Cómo se puede lograr una muerte digna

Muchos de nosotros tenemos una idea romántica de la muerte. Si se nos pregunta dónde queremos morir, es probable que digamos en casa, rodeados de los nuestros.

Y quizá, en esos momentos, una imagen como está nos venga a la mente. Una luz tenue ilumina un dormitorio. En el centro, hay una cama, donde el protagonista, con aspecto sereno, tiende una mano que un familiar acaricia. Cae la tarde, y el personaje muere en paz. Sin embargo ¿este tipo de muerte responde a la realidad?

Pues depende. Según el Estudio para entender el diagnóstico y las preferencias en función de los resultados y los riesgos asociados a los tratamientos, muchos pacientes tuvieron una muerte lenta y dolorosa, tras recibir tratamientos invasivos no deseados.

Entonces, el paciente, que se encuentra en la última etapa de su vida, debería recibir o no tratamiento. ¿Tendría que decidir el enfermo cómo desea morir?

Para averiguar cómo estas personas y sus familias definen una buena muerte se realizó una encuesta en la que se entrevistó a pacientes gravemente enfermos, familiares, médicos y otros profesionales involucrados en su cuidado (enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y voluntarios).

Se enviaron 500 cuestionarios a cada uno de los cuatro grupos seleccionados, en los que se les pedían que puntuaran los atributos que debería tener una buena muerte.  Finalmente, participaron 1.462 personas.

Los resultados se recogieron en el estudio Factores considerados importantes al final de la vida por los pacientes, familiares, médicos y otros proveedores de cuidados, que se publicó en la revista científica JAMA.

La  principal conclusión es que no hay una definición sobre lo que significa tener una muerte digna. Se trata de un proceso dinámico que debe ser acordado entre los propios pacientes, las familias y los profesionales sanitarios.

Para llegar a esta observación, se comenzó analizando la utilización de todos los tratamientos disponibles. Los médicos y otros profesionales sanitarios eran menos partidarios que los pacientes de utilizar todos los recursos sin tener en cuenta la posibilidad de que el paciente se recuperara.

Los familiares coincidían con los médicos en que no debían utilizarse si se creía que no había posibilidad de recuperación. Sin embargo, las personas que no habían estado con el paciente durante la última hora, sí eran partidarios de que se utilizaran.

Sí se observó en los resultados que los pacientes y familiares con una mayor formación y más ingresos económicos eran menos partidarios de utilizar todos los tratamientos disponibles, si no se creía en una posible recuperación.

Elementos que definen una buena muerte 

Respecto a este punto, la encuesta reveló que las personas creyentes tenían una preferencia mayor por controlar este aspecto.

• Morir en casa
  Los otros profesionales involucrados en el cuidado del paciente eran más partidarios de que morir en casa era la mejor opción para el paciente. Los médicos opinaban lo mismo que los familiares: algo más de un tercio se decantaba por esta opción. En cuanto a los pacientes, los católicos eran más partidarios de morir en su hogar frente a los judíos y los protestantes, que apoyaban menos esta decisión.Sin embargo, menos de la mitad de todos los participantes en la encuesta lo valoraban como un aspecto importante a la hora de establecer una buena muerte. Es posible que esta clasificación venga determinada por el hecho de que, en las últimas 24 y 48 horas, algunos pacientes y familiares tengan dudas sobre si sabrán controlar los síntomas y prefieran que su ser querido sea atendido por profesionales.
• Hablar sobre el significado de la muerte
  Los médicos, otros proveedores de cuidados y los familiares se decantaban más por esta opción que los propios pacientes. Y los que menos se inclinaban a hacerlo eran los enfermos menos creyentes. Sin embargo, las mujeres eran más partidarias de abordar estos temas, tanto si eran pacientes como si eran familiares.
• Entre el resto de los atributos analizados, no tener dolor fue el aspecto seleccionado como más importante por los pacientes, por los familiares y por los otros proveedores de cuidados.
• Estar en paz con Dios y tener cerca a la familia fue el segundo y tercer atributo más destacado en todos los grupos que participaron en la encuesta.

Estos resultados están en línea con los datos obtenidos en otros estudios sobre cuidados paliativos, en los que se observó claramente que para los participantes lo más importante era el manejo del dolor y de los síntomas.

En cuanto a la importancia de prepararse para el final, los resultados también confirman los datos obtenidos en un reciente estudio que muestra que muchos pacientes desean planear con antelación su propia muerte y apoyan la importancia que tiene el pronóstico en la práctica clínica.

Para finalizar, todos los grupos se mostraron partidarios de que hubiera un relación estrecha entre pacientes y médicos, y que fuera más allá que de ocuparse de la enfermedad.

Los resultados del estudio también destacan la importancia de cuidar aspectos que para los médicos no son importantes, pero que para el paciente sí lo son, como estar consciente. De hecho, cuando en la encuesta a los pacientes se les forzaba a elegir, los enfermos situaban el control del dolor solo un poco más alto que el hecho de permanecer conscientes. Sin embargo, los médicos eran más partidarios de sacrificar la lucidez y dar más importancia al control del dolor.

Finalmente, el estudio pone de manifiesto que, para los pacientes, el aspecto espiritual es muy importante. Concretamente, destaca la importancia de rezar y estar en paz con Dios. Sin embargo, los datos sugieren que algunos pacientes prefieren resolver estos temas de forma personal.

Pero la conclusión más importante es que la muerte es un proceso en el que deben intervenir los valores, el conocimiento y las preferencias del paciente, y en el que el cuidado físico es muy importante, pero solo es un elemento más del cuidado global que debe recibir el paciente.

Los médicos deberían reconocer que el paciente tiene, además, otras necesidades que deberían ser atendidas en esos últimos momentos.