Cuidador: un viaje por los sentimientos negativos

Convertirse en el cuidador de un familiar muchas veces va asociado a sentimientos negativos que resultan muy difíciles de abordar. A veces, ni tan siquiera de reconocer.  En este artículo, analizamos 12 de estas emociones. Algunas de ellas todavía pueden ser tabú para el cuidador. Todas ellas son válidas, pero hay que aprender a gestionarlas.

Cuando Raquel comenzó a cuidar a su madre, hubiera agradecido tanto que le explicaran las emociones que, posiblemente, iba a sentir. Que alguien le hubiera adelantado que no había sentimientos malos o buenos, que todos eran válidos. Incluso, aquellos que ella había encerrado bajo llave en un recóndito lugar de su cerebro.

Esos sentimientos que ella quería ocultar son los sentimientos negativos, reacciones emocionales desagradables y perturbadoras, que impactan de tal forma en la persona que reducen su confianza, su autoestima y dificultan su día a día.

Raquel hizo muchos sacrificios al hacerse cargo de su madre, pero lo peor fue lo mucho que sufrió al experimentar estas emociones que, de acuerdo a su cultura, la convertían en una mala hija.

Sin embargo, ese concepto correspondía a una idea equivocada que, además, le hacía sufrir innecesariamente.

Gary Gilles, consejero clínico, en su artículo Emotions of the highly effective caregiver (Emociones del cuidador altamente efectivo) asegura que los seres humanos tenemos una necesidad innata de sentir las emociones que experimentamos y también de expresarlas.

Gilles asegura que las personas que reconocen y expresan sus sentimientos manejan mejor el estrés y refuerzan su sistema inmunológico.

Pero, para poder enfrentarte a estos sentimientos, lo primero que hay que reconocer es lo que estamos sintiendo. Tenemos que nombrarlo, sentirlo y expresarlo.

Comenzamos entonces a analizar cada una de estas emociones:

Ambivalencia

• Mediante este sentimiento el cuidador, por una parte, desea hacer lo que está haciendo y, al mismo tiempo, no quiere hacerlo. Hay días, en los que no quieres esa responsabilidad, en los que te encantaría escapar. Sientes agotamiento, enfado e, incluso, ira. Sin embargo, en los días buenos, cuidar se convierte en una tarea gratificante, que te permite sentirte orgulloso del compromiso que has adquirido con tu ser querido. Amas a esa persona y disfrutas estando con ella.
• Este sentimiento surge porque reconocemos que estamos viviendo una situación compleja. Nuestra mente está intentando procesar las emociones que surgen de nuestra responsabilidad.
• Esta ambivalencia puede, además, tener consecuencias negativas sobre el estado del cuidador, quien, quizá. acabe experimentando agotamiento, ansiedad y depresión.
  • Cómo puedes afrontarlo: Dejando que los dos sentimientos convivan. Ni los días malos durarán siempre ni los buenos lo harán.
  • Aceptar la existencia de ambos sentimientos, incluso siendo contradictorios, ayudará al cuidador a mantener su equilibrio emocional.

Enfado, ira

• En un momento determinado todos perdemos el control. La paciencia, a pesar de que quieres mucho a la persona que estás cuidando, se agota. Sobre todo, cuando tu ser querido necesita ayuda continuamente y, probablemente, se resista a aceptarla. Si, además, esa persona sufre demencia, la situación se complica mucho más porque su comportamiento puede ser irracional y agresivo, y nos cuesta comprender sus reacciones.
• Quizá nuestro ataque de ira ha sido provocado por la obstinación de nuestro familiar, porque hemos recibido una crítica injusta, porque se han dado una sucesión de pequeños contratiempos… También puede haber sido producido por falta de sueño, porque nos sentimos impotentes, incapaces de controlar lo que está pasando y porque nuestra labor se ha convertido en una tarea decepcionante.
• Como no hemos sido capaces de controlar nuestras emociones, nos sentimos culpables. Posiblemente, hemos apostado por nuestras necesidades y no hemos sido capaces de rehuir el conflicto. Nuestro comportamiento, además, nos avergüenza.
• Esta reacción también tiene un impacto físico. La ira y la hostilidad crónica se han relacionado con la presión arterial alta, con ataques cardíacos, con trastornos digestivos y dolores de cabeza.
• Aprender a manejar esta emoción, te proporcionará bienestar y hará menos probable que descargues tu furia en tu familiar.
  • Cómo puedes afrontarlo: En lugar de evitar el enfado hay que aprender a expresarlo de forma saludable. Date tiempo para que venga la calma, aléjate. Practica simples ejercicios de respiración profunda. Esto te permitirá desconectar, serenarte. Si puedes, intenta compartir lo que te ha pasado con alguien en quien tengas confianza. Trata de identificar las situaciones que te producen más enfado e intenta buscar una solución.
  • Si aprendes a identificar los primeros signos del enfado, te ayudará a alejarte de la situación antes de que el enfado vaya a más. Para prevenir estos momentos, practicar ejercicio físico puede ayudarte a estar más relajado, a proporcionarte ratitos de tranquilidad a lo largo del día.
  • Pero, si a pesar de todo, terminas enfadándote, aprende a perdonarte.
  • En su artículo,  It’s Ok to feel: The emotional side of caregiving (Está bien sentir: El lado emocional del cuidado), Lisa Weitzman señala unas palabras preciosas del filósofo David Whyte: “Estamos enojados porque amamos, porque hemos perdido algo precioso… y nos queda recoger los pedazos y reconstruir”.

Ansiedad

• Cuando observas que la situación está fuera de control, y no sabes cómo recuperarlo, entonces, sientes ansiedad. Por ejemplo, cuando tienes miedo de alejarte porque crees que algo puede salir mal. Si te sientes así, es el momento de prestar atención a tus propias necesidades.
  • Cómo puedes afrontarlo: Hay que evitar pensar en lo que pasaría y mantener la atención en las cosas que puedes controlar, como elaborar un plan por si surge algún problema mientras tú no estás. Cuando detectes esta emoción, tienes que parar y proporcionarte un descanso. El cuerpo  te está avisando de que las cosas no van bien.

Aburrimiento

• Cuando te encuentras en casa, atrapado por un montón de tareas que conlleva el cuidado de tu ser querido, puede surgir el aburrimiento. Casi ninguna de las actividades, que tienes que llevar a cabo diariamente, te reporta alguna satisfacción. Sobre todo, si la mayoría están relacionadas con el cuidado de esa persona. Esa monotonía hace que la carga del día a día sea más pesada.
  • Cómo puedes afrontarlo: Tomarte un descanso y tener algo de tiempo para ti, no solo aumentará tu paciencia, también conseguirá que te adaptes mejor a la realidad y puedas hacer frente a las dificultades. Recupera o intenta descubrir alguna actividad que te apetezca, que te motive.

Irritabillidad

Cuando se está cansado y, además, se siente que a duras penas se puede con todo, el mal humor está a flor de piel. Cualquier pequeño incidente puede desencadenar una pelea. Esto significa que estamos al límite y que ya no tenemos reservas.

• • Cómo puedes afrontarlo: Si sientes que todo te molesta y que en cualquier momento puedes saltar, tu mente te está indicando que necesitas un descanso. Es importante que saquemos estas sensaciones. Para ello, podemos utilizar un diario, hablar con un amigo o buscar la ayuda de un profesional. De lo contrario, puede que terminemos adoptando hábitos que pueden ser perjudiciales para nuestra salud, como beber o comer en exceso.

Depresión, tristeza

• Cuidar de un ser querido es una labor estresante y agotadora. Esta presión puede hacernos sentir impotentes, tristes, sin esperanza. También nos puede provocar falta de sueño o, al contrario, dificultad para levantarnos de la cama.
  • Cómo puedes afrontarlo: Si crees que sufres una depresión, es conveniente acudir a un profesional porque es una enfermedad que hay que tomarse en serio. Otra opción que también te puede ayudar es unirte a un grupo de cuidadores. Escuchar sus experiencias y poder compartir las tuyas te reconfortará. Practicar ejercicio y salir con tus amigos puede ayudarte a aliviar los síntomas y proporcionarte la energía suficiente para que tu estado de ánimo mejore y veas la situación desde otra perspectiva.

Asco

• Cuando nuestros seres queridos van envejeciendo puede que sufran incontinencia, tanto de heces como de orina. Acompañarlos al baño o cambiarlos el pañal, puede que nos resulta muy desagradable. Tener que duchar a un padre, también puede ser muy incómodo para una hija. La hora de la comida también puede resultarnos molesta porque nuestro familiar ha perdido destreza o le tiembla demasiado el pulso.
  • Cómo puedes afrontarlo: Lo más difícil es aceptar que sentimos asco cada vez que ayudamos a nuestro familiar en este tipo de situaciones. Esta actitud puede generarnos un sentimiento de culpabilidad porque nuestro cerebro nos indica que deberíamos aceptar estas actividades, dado que nuestro familiar ya no puede valerse por sí mismo. Pero, si a pesar de esforzarnos, nos sigue resultando muy difícil, podemos contratar a alguien que nos ayude con estas tareas.
  • En cuanto a la comida, existen cubiertos y vajillas diseñadas especialmente para personas que tienen dificultades. Podemos probarlos. Quizá esto facilite a nuestro ser querido poder comer por sí solo. Si es así, nuestro familiar nos lo agradecerá. De hecho, sería conveniente consultarlo con una terapeuta ocupacional.

Vergüenza

• A pesar de que quieres a tu ser querido, a veces te resulta muy incómodo presenciar algunos de sus comportamientos. Cuando, debido a la demencia, se muestra desinhibido y su sinceridad resulta ofensiva. O cuando en una cafetería se impacienta y no puede esperar su turno.
  • Cómo puedes afrontarlo. Son situaciones difíciles que tendrás que aprender a manejar. Pero, a pesar de tus esfuerzos, es muy posible que tu ser querido te sorprenda.
  • Hay expertos que recomiendan imprimir unas tarjetitas con un texto escrito que explique que tu familiar tiene demencia y no puede controlar su comportamiento, que sientes las molestias y agradeces su comprensión.
  • También, es conveniente salir acompañado por un amigo, un familiar o un cuidador porque, en un determinado momento, te puede ayudar a manejar esa situación.
  • Recordar que estos comportamientos se deben a la enfermedad y no a la voluntad de nuestro ser querido, disminuirá este sentimiento. Por eso, es tan importante conocer cómo se comporta la demencia.
  • También, es conveniente valorar si hay situaciones que se pueden evitar porque ya no nos satisfacen y buscar otras en las que ambos os sintáis más cómodos.

Miedo

• ¿Qué debo hacer si a mi ser querido le pasa algo? ¿Y si estoy fuera, y en ese momento me necesita? Y si surge una emergencia ¿sabré hacerla frente? Ser cuidador es asumir una responsabilidad sobre la persona de la que nos encargamos y sobre lo que le podría suceder. Cuando nos ocupamos en pensar qué le pasaría, nuestro cerebro obtiene consuelo, pero es un consuelo perverso porque si tenemos miedo, nos preocupamos, y esa sensación nos hace estar comprometidos. Sin embargo, esa preocupación también nos produce malestar porque, si no hacemos nada más, si solo nos preocupamos, ese compromiso no nos lleva a nada. Tener miedo, sin más, es una sensación paralizante que no nos ayudará a superar las dificultades que nos podamos encontrar y, además, nos impedirá disfrutar del día a día.
  • Cómo puedes afrontarlo: Utilizando el miedo como un aviso, como una alerta que nos recuerda que tenemos que desarrollar un plan por si esas situaciones que tememos llegan a producirse.
  • No podemos permanecer todo el día encerrados por temor a que pase algo. Si nuestro familiar conserva sus capacidades cognitivas, enseñémosle cómo nos puede llamar en caso de emergencia. También sería conveniente darle de alta en un servicio de teleasistencia. Si él no fuera capaz de avisar, pidamos ayuda a un familiar o a un amigo o un servicio de voluntariado para que le acompañe mientras no estás.
  • Podemos contratar a un cuidador. Si tienes problemas económicos, ponte en contacto con un trabajador social. Le puedes contactar en el ayuntamiento de tu localidad, en tu centro de salud o en tu hospital. Él te podrá orientar.

Frustración

• El cuidador, a veces, siente que no hace nada bien o que, a pesar de sus esfuerzos, nada sale como él pensaba. Y si a este sentimiento se une el cansancio, la frustración aumenta. La frustración puede llevarte a comer para combatir el estrés, al abuso de sustancias y a perder los estribos con más facilidad.
  • Cómo puedes afrontarlo: Es importante reconocer las limitaciones y lo frustrante que puede resultar cuidar de una persona. Unirte a un grupo de apoyo, que puedes encontrar, por ejemplo, en una asociación de pacientes o de cuidadores, puede ayudarte a sobrellevar la situación. Conocer a otras personas que están pasando por lo mismo te ayudará a romper tu soledad y aprender de su experiencia.
  • Analizar y ser conscientes de qué cosas están en nuestra mano y sobre las que podemos actuar (actividades relacionadas con el cuidado) y que hay otras que no dependen de nosotros y solo podemos aceptarlas (como que la enfermedad evolucione o los síntomas conductuales y anímicos de nuestro familiar) ayudará a evitar o disminuir la frustración.
  • También es muy importante descansar, quedar con amigos, hacer ejercicio y dormir.

Dolor

• Observar cómo la persona, a la que estamos cuidando está perdiendo facultades y ya no es la que era, es doloroso. Como lo es ver cómo esa pérdida de capacidades afecta a nuestra relación. La sensación de pérdida es real, aunque puede que las personas que nos rodean no lo entiendan porque nuestro ser querido no ha fallecido. Quizá, cuando busquemos su ayuda, nos dejen solos. Ese aislamiento puede provocarnos ira, y esa ira, culpa.
  • Cómo puedes afrontarlo: Tus sentimientos son normales y tan dolorosos como los que acompañan a un duelo. Todos queremos evitar sentirnos tristes, pero, para afrontar el duelo, tenemos que experimentar ese dolor.
  • Llorar es bueno. Es la forma que tiene nuestro cuerpo de liberar presión. Compartir ese dolor con alguien nos ayudará a aceptar que es real y que tenemos todo el derecho a sentirlo. Si no contamos con nadie de nuestro entorno, un profesional puede ser una buena opción.
  • Sin embargo, aunque es necesario aceptar la enfermedad y vivir el dolor que eso supone, no hay que olvidar que, aunque la pérdida de capacidades supone un cambio en la manera de relacionarnos, todavía se pueden descubrir otras maneras de interactuar.
  • Este cambio, a veces, no supone una pérdida total de la persona.
  • «Recuerdo el caso de la hija de una señora, que, poco a poco, se fue adaptando a la nueva situación. La relación acabó siendo solamente afectiva. Se sentaban agarradas de la mano. Ella le daba besos a su madre, la peinaba, le ponía crema y escuchaban música. Aunque, seguramente, tenía sentimientos de tristeza, aprendió a disfrutar de la relación que se creó entre ellas», comenta María Victoria Fernández, psicóloga de bluaU Senior.

Culpa

• Experimentamos este sentimiento cuando creemos que hacemos algo mal. La culpa se puede presentar de muchas maneras. Podemos sentirnos culpables porque no hemos sido capaces de evitar que la persona enfermara o por no lograr que se cure. Podemos sentirnos culpables por desear que esa situación termine. Por habernos mostrado impacientes o por no controlar nuestro genio. Por no querer a la persona que estamos cuidando. Por no cuidar tan bien como creemos que deberíamos cuidar. Por pensar en nosotros mismos y querer ver a nuestros amigos.
  • Cómo puedes afrontarlo: Hay que aprender a perdonarse a uno mismo. No se puede ser perfecto en todo momento. También puede ayudar sustituir la culpabilidad por el lamento, por “lo siento”. Es solo una palabra, pero cuando la empleas sientes que el peso de la culpabilidad se hace más ligero. En vez de sentirte culpable porque te has impacientado y has gritado a tu familiar, cambia la frase por “lamento haber gritado a mi madre, pero hago lo que puedo”.

Impaciencia

• Debes llevar a tu madre al médico, pero antes tienes que levantarla, ayudarla a que se lave, prepararle el desayuno y vestirla. Pero hoy tu madre se mueve más lentamente que nunca, no quiere lavarse y parece que el desayuno no se lo va a acabar nunca. Así que te muestras impaciente, le metes prisa, y… no consigues nada, solo que tu familiar vaya todavía más lento y tú terminas gritando.
  • Cómo puedes afrontarlo: Lo primero, aprende a perdonarte. Tu reacción ha sido normal, aunque no ha sido efectiva. ¿Qué puedes hacer? Planificar la próxima cita de forma que tengas más tiempo para preparar a tu madre. Hay cosas que puedes controlar y otras que no. Y no te queda más remedio que aceptarlo.

Celos

• La vida no es justa y eso nos cuesta asumirlo. ¿Por qué no tengo la misma suerte que la gente que me rodea? ¿Por qué tus amigos pueden seguir saliendo de casa y tú, en cambio, tienes que quedarte cuidando de tu ser querido? ¿Por qué tus hermanos no se implican más en el cuidado de tu madre? ¿Por qué tu amiga no tiene problemas económicos y tú, en cambio, tienes que controlar hasta el último céntimo? Todas esas diferencias te hacen sentir celos. Te dices a ti misma que no deberías, pero los sientes. Tener esa sensación es normal y no debemos sentirnos culpables.
  • Cómo puedes afrontarlo: Cuando comparamos nuestra suerte con la de los demás, puede que sintamos envidia. No podemos detener esas sensaciones. Lo que sí podemos parar es que ese sentimiento nos obsesione y nos impida ver todo lo que sí tenemos. Que nos impida disfrutar de los buenos momentos porque pensemos que otros viven mejor. Hay que hacer un esfuerzo por dar gracias por lo que sí tenemos.

Falta de aprecio

• A nadie nos gusta depender de una persona para hacer actividades tan básicas, como comer o vestirse, y tan íntimas, como ir al lavabo. Nuestro familiar puede que no termine de aceptar que se ha convertido en una persona que necesita ayuda. Así que, a pesar de nuestra paciencia, él nos rechaza. No encontrar agradecimiento a nuestro sacrificio, nos hiere profundamente. Si, además, la persona sufre demencia, la situación empeora mucho más.
  • Cómo puedes afrontarlo: A veces, tenemos que ser nosotros mismos quienes nos digamos que estamos haciendo un buen trabajo. Si la persona tiene demencia, debemos recordar que es la enfermedad la que le impide ser agradecido. Compartir esas sensaciones con nuestros familiares o amigos, nos ayudará a sobrellevarlo.  También puede ser muy útil formar parte de un grupo de cuidadores.

Soledad

• Cuanto más tiempo eres cuidador, más solo te sientes. Cada vez tienes menos contacto con tus amigos. Quizá, ellos han dejado de llamarte porque nunca puedes salir. Y tú has dejado de llamarlos porque no quieres molestarles con tus problemas. Si tu ser querido sufre demencia, la pérdida de sus capacidades también te puede hacer sentir muy solo. Ya no puedes disfrutar de su compañía como lo hacías antes. La soledad reduce tu fuerza de voluntad y la capacidad de perseverar. También te puede conducir a sufrir una adicción. Las personas solitarias tienen más cortisol, la hormona del estrés. Además, el aislamiento social es un factor de riesgo para sufrir demencia.
  • Cómo puedes afrontarlo: Tienes que buscar válvulas de escape que te permitan abandonar por un tiempo tu responsabilidad como cuidador. Tener alguna actividad que te guste, pedir ayuda a un familiar para que puedas desconectar durante un rato, ponerte en contacto con el trabajador social de tu zona para que te oriente sobre qué ayudas podrías solicitar y acercarte a una asociación de voluntarios para conseguir que alguien te ayude con tu ser querido. Lo importante es buscar salidas para tratar de romper el aislamiento.

Pérdida

• Los cuidadores experimentan muchas pérdidas. Pérdida de independencia, pérdida de amigos, pérdida de aficiones, pérdida de ingresos, pérdida del trabajo, pérdida de quien eras. La pérdida conduce al dolor y a la depresión.
  • Cómo puedes afrontarlo: Si identificas qué pérdida estás experimentando, ese conocimiento te puede ayudar a sobrellevarla. Cada cuidador es distinto y experimenta su propia pérdida. Analizar qué pérdida te está causando dolor, poner un nombre a esa sensación de tristeza, te ayudará a pensar qué puedes hacer para enfrentarte a ese sentimiento.

Resentimiento, rencor

• Cuando nos vemos forzados a aceptar una situación que no hemos elegido y que no nos gusta, es habitual desarrollar un resentimiento. Admitir esta emoción suele ser un tabú para muchos cuidadores. Tal vez, el resentimiento proceda de que hay más miembros en la familia que no se quieren hacer cargo de sus responsabilidades. Sentir que tienes que hacerlo todo es muy probable que te conduzca al resentimiento. O quizá esta emoción la genere la propia persona a la que cuidamos.
  • Cómo puedes afrontarlo: La mejor manera es intentar obtener ayuda. Si no tenemos que asumir todas las responsabilidades, será más fácil librarnos del resentimiento.
  • El primer paso es intentar obtener ayuda de nuestros familiares. A veces, es difícil manejar este tipo de situaciones, pero si no la pedimos, seguro que no la obtendremos. Igual no logramos tanta como necesitamos, pero al menos esa pequeña contribución nos puede facilitar un momento de descanso.
  • En el caso de que no puedan ayudarnos con su tiempo, puede que, en cambio, nos faciliten una ayuda económica para contratar a un cuidador. Si, a pesar de todos nuestros esfuerzos, no obtenemos ayuda de la familia, sería conveniente pensar en amigos o en voluntarios.
  • No debemos olvidar que se puede sentir esta emoción y, aún así, ser buena persona y un buen cuidador.

Cansancio

• El sueño es un elemento reparador imprescindible para el cuidador. ¿Con qué frecuencia duermes ocho horas? La falta de sueño conduce a la obesidad, a enfermar, a tener mal humor, a mostrarse impaciente, a que cuidemos mal de nuestro ser querido, a que tomemos malas decisiones porque nos sentimos confusos. A veces, el cuidador duerme mal porque su ser querido se levanta por las noches. Otras, porque está preocupado por el estrés que conlleva cuidar a su familiar. Pero el cuidador no debe olvidar que el sueño es una prioridad.
  • Cómo puedes afrontarlo: Si los problemas para dormir son provocados porque tu familiar no duerme, es conveniente hablar con tu médico.
  • También podrías comentarlo con un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta con el fin de que te asesoraran sobre cómo mantener a tu familiar ocupado durante el día. De esta forma, por la noche, le sería más fácil conciliar el sueño.
  • Si los problemas para dormir proceden del estrés que te produce cuidar, también es conveniente que se lo comentes a tu médico.
  • Un psicólogo también te podría enseñar cómo manejar tu estrés. El ejercicio físico puede ser una buena vía para canalizar todas esas emociones acumuladas.

Referencias:

 -The Emotional Side of Caregiving. Family Caregiver Alliance.

-How to Handle Guilt and Other Caregiving Emotions. Compass by WebMD

-It’s OK to Feel: The Emotional Side of Caregiving. Benjamin Rose. Institute on aging.

-The 7 deadly emotions of caregiving: How to cope. Daily Caring.