Los cuidados paliativos ayudan a planificar la muerte

A Cecilia Bontempo, médico del Centro Residencial Sanitas Henares y master en Cuidados Paliativos por la Universidad Autónoma de Madrid, muchas veces le preguntan por qué se ha especializado en tratar a los pacientes que se encuentran en la última etapa de su vida. Y a ella esta pregunta siempre le sorprende porque, para Cecilia, mirar a la muerte es mirar a la vida.

“Por qué al nacimiento de una persona se le da tanta importancia y a la muerte no. Tendría que ser igual de importante. Alguien nos tiene que ayudar cuando nacemos y alguien nos tiene que ayudar cuando nos vamos. Creo que esa figura es fundamental”, asegura Cecilia.

En esta entrevista la doctora Bontempo nos explicará qué son los cuidados paliativos, qué papel tienen los distintos miembros del equipo multidisciplinar para llevarlos a cabo y la importancia de prepararse para ese día, tanto por parte de la persona como de su familia. Ella nos enseñará a mirar a los ojos a la muerte, y hacerlo con valentía y con cariño.

1. ¿Nos podría explicar, por favor, qué son los cuidados paliativos?

Se trata de cuidar, de mejorar la calidad de vida y de proporcionar un buen final a una persona que tiene una enfermedad crónica avanzada incurable. Por ejemplo, una persona con demencia con un deterioro moderado puede estar en cuidados paliativos. Esa persona podría caminar, hablar, aunque cometiendo incoherencias, y ser capaz de ir sola al aseo y estar en cuidados paliativos porque sufre una enfermedad degenerativa que va a ir progresando. Puede que lo haga paso a paso o puede que la persona experimente un deterioro brusco.

Que esa persona esté recibiendo cuidados paliativos no quiere decir que dejemos de proporcionarle de forma activa todo lo que necesita. En los cuidados paliativos no se adelanta ni se retrasa ningún proceso. De hecho, lo que más necesita la persona en esos momentos son cuidados. Cuidados para favorecer su confort, su bienestar, su tranquilidad, tanto para ella como para su familia, porque su familia quiere ver que su ser querido no sufre. En estos cuidados no solo interviene el médico, participa todo un equipo: la terapeuta, las limpiadoras, las auxiliares, la fisioterapeuta, la psicóloga, la enfermera y la trabajadora social.

2. ¿De qué se encargaría cada uno de estos profesionales?

Dependiendo del momento en que se encuentre la persona, una terapeuta se encargaría de organizar actividades teniendo en cuenta sus gustos para hacerla sentir bien. En cuidados paliativos se utiliza mucho la musicoterapia. Una terapeuta puede trabajar todo aquello que está relacionado con los sentidos y la mente. Por ejemplo, se ocuparía de que en la habitación hubiera un ambiente acogedor cuidando los colores, la luz, el olor… adaptándose a los gustos de esa persona.

• Las limpiadoras. Cuando saben que una persona se encuentra en una situación delicada, por ejemplo, cuando está encamada, los líquidos que emplean para limpiar la habitación no pueden ser muy agresivos porque esa persona los va oler. Tener limpia la habitación proporciona bienestar, pero hay que hacerlo de una forma agradable.
• Las auxiliares se encargan de llevar a cabo todos los cuidados, como los cambios posturales del paciente, de mantener la boca y la piel hidratadas, de darle de comer. Si tiene problemas para tragar, de que la comida tenga la textura adecuada.
• En cuanto al fisioterapeuta, se ocupará de diseñar ejercicios adaptados. Que una persona esté en cuidados paliativos no significa que no tenga que hacer una actividad física. Muchas veces es recomendable porque es una forma de estimular y mejorar su estado de ánimo. Se puede hacer sin que tenga una exigencia o una obligación. Tener una mínima movilidad disminuye el dolor y mejora el confort, que es nuestro objetivo.
• La psicóloga. Si el paciente tiene una demencia en una etapa moderada y tiene problemas de ansiedad, puede intervenir con terapias con el fin de ayudarle a que esté más traquilo. También acompaña a la familia para ayudarles en el proceso de la enfermedad, de la pérdida.
• El médico es responsable del control de los síntomas mediante medidas farmacológicas, de llevar un seguimiento de la evolución, de acompañar al paciente y a la familia proporcionándoles bienestar y evitándoles dolor y sufrimiento.
• La enfermera. Controla las constantes vitales. Hace un seguimiento de los síntomas: si el paciente duerme; si tiene dolor; si realiza las deposiciones, las micciones; se ocupa de las curas en caso de que el paciente tenga alguna herida y vigila el estado de la piel para evitar las úlceras por presión. Controla que se siguen las indicaciones que ha dado el médico y le informa si observa cambios en el paciente. Cuida y acompaña al enfermo y a la familia.
• La trabajadora social. Se encarga de averiguar si paciente tiene problemas de índole social. Se encarga de tramitar recursos para hacer frente a situaciones sociales problemáticas. También asesora en temas legales (incapacitaciones judiciales, procesos de tutela, expresión anticipada de voluntades) y sobre los servicios funerarios. Acompaña a la familia.

3. ¿Qué hay que hacer para proporcionar unos buenos cuidados paliativos?

Hay que establecer, si es posible, un diálogo con la persona que va a necesitar los cuidados paliativos y también con su familia. Les tenemos que plantear que están entrando en una etapa con un deterioro importante para que cuando llegue ese momento haber tenido previamente esa conversación y poder haber hecho una planificación anticipada de los cuidados, que va a llevar a cabo un equipo interdisciplinar.

4. ¿Cómo aborda este tema?

Con el paciente, si no tiene demencia y tiene otro proceso crónico u oncológico. Le pregunto si ha pensado alguna vez cómo le gustaría que fueran sus últimos días. En caso de que la situación se ponga más difícil y complicada, también averiguo si le gustaría ir al hospital o permanecer aquí, en la residencia, y por quién le gustaría estar acompañado. También indago en las cosas que le preocupan y le pregunto si puedo hacer algo para ayudarle a resolverlas.

5. ¿Con quién más lo aborda?

Con la familia. Con ella también lo planteo de una forma muy directa. Es muy importante establecer una comunicación médico-paciente, y también con la familia porque hay que tomar esas decisiones de forma compartida. Yo no mando. Es importante explicarles la situación para que sean conscientes de la realidad. Me gusta hablar con ellos, tranquilizarles e intentar responder a las dudas que, habitualmente, se platean en esos momentos.

Hay una cultura que asocia el hospital con un lugar en el que a uno le salvan. Y esto es verdad. En el hospital van a hacer todo lo posible para salvar esa vida. Pero hay otros factores que, en una situación de final de vida, hay que tener en cuenta y que necesitan ser explicadas.

En un hospital, mueres en un lugar desconocido, lleno de agujas, con gente desconocida, con una carga de estrés muy grande y, probablemente, solo. Y más si has ingresado por urgencias, entonces esa persona no va a estar en una habitación va a estar en un box (un lugar donde está la cama del paciente crítico conectado a una serie de sistemas de monitorización y separado de otros pacientes mediante cortinas o mamparas). Esas circunstancias hay que explicarlas y la familia las debe conocer.

Nosotros tenemos una planta con casi 35 personas en la que la mayoría tienen una demencia muy avanzada. Yo he hablado con todas las familias en relación al pronóstico de sus seres queridos y en muchos casos me han pedido: ‘Por favor, si algo le pasa a mi familiar, no le lleven al hospital’.

Otras veces, la familia tiende a aferrarse a su ser querido. En esos momentos, la figura del psicólogo es muy importante para ayudarles en todo ese proceso, en el duelo anticipado, en explicarles que hay que dejar ir a su ser querido.

De ahí, la importancia de ir comentando la evolución y el pronóstico de su familiar, y, si es posible, plantearles anticipadamente las medidas que quieren que se tomen cuando la situación empeore y se produzca una complicación. Estas decisiones se tienen que abordar con anticipación y la figura del médico es importante en todo este proceso.