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El duelo anticipado hace más dura la carga del cuidador de una persona con demencia

Siete recomendaciones para que un familiar sepa cómo gestionar este dolor

Sandra recuerda que cuando por las tardes iba a cuidar a su madre experimentaba una mezcla de sensaciones. Por un lado, iba contenta: tenía ganas de verla, de estar con ella, de sacarla a pasear, pero, por otro, sentía que los nervios le agarrotaban el estómago.

Su madre tenía alzhéimer en fase severa. En su estado, eso significada que cada día era una sorpresa. Nunca sabía cómo se la iba a encontrar. Había días que se pasaba la tarde dormitando. La mayoría no la reconocía y, apenas, hablaba. Cada semana que pasaba, añoraba cómo estaba su madre la semana anterior. Era una lucha contra la evolución de la enfermedad. Con cada nueva pérdida, a Sandra se le partía el corazón.

Los sentimientos que tiene Sandra, conocidos como duelo anticipado, son muy habituales entre los familiares que se ocupan de cuidar a personas con alzhéimer. Experimentan emociones similares a las que se sienten cuando se pierde a un ser querido, a pesar de que éste todavía no haya fallecido. En general, el concepto de duelo se asocia al dolor que acompaña la muerte de un ser querido, pero cualquier pérdida puede provocar un proceso de duelo.

Los cuidadores familiares se enfrentan a muchos tipos de pérdida: la pérdida de comunicación, la pérdida de cercanía emocional, la pérdida de aspectos importantes de la personalidad del ser querido, la pérdida de su propia libertad, la pérdida de los planes que se tenían para el futuro, la pérdida de actividad social, de tiempo para el ocio, de bienestar, de estabilidad financiera, incluso, del trabajo.

Un esposo que cuida a su mujer en una etapa avanzada de demencia puede sufrir por haber perdido la intimidad y la comunicación que tenía con ella. Un hija que se ocupa de su madre puede llorar por no contar con la libertad que tenía antes de hacerse cargo de su cuidado. Los cuidadores también pueden sufrir por pérdidas que llegarán en un futuro. Los familiares que se ocupan de sus seres queridos, afectados de demencia, experimentan una variante particularmente cruel del duelo anticipado, al tener que observar, día a día, cómo las personas a las que quieren van perdiendo sus capacidades cognitivas y físicas.

Sin embargo, a pesar de que este proceso es muy común, y sumamente doloroso, cuando se analizan los conceptos que definen la carga que experimenta un cuidador, este sufrimiento no suele ser tenido en cuenta.

Este fue precisamente el objetivo del estudio científico El impacto del duelo anticipado en la carga del cuidador en los cuidadores de demencia, publicado en la revista Gerontologist. El trabajo partió de la hipótesis de que el duelo anticipado estaría relacionado con la carga que soporta un cuidador durante las distintas etapas de la enfermedad.

Para ello, analizaron a 80 cuidadores principales de personas con demencia de EEUU. Les hicieron entrevistas y cuestionarios que evaluaron la experiencia que habían tenido con el duelo, su salud física y mental, aspectos relacionados con su labor como cuidadores y con el nivel de deterioro del paciente. El trabajo mostró la importancia que tenía considerar el duelo como un elemento importante que contribuye a la carga del cuidador. Es decir, el dolor emocional que experimenta un cuidador al observar las pérdidas que tiene él y su ser querido como consecuencia de la evolución de la enfermedad y como resultado de anticiparse a su futura pérdida.

Reconocer el papel que juega el duelo anticipado y ayudar a los cuidadores a identificar esas pérdidas, y enseñarles cómo manejarlas, puede hacerles sentirse más apoyados, y reducir así su angustia y sensación de aislamiento.

Consejos para enfrentarse al duelo anticipado

-El cuidador debe permitirse sentir el dolor porque es la manera de ser sincero con uno mismo. Negarlo puede prolongar el duelo.

El primer paso es aceptar la pérdida, luego trabajar el dolor y, finalmente, dejarlo ir. Esto no implica renunciar a nuestro ser querido u olvidarnos de él. Completar estas tareas relacionadas con el duelo, permitirán que el cuidador se aferre a la alegría que una vez compartió con él, pero sin la intensa tristeza que convierte el proceso de recordar en una experiencia dolorosa.

-No hacer solo este proceso: compartir el dolor con alguien.

Es importante ser capaz de sentir y expresar el dolor, pero también lo es compartirlo con alguien. Nadie debería enfrentarse solo a un duelo anticipado. No compartir esos sentimientos puede provocar una profunda sensación de soledad y aislamiento.

Según la publicación de salud Verywell, los estudios sugieren que un duelo anticipado es similar al duelo por el que pasa una persona cuando su ser querido muere, pero durante ese proceso se siente más ira y hay menos control de las emociones.

-Pasar tiempo juntos

Muchos cuidadores se quejan del sufrimiento que les provoca ver cómo su ser querido va perdiendo facultades cada día, y esa realidad les puede llevar a tratar de evitar visitarle. Sin embargo, no pasar tiempo con él puede hacer que luego se arrepientan de no haberlo hecho.

Hay actividades que se pueden hacer con nuestro ser querido, como ver álbumes de fotos juntos. Si la demencia está en una fase muy avanzada, el simple hecho de acariciar a nuestro ser querido, de cantarle o de pasar tiempo con él, aunque no hablemos, aunque estemos en silencio, será el mejor regalo que le podremos hacer a él y a nosotros mismos.

-Escribir un diario

Muchos cuidadores encuentran que llevar un diario es una experiencia positiva porque te da la oportunidad de expresar todos los sentimientos que no te atreves a compartir con nadie. Además, puede convertirse en un documento que puedes consultar más tarde, cuando todo pase. Recuerdos y pensamientos que quizá se quieran volver a recordar en un futuro.

A veces se encuentra alivio en la cartas. Escribir una carta a nuestro ser querido puede ser una forma de poner en orden todo lo que sentimos.

-Alimentar nuestra espiritualidad

La espiritualidad es un concepto que habitualmente se vincula con la religión, pero no tiene que ir unido necesariamente. Eso dependerá de cada persona. La espiritualidad se puede encontrar en la meditación, en la forma de relacionarnos con la naturaleza, incluso, en nuestra forma de escuchar música.

Verywell destaca que hay estudios que han mostrado que las personas, que se encuentran en la última fase de su vida, pasan mejor sus últimos días si mantienen vivo su lado espiritual. Y esa práctica ayuda también al cuidador.

-Sentido de humor

Cuando nuestro ser querido está muriendo no hay mucho espacio para la risa, pero si surge, el humor nos puede aliviar mucho. A veces, incluso en las situaciones más tristes, surgen situaciones que nos hacen reír. No tiene nada de malo, si lo hacemos. De hecho, esa sonrisa nos puede ayudar a soportar mejor el dolor.

-El perdón

Aprender a perdonarte es tan importante como perdonar a los demás. Muchos cuidadores se sienten culpables por no cuidar a su ser querido mejor de lo que lo hacen. Por haber cometido errores o tener momentos de debilidad. No existe el cuidador perfecto. Aprender a perdonarse, a valorar el cariño que proporcionan a sus familiares, es lo importante. Como también lo es saber perdonar a amigos o miembros de la familia con los que ha nacido un resentimiento. Dejar ir esos sentimientos puede ser liberador. Alguien dijo una vez que el resentimiento es un veneno que se prepara para otro, pero que acaba bebiéndose uno mismo.

7 Comentarios

  • Este articulo define a la perfeccion los sentimientos que sufrimos los cuidadore, en mi caso el enfermo demenciado es mi padre (91), pero tambien esta mi madre(87), que aunque se encuentra bien y esta muy valida, la sensacion de tristeza y la depresion por ver a su compañero de vida tan dependiente hace que tambien tenga que estar a su lado…….o sea que las dinamicas familiares son muy complicadas y realmente los sentimientos que esta situacion provoca son muy ambivalentes.

  • Excelente guía para los cuidadores. Yo fui cuidadora por cinco años de mis padres: mi padre murió de cáncer hace cuatro y mi madre murió hace una semana, enferma con Parkinson fase cinco y alzhéimer…. desde hace cinco años estoy de duelo…

  • Excelente artículo, me identifique mucho con él, ya que cuido a una abuela con demencia senil de 90 años. Se me acabó mi vida social, pero lo más importante es que este oficio lo hago con mucho amor.

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