El cambio de vida de una cuidadora desde que se ocupa de su padre con demencia

Todos estamos acostumbrados a que nos bombardeen con datos. Pero detrás de esas cifras qué se esconde. ¿Los números tienen rostro? ¿Qué historia se oculta tras un porcentaje?

Según el estudio El cuidador en España, elaborado por CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer y otras Demencias) y la Fundación Sanitas, el 90% de los cuidadores familiares ha asumido ese papel por el cariño que sienten hacia esa persona.

El día 5 de noviembres es el Día del cuidador, es decir, el día que la sociedad ha elegido para acordarse de todos aquellos que han decidido entregar una parte muy importante de su vida a aquellas personas que aman y los necesitan.

Hoy, desde Cuidar Bien, queremos rendir un cálido homenaje a nuestra comunidad de cuidadores. Es nuestra forma de decir gracias por cuidar de las personas que queréis.

Cada vez que vemos a una cuidadora empujando una silla de ruedas, sujetando a una señora mayor, limpiando la comisura de una boca machada… sabemos que somos testigos de una prueba de amor.

Son escenas que nos sacuden el alma y nos impulsan a querer formar parte de ese grupo. Un grupo formado por héroes, Héroes Silenciosos.

María José, publicista, es una de nuestras heroínas. María José, junto a su madre, son las cuidadoras principales de Pepe, un hombre de 87 años, fuerte, deportista, que lleva desde los 14 trabajando, y que ahora ya no puede seguir haciéndolo porque una demencia frontotemporal se lo impide.

Pepe ha pasado de ser el sostén de la familia, el compañero de trabajo de María José -mi padre me introdujo en la publicidad y me pasó sus clientes- a ser una persona dependiente, que no puede realizar por sí mismo las tareas más básicas, pero capaz de reconocer el cariño de su familia.

Pepe todas las mañanas acude a un centro de día. “Por las mañanas se levanta, se le arregla y mi madre le da de desayunar. A veces, es capaz de tomarlo solo, otras no. Yo le traigo sobre las 10,30 h. Allí tiene terapia ocupacional, que hay veces que la quiere hacer y otras, no. Pero le viene muy bien. En realidad, no para de andar. Aquí, me dicen que hace hasta sentadillas. Claro, si las ha hecho toda la vida. El que esté aquí, nos permite hacer nuestra vida. A mí me deja trabajar y a mi madre, descansar”.

La enfermedad de Pepe avanzó hacia un deterioro cognitivo severo, con el que lleva unos cuatro años. “Los primeros momentos fueron terribles. Él sufría muchísimo porque se daba cuenta. Lloraba. Quería salir solo, pero ya no podía hacerlo. Percibía que algo estaba cambiando. Y empezó a decir que para vivir así, ya no quería vivir. Se quería tirar por la ventana. Aquella época fue horrible”.

Con la evolución de la enfermedad, la vida de María José cambió completamente. “Soy soltera y salía mucho. Viajaba, me iba de vacaciones, quedaba a cenar. Ahora, apenas salgo. Si he dejado a mi padre cenado, con las pastillas tomadas y tranquilo, me arriesgo. Le dejo con mi madre. Siempre intento que mis amigos no pongan la cena muy lejos de casa. Por si me llama y me tengo que volver”.

“En vacaciones, lo mismo. Mi hermana tiene una casa en la playa y nos vamos a su casa.  Allí, ella y mi cuñado nos echan una mano. No es lo mismo que le levante un hombre, que tener que levantarle nosotras. En la playa buscamos otro centro de día porque si no, no va nadie de vacaciones”.

Su salud se ha resentido. Igual que la mayoría de los cuidadores, María José a veces se siente cansada, sin fuerza y con dolores. “Tengo un dolor de espalda tremendo, en las lumbares. Esta mañana me he tenido que tomar una pastilla porque me he levantado con un dolor de cabeza… No duermo por la noche, y tengo que dormir. Cuando mi padre pasa una mala noche, yo me tengo que poner hasta arriba de pintura para que las ojeras no se noten”.

Porque por las noches, Pepe no duerme. “Todas las noches toma del orden de 5 y 6 pastillas solamente para relajarse y poder dormir. A partir de las ocho de la tarde se las toma todas, y eso que hemos bajado la medicación porque ha llegado a tomar hasta diez. Él no para, no hay manera de que se quede en la cama. Cuando se levanta, se desorienta y se da contra la pared. Y el miedo es que se caiga. Cuando se pone así, me echo con él para tranquilizarle. Ayer nos costó cuatro horas. Luego, llego a mi cama con un estrés que no me puedo dormir, y a las 6.45 suena el despertador”.

Afortunadamente, María José ha podido hacer ajustes en su trabajo para poder ocuparse de Pepe. La misma realidad que han vivido un 33% de los cuidadores. “Me he adaptado el trabajo. Por ejemplo, trabajo dos día en casa, con el correo electrónico, y me organizo mis citas con los clientes. Luego hago dos días de oficina”.

A pesar de estos sacrificios, María José, como el 34% de los cuidadores, comenta que la relación que mantiene con su padre ha mejorado. “Él ahora es mucho más tierno, más cercano. Él era una persona con muchísimo carácter, muy autoritario. Hemos tenido una relación muy buena, pero, también, muchísimas broncas. Era una relación muy dura. Ahora es más dulce, más gratificante. Alguna vez, cuando salimos, le llevo cogido y él me quita la mano, y me agarra por el hombro. En esos momentos, me deshago”.

Pepe ya no habla nada. Pero, a veces, les sorprende y dice algo. Entonces, su nieta pequeña, la más trasto, le mira y dice: “Anda, si Pepe está aprendiendo a hablar”.

“Él se siente muy bien con las niñas. Antes, el ruido le molestaba, y tenía su sitio para leer. Ahora, cuando están con él a la hora de cenar, parece que hasta come mejor”.

Como la mayoría de los cuidadores, María José ha notado la carga económica. “Nos han concedido una ayuda para el centro de día, pero aun así, hay muchos gastos”.

Según datos facilitados por CEAFA, el coste medio de un paciente con demencia asciende a unos 32.000 euros al año.

Los deseos de María José coinciden con los del resto de los cuidadores: poder contar con la ayuda de más profesionales. “Tendría que haber más personas que nos pudieran echar una mano en las casas, para no tener que llevarles a una residencia y no sacarles de su entorno”.

“Para la sociedad, el cuidador no cuenta. Tú te encargas de llevar a tu familiar, de traerle, de cuidarle… Y piensas, que no me pase nada para poder seguir ocupándome, porque de lo contrario, me da miedo imaginarlo.”