Una cuidadora nos muestra cómo se gesta el síndrome del cuidador

Muchas veces hemos escuchado el peligro que conlleva sufrir el síndrome del cuidador, pero detrás de este concepto, qué se esconde. Qué rutina nos podrían conducir a él. Hoy analizamos el caso de Carmen, una mujer que cuida de su madre con alzhéimer, continúa trabajando y atiende a sus dos nietos. Una mujer que está al borde del colapso. Pero ella no lo sabe.

Comienza la mañana

-“Si tuvieras que decir qué efectividad tiene este programa de radio, ¿qué dirías?”, le pregunta un locutor de radio a su compañera.

-“Yo diría que, por lo menos, tiene un 97% de efectividad. La persona que escuche este programa de radio tiene un 97% de posibilidades de tener un buen día”, bromea la locutora.

Carmen mira la radio-despertador y comprueba que son las 5:30 de la mañana. Hora de levantarse. Mientras se sienta en la cama y mete, pesadamente, cada pie en su zapatilla, piensa: “Ojalá yo también tenga un buen día”.

Se pone la bata y se dirige al baño. La casa está fría. Se nota que el invierno está llegando. Enciende la luz y se lava la cara, mecánicamente pasa el peine por su pelo y busca la pasta de dientes. Mientras cepilla cada diente con minuciosidad, repasa mentalmente todo lo que tiene que hacer.

“La comida. Todavía tengo crema de verduras, así que hoy no tengo que cocinar el primer plato. Solo el segundo. Voy a hacer unos muslitos de pollo. Eso no me llevará mucho tiempo y a mamá le gustan”.

Se mete en la ducha y sigue repasando. “A ver cómo se levanta mamá. Si se levanta tranquila y la puedo asear rápidamente, podré salir de casa sobre las 8 y me dará tiempo a repasar los informes que tengo que entregar en el banco”.

Mira el jabón y duda sobre si ya se ha enjabonado. Como no se acuerda, lo hace de nuevo.

Carmen enciende la calefacción para que el baño esté caldeado. Sabe que si su madre no nota frío, es más fácil lavarla. Su madre, María Luisa, de 89 años, vive con ella desde que tuvieron que ingresar a su padre en una residencia debido a que sufría un deterioro cognitivo severo provocado por una demencia mixta.

Ella, que siempre había presumido de que lo mejor que tenía era la cabeza, ahora padece alzhéimer en una etapa moderada. Eso significa que no se puede quedar sola ni un momento, porque podría, por ejemplo, encender los fuegos de la cocina y sufrir un peligroso accidente. La memoria le falla mucho. No recuerda que su marido ya no vive con ella. También, tiene problemas para orientarse en cuanto al tiempo y al espacio. No es consciente, de que su hija tiene 62 años, que sus nietas ya están casadas y que los niños que vienen por la tarde a jugar son sus bisnietos. Para ella, son solo unos niños.

Cómo despertar a su madre con alzhéimer

Carmen ya ha desayunado, ha terminado de cocinar el pollo a la cerveza y recogido la casa. Es hora de levantar a su madre. Lo hace con mucho mimo. Tras subir la persiana y encender una luz tenue, se acerca a ella y le acaricia la cabecita. “Mamá, bonita, hay que levantarse”, le dice suavemente. Su madre no abre los ojos.

María Luisa se va al baño y lo deja todo preparado. Pone, entonces, un bolero de Antonio Machín, lo pone bajito, por los vecinos. “Dos gardenias para ti con ellas quiero decir, te quiero, te adoro…” y cuando la letra llega a “mi vida”, Carmen no puede evitar unirse a la canción. Su madre, entonces comienza a abrir los ojos y se deja llevar.

Poco a poco, Carmen le ayuda a incorporarse. Mientras le acerca las zapatillas, su madre comienza a tararear la canción y juntas, cantando, se van al baño. Ella se tiene que encargar de su aseo porque su madre no admite que nadie más le ayude.

Una vez limpita y ya vestida, espera en la cocina a que llegue la cuidadora que ayuda a Carmen. Se oye el timbre. Es Célida. Siempre tan puntual. Ella se encargará de darle el desayuno, de sacarla a dar un paseo y de que coma. Si puede le ayudará con algo de la casa, pero todo dependerá de cómo se encuentre su madre, si la mañana la pasa tranquila.

Carmen le da las últimas instrucciones a Célida, le da un beso a su madre y sale por la puerta tan rápido como puede para que no se le escape el autobús. Trabaja en un banco llevando la cartera de captación de clientes de empresas. Un trabajo con bastante presión.

Hace varios meses que tuvo que solicitar la jornada reducida porque ya no podía con todo. Su horario oficial es de 9 a 14.00 h, pero en realidad le dedica muchas más horas. De hecho, su jornada continuará por la tarde cuando ya esté en casa.

Cuando sale del banco, va a recoger a dos de sus nietos al colegio y se los lleva a casa a comer. Allí permanecerán hasta que su nuera los recoge a las 18,00 h. Su madre se entretiene viéndoles jugar.

Ella, después de una comida rápida, seguirá trabajando de 16.00 h. a 18.00 h. Pero, a partir de esa hora, cuando sus nietos salen por la puerta, Carmen tiene que dedicarse por entero a su madre. María Luisa reclamará toda su atención.

Su hija comienza a hacer actividades con ella: juegos de mesa, dibujos, ver álbumes de fotos… A las 20.00 h. le da la cena y una hora más tarde surgen los problemas.

María Luisa comienza a acordarse de su marido, piensa que ya tendría que haber regresado de su trabajo y comienza a ponerse nerviosa. Se pone tan alterada que Carmen no consigue que se acueste. Cuando lo logra son ya las 23.00 horas. Después, recoge un poco la casa y se va a acostar.

Cuando cae en la cama, con un agotamiento que la recorre todo el cuerpo, desde los pies hasta el último pelo de la cabeza, son ya las 0.00 h.

A las 5.30 h, el despertador volverá a sonar y su extenuante rutina comenzará de nuevo.

Primer paso para ser consciente de que se sufre el síndrome del cuidador

Carmen no está contenta con su vida y en un momento entre el autobús, recoger a los niños y servirse la comida, decide consultar la causa de su frustración con un psicólogo.

Durante la sesión, Carmen le hace una pregunta: ¿por qué ella no es capaz de llegar a todo? ¿Por qué apenas tiene tiempo de ir a visitar a su padre?

El psicólogo Juan Luis Vera, que la ha escuchado sin pestañear, mientras le describía ese sinfín de tareas, cuyo ritmo no aguantaría ni un atleta olímpico, no da crédito a lo que acaba de oír.

Carmen se siente culpable por no llegar a todo.

Juan Luis Vera se da cuenta de que Carmen sufre el síndrome del cuidador sin que ella tan siquiera lo sospeche. Necesita hacerle entender que es imposible llegar a todo y que, además, no debería ni proponérselo. Si lo hace, desfallecerá y su madre no tendrá a nadie que la cuida.

Pero para llegar a ese punto, Juan Luis necesitará más de una conversación.

El primer paso es convencer a Carmen para que asista a las sesiones a las que acuden otros cuidadores. Sabe que escuchar a otras personas,  que está pasando por lo mismo, le hará bien. Comprobar que otros cuidadores no llegan a todo y que cuando lo intentan han terminado pagando su frustración con sus familiares (sus hijos, sus nietos) o con la cuidadora (Célida), o con sus compañeros del trabajo o con la persona que están cuidando (su madre) le resultará familiar. Demasiado familiar.

Carmen tiene que entender que necesita cuidarse. Debe comer bien y tiene que encontrar tiempo para descansar. Tan importante como ingerir los nutrientes necesarios es que se tome un poco de tiempo para hacer las cosas que le hacen feliz: dar un paseo por su parque favorito, sentir el calor del sol sobre su cara, ir a la peluquería, quedar con su amiga de toda la vida para tomar el aperitivo… esas pequeñas cosas que le hacen feliz, porque necesita ser feliz.

Después, deberá aprender a pedir ayuda. Ayuda a sus hermanos que viven fuera de Madrid. Quizá puedan mandarle un poco de dinero para que pueda tener una persona que le ayude con su madre los fines de semana y así, ella, se podría tomar un descanso; quizá tenga que pedir ayuda a sus hijos, para que se queden un ratito con su abuela para que ella pueda desconectar.

Esto será lo más difícil, porque ella, la mayor de cinco hermanos, ha nacido con una lema tatuado en la frente, en una época en la que todavía no se llevaban los tatuajes. Un tatuaje invisible e indeleble: “Tienes que ser fuerte y poder con todo”.

Pero la verdad, es que esa máxima no es cierta, solo es una ilusión. La verdad es que todos somos frágiles y justo de esa fragilidad, a veces, surge la fortaleza. La verdad es que todos necesitamos ayuda y tenemos que aprender a pedirla.

Y eso, es lo más difícil.