La culpa y la ira: los sentimientos del cuidador

Cuando Sara se hizo cargo de su madre, ella sufría una demencia en fase avanzada. Comenzó entonces un periodo lleno de miedos.

Miedo a que el cuidado de su madre la absorbiera y no pudiera llevar la vida a la que estaba acostumbrada. Miedo al tiempo que le tendría que dedicar y al esfuerzo físico y psíquico que le iba a exigir. Miedo a que su salud se deteriorase. Miedo a la soledad, al aislamiento. Miedo a su situación económica porque no sabía si tendría que dejar de trabajar. Y la lista podría seguir creciendo. Todos esos miedos, que asaltaron a Sara, son los mismos que atormentan a la mayoría de los cuidadores.

El primer paso para enfrentarse a ellos es conocer la enfermedad. Solo así podrá entender y aceptar por qué su madre ya no es la persona que era. Pero, aun así, tendrá que prepararse psicológicamente. Uno de los peligros contra el que tendrá que luchar es la aparición de pensamientos y sentimientos negativos.

¿Qué son los pensamientos negativos en personas con demencia?

Según la guía básica, que ha editado Cruz Roja, se trata de sentimientos lesivos que aparecen de forma constante y obsesiva, y que no se corresponden con la realidad objetiva que los provoca. Cuando estos pensamientos aparecen, el cuidador debe ser consciente de que surgen por:

• Falta de apoyo, dado que esta situación provocará que los cuidadores soporten una carga excesiva. Por eso, es muy importante que el cuidador intente buscar ayuda entre los familiares o acudiendo a organizaciones, como Cruz Roja, en la que puede encontrar apoyo entre el voluntariado o solicitando ayuda económica mediante la Ley de la Dependencia o acudiendo a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer, donde le podrán orientar sobre los recursos que puede haber en su localidad.
• La enorme capacidad destructiva que tienen estos pensamientos. Si el cuidador no intenta cambiarlos, su efecto tendrá importantes consecuencias sobre su salud.
• El cuidador debe aprender a identificar, gestionar o resolver estos pensamientos para evitar que se cronifiquen. Para lo que debe ser capaz de protegerse mediante el autocuidado. Tiene que aprender a escuchar a su cuerpo y estar atento a la aparición de los síntomas.
• Las terapias de apoyo psicológico son muy eficientes a la hora de enseñar a identificar este tipo de pensamientos y saber afrontarlos.

Culpa

Uno de los pensamientos negativos está provocado por la culpa. Esta sensación es una emoción agotadora, que consume por dentro y te deja impotente. El primer paso para poder manejarla es identificarla. Después es conveniente analizar de dónde proviene ese sentimiento, adoptar una actitud positiva y saber perdonarse.

Sara se sentía culpable muchas veces. Antes de que su madre fuera diagnosticada, ella había perdido la paciencia. Si lo hubiera sabido, habría entendido que el comportamiento de su madre era una consecuencia de la demencia no de que se hubiera vuelto caprichosa.

Otras veces se sentía culpable por haber querido irse al cine o salir a darse una vuelta. Otras por haberse puesto hablar con su hermana y no estar pendiente de su madre durante ese rato.

Cuidar a una persona con demencia es un viaje en el que cada parada implica una pequeña pérdida. Y cada vez que la persona pierde una capacidad, el cuidador debe adaptarse y seguir adelante. Para poder sobrellevarlo, hay que aprender a cuidarse y dejar de ser severo con uno mismo.

• El primer paso es analizar por qué nos sentimos culpables. Sara se sentía culpable porque comparaba todos los sacrificios que su madre había hecho por ella con los que ella estaba haciendo, y le parecían pocos. Pero no se trata de hacer una competición.
  Ella necesitaba sentirse mejor, despejarse, alejarse de su vida de cuidadora por un rato y recuperar su antigua identidad, y eso no tenía nada de malo. Es más, esos pequeños descansos la ayudarán a ser una mejor cuidadora.

• Hablar de los sentimientos que se experimentan con una persona de confianza. Sara tenía momentos en los que pensaba que las obligaciones le impedían querer a su madre, que el deber había vencido al cariño. Ocultar los sentimientos no harán que desaparezcan, probablemente, les haga más fuertes. Lo mejor es compartirlos con una persona que realmente te quiera o con un profesional. Exteriorizarlos aligerará la carga, hará que los veas con perspectiva.
• Tomar un descanso. Hay que intentar reservar un tiempo para uno mismo. Es importante no aislarse, hablar con los amigos. Ese descanso mantendrá nuestro equilibrio, así que debemos respetarlo y no sentirnos culpable por ello.
• Separar el pasado del presente. Algunos cuidadores dicen que sienten como si se relacionan con una persona diferente. A Sara le ayudaba pensar que cada día era un momento único y que debía apreciarlo. Una amiga, que ya había perdido a su madre, le comentó que llegaría un día, cuando su madre ya no estuviera, que añoraría el tiempo que pasó con ella.

La ira

Otro de los sentimientos que a los cuidadores les cuesta reconocer es la ira. Suelen hablar de la tristeza, de la depresión y del estrés, pero no de la agresividad que a veces les produce cuidar de la persona que más quieren.

Una cuidadora, que se ocupaba de su marido con alzhéimer, reconocía que tenía que hacer grandes esfuerzos por no perder la calma. “Le dices que tiene que hacer algo y, al instante, se le ha olvidado. Así, una y otra vez”.

Cuando el cansancio se cruza con algún comportamiento irracional de nuestro ser querido o con cualquier otra circunstancia, es posible que el cuidador pierda los nervios. Si se produce esta reacción, hay que perdonarse.

• Perdonar. Cuando se producen este tipo de situaciones, también hay que saber perdonar  a nuestro ser querido. No debemos olvidar que él no lo hace aposta, no quiere molestarnos ni ir contra nosotros, simplemente es la enfermedad. Por eso, es tan importante conocerla.
  Ese perdón es la prueba de que hemos aceptado la enfermedad y es la mejor manera de dominar nuestra ira. Además, el perdón nos ayudará a dejar de pensar en lo que ha sucedido. A veces, el cuidador no deja de darlo vueltas, lo que le impide calmarse. Alimentar ese pensamiento es destructivo y no hay que dejar que se apodere de tu vida.
• Distraerte ayudará a poder controlar las emociones. Katherine Kueny, directora de  Medicina del Comportamiento, en el Centro Médico de la Universidad de Nebraska, recomienda a las personas que midan su nivel de enfado de 1 a 10, siendo 10 el grado más alto. “Si la persona se sitúa de 5 para arriba, les digo que hagan algo para calmarse antes de interactuar o intentar resolver el problema”, asegura. Dibujar, cocinar, pasear o hacer un crucigrama, cualquier actividad que les guste bastará.
• Tomarse un descanso y controlar la respiración es una de las mejores formas de calmarse. La Asociación Americana de Psicología recomienda respirar profundamente con el diafragma (músculo que se encuentra en el tronco y que separa las cavidades torácica y abdominal) no con el pecho.
• No negar que se está enfadado. El primer paso para calmarse es reconocer que se está muy enfadado. Esta capacidad de reconocer, no solo esta emoción, sino cualquier emoción es un ejercicio mentalmente muy saludable. Según un estudio publicado, en el 2011, en el periódico Emotion, las personas que clasifican sus emociones en categorías concretas son capaces de controlarlas mejor.

A Sara le queda un largo camino, pero el paso más importante es no convertirse en su peor enemigo. No intentar ser una cuidadora perfecta, reconocer que cualquiera tiene buenos y malos días, premiarse con momentos para ella misma, aunque sean pequeños, e informarse sobre la enfermedad de su madre para poder aceptarla son algunas de las primeras tareas que tiene que realizar.

Puedes encontrar más información sobre la culpa en el artículo Cuidar con culpa es una mala combinación y en la infografía Mea culpa de un cuidador, en la que mostramos las situaciones más comunes por las que un cuidador de una persona con demencia se siente culpable.