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La culpa de una hija por ingresar a su padre con alzhéimer en una residencia

Día del cuidador, 5 de noviembre

Esta es la historia de Isidoro, Alicia y Juan Luis. Un paciente con alzhéimer y dos cuidadores. Los tres se conocieron en Villarón de la Ensenada, aunque Juan Luis jamás haya estado allí. Isidoro ha vivido toda su vida en su pueblo hasta que su hija, Alicia, tuvo que ingresarlo en una residencia porque la convivencia con él se había convertido en un peligro para su madre. Pero ahora, ella está destrozada por la culpa y el rencor hacia su padre. Juan Luis, el psicólogo del centro, se ocupará de reparar el daño que el alzhéimer le ha provocado.

Pero, como decíamos, todo comienza un día soleado en Villarón.

“Busco el origen de la voz que habla con tanta dulzura, me resulta familiar, pero no caigo en quién es… A mi derecha, encuentro a mi hija Alicia, que me observa con un cariño inmenso. Me fijo en que su brazo va sujetando el mío, vuelvo a mirarla a los ojos y siento la calidez de su mirada. No puedo evitar sonreír al verla a mi lado”. Este párrafo pertenece al relato El paseo, que el psicólogo Juan Luis Vera Muñoz escribió para el libro Mientras no te olvide. En él describe la historia de Isidoro, un hombre con alzhéimer que vive en el centro residencial donde trabaja, pero al que confunde con su pueblo. El comedor se ha convertido en la plaza de Villarón, la hora en que le dan el zumo, en una invitación que le ofrecen en la feria, los otros residentes, en sus vecinos, su hija Alicia… sí, continúa siendo su hija.

El párrafo describe la relación que mantienen ahora padre e hija, pero no siempre ha sido así. El alzhéimer estuvo a punto de destruirla. No se conformó con arrebatar la memoria a su padre, intentó convertirle en otra persona, alguien a quien Alicia terminó odiando.

Juan Luis la conoció al poco de ingresar a su padre en la residencia. “Ella estaba muy preocupada. Iba detrás de todo el mundo buscando información sobre lo que su padre había hecho ese día. Si había comido, cómo había dormido, si había tenido alguna dificultad social, si estaba triste… Tenía una gran ansiedad. Nosotros, aquí, organizamos talleres para familiares, y la invitamos a venir”, explica Juan Luis.

Compartir la culpa fue un gran alivio

Alicia se encontró frente a un grupo de personas que tenían los mismos problemas que ella. Y eso le produjo un gran alivio, casi una liberación. No tenía que avergonzarse por los sentimientos que había experimentado. Podía confesar que se sentía culpable porque otras personas, como ella, habían pasado por lo mismo. Poder expresar en voz alta las sensaciones que había ocultado durante tanto tiempo, y no temer a ser juzgada por ello, fue, probablemente, el inicio de su recuperación. “Cuando vino, tuvo una descarga emocional muy grande. De hecho, terminó llorando. Nos explicó que no sabía manejar la situación con su padre. Él, que siempre había sido un trozo de pan, en los últimos años se había convertido en una pesadilla”, comenta Juan Luis.

Alicia y su madre vivían en casa una situación muy difícil. Isidoro se había transformado en una persona muy agresiva con su mujer. Tenía conductas peligrosas, la insultaba. A veces, intentaba salir de casa a las 3 de mañana porque decía que tenía que ir a comprar el pan o porque tenía que irse a trabajar, y cuando su mujer intentaba explicarle que no debía salir, se ponía muy agresivo. Llegó un momento en que la situación se hizo insostenible. “Eso fue lo que llevó a Alicia a tomar la decisión de traer a su padre a la residencia. Ella tenía miedo por su madre, porque la maltrataba. En un momento, confesó que había llegado a odiar a su padre, con lo que él había sido para ella, una persona que la había querido muchísimo”.

Dilema moral entre la culpa y lo que debo hacer

Pero la decisión no fue fácil. Alicia, como muchos cuidadores, no sabía si estaba haciendo lo correcto, se debatía en un dilema moral sobre qué era lo mejor. “Otros cuidadores la fueron animando y explicando cómo se desarrollaba la vida en la residencia para que estuviera tranquila. Al cabo de 3 o 4 talleres, era ella quien ayudaba a otros familiares que acaban de llegar a la residencia. Les explicaba lo que era pasar por la demencia. La relación con su padre empezó a recuperarse y, ahora, es muy buena”, señala Juan Luis.

A lo largo de los años, Juan Luis ha visto como este tipo de terapias son muy positivas para el cuidador, lo que le ha llevado a analizarlas. “Es el hecho de poder compartir con otras personas que están pasando por lo mismo. Ellos mismos nos confiesan que les proporciona un gran alivio y que relaja muchísimo el sentimiento de culpa”.

Muchos cuidadores se sienten culpables por “abandonar” a sus seres queridos

El familiar se siente culpable por haber dejado a su ser querido en una residencia, un centro que se asocia con la mala imagen que tenían los antiguos asilos. Centros que han evolucionado muchísimo y que no tienen nada que ver con aquellos lugares. En muchas ocasiones, el sentimiento de culpa a veces, también está alimentado por el propio ser querido que toda la vida ha dicho que no quería ir a una residencia. Entonces, el familiar, que está sobrecargado, que no sabe cómo hacer frente a la enfermedad, siente que abandona a la persona que más quiere. “Esa duda, sobre si estaré haciendo lo correcto, es lo que más aparece en los cuidadores. Un dilema moral entre lo que sé que debo hacer y lo que siento. Con el tiempo, la lucha la suele ganar lo que sé que debo hacer”, afirma Juan Luis.

Ahora que el cuidador cuenta con apoyos es cuando se puede reconciliar con su labor. “En realidad, hablamos mucho del síndrome del cuidador, pero la labor del cuidador es una de las más bonitas que hay, dentro de lo duro que es la demencia. Dejas de pensar en ti mismo, no un cien por cien, porque, entonces, eso sería perjudicial. Pero cuando consigues conectar con la persona que quieres, por ejemplo, mediante un lenguaje no verbal, mediante gestos o a través de un álbum de fotos, es un instante que te llena, creces como persona. Te hace tomar perspectiva de la vida”.

Esos momentos mágicos, en los que el cariño es capaz de doblegar la enfermedad, aunque sea solo por unos instantes, permanecen en el corazón de los cuidadores, y dan sentido a su dedicación. “Cuando ves que una persona ha olvidado parte de su vida, cuando casi ha olvidado quién era, lo que queda para conectar con ella es el puro sentimiento: una mirada, un abrazo. Entonces, la vida cambia, y se comienza a dar importancia a otras cosas. Las personas no se quedan solo en la demencia, comienzan a valorar hacer aquello que te hace sentir bien, porque, al final, lo que queda en la vida es lo que sientes. Al final, lo que permanece son esos sentimientos positivos”.

“Cuando estaba con él, a su lado, cuando contemplaba aquella sonrisa poblada de arrugas y el brillo intenso en sus ojos, entonces sentía que hacía lo correcto”. Así finaliza el relato de Juan Luis. Una historia que muestra el reencuentro de un padre y de una hija en un mundo imaginario creado por el alzhéimer, donde los sentimientos se han vuelto a encontrar, la única verdad que está por encima de nuestra propia identidad.

 

1 Comentarios

  • Soy cuidadora hace muchos años cada caso es diferente pero lo que me ha servido cuidar y dar cariño que es lo ellos demandan atención y cariño y sobre todo paciencia.

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