro y lleva cinco años ocupándose de su familiar. El tiempo que esta cuidadora le dedica ha aumentado a 11 horas al día.

• En la fase avanzada, en la que el paciente tiene una dependencia completa del cuidador, el enfermo suele permanecer encamado en su domicilio y suele llevar diagnosticado unos 7,3 años.

La edad de la cuidadoras es de unos 56 años. Como en los casos anteriores tiene una relación de parentesco con el paciente –cónyuge, 41% o hija, 59%– y  ha tenido que abandonar su actividad profesional en un 31,7%. Cuenta con la ayuda de un miembro y lleva desempeñando esta labor unos 8,2 años. La media del tiempo que dedica a este trabajo es de 12 horas al día.

¿Cómo es la vida de esta cuidadora?

Según el estudio Impacto Social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, elaborado por la Fundación del Cerebro, en el 2011, a medida de que la enfermedad progresa y la funcionalidad del paciente se va deteriorando, la sobrecarga del cuidador va aumentando.

Su trabajo le produce un mayor nivel de estrés que el que provoca ser cuidador de pacientes con otras enfermedades crónicas discapacitantes. De hecho, lo sufren un 75% de los cuidadores.

El estudio revela que las personas que se ocupan de estos pacientes sufren con más frecuencia que el resto enfermedades psicológicas y físicas; tienen mayores niveles de ansiedad y depresión, sufren síntomas somáticos –no responden a una causa física, provocados por trastornos mentales- sensación de aislamiento, sienten que su salud es peor, precisan de atención psicológica y consumo de medicamentos.

Esta situación lleva a Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, a afirmar que el cuidador lo que necesita son cuidados. “El cuidador necesita un programa de información y de acompañamiento para prepararle una vez que conoce el diagnóstico de la enfermedad. También, hay que apoyarle en el manejo de la propia patología, tiene que aprender a movilizar al enfermo, a alimentarle, a saber cómo comunicarse con él, entre otras muchas cosas.  Además, hay que darle un respiro, porque el cuidador siempre se abandona, y eso no puede ser porque si el cuidador no está tranquilo, la calidad del cuidado se va a ver comprometida”.

La Fundación del Cerebro ha identificado varios factores, relacionados con el paciente y el propio cuidador, que provocan la aparición de esta sobrecarga.

La mayoría de los estudios, asegura esta fundación, confirman que los trastornos de conducta del paciente son los que más alteran al cuidador. Y, respecto a su propia vida, lo que más dispara su estrés es la falta de apoyo social, la dedicación exclusiva al enfermo, la falta de formación para manejar esta enfermedad y su salud.

Charo y sus hermanas coinciden con este perfil, en que son mujeres, en que llevan más de 8 años ocupándose de su madre y en que el tiempo que dedican a su cuidado ha ido aumentando.

Funcionan como un equipo, y eso las ha permitido organizarse para no tener que abandonar su profesión. Cuentan con la ayuda de un cuidador externo, al que han tenido que formar y del que están muy pendientes.

Saben que tienen que cuidarse y respetar sus momentos de desconexión porque es la única manera de dar el cariño que su madre necesita. Pero ellas, como el resto de los cuidadores, saben que no es fácil.