Cómo evitar que el cuidador dependa emocionalmente de un paciente con demencia

Son las cinco y veinte de la tarde, Encarna mira el reloj de la cocina y comienza a arreglarse. Se pone el vestido, se quita las zapatillas, se mira al espejo, y se da un último peinazo. Hace un breve repaso mental: el bolso, el monedero, las llaves… “Sí lo tengo todo”, se dice a sí misma.

Es la hora. Camina rápido, con agilidad. Sabe que va bien de tiempo, pero le gusta llegar un poco antes. Dobla la última esquina, y ya ve la puerta del Centro de Día. Una vez allí, se encuentra como en casa: todo el mundo la conoce.

-Hola Encarna,

-Hola Marta. ¿Y mi madre?

-Ya sale. Ahora te la traen.

Se acerca una auxiliar empujando la silla de ruedas de su madre, Sara, una mujer de 92 años que se encuentra en la fase severa del alzhéimer. No puede andar, tiene afectado el habla, no responde cuando se la llama y tampoco mira.

A Encarna le gusta ese momento. Cuando ve aparecer a su madre, su vida cobra sentido. “¿Cómo está mi niña, cómo está mi muñequita?”, le dice Encarna a su madre.

Encarna es su cuidadora principal. No está casada ni tiene hijos. No trabaja. Vive sola con su madre, a la que siempre ha cuidado.

Cuando su madre entró en la última fase del alzhéimer tuvo que apoyarse en profesionales. No podía con todo. Pero, no solo eso. Su madre necesitaba tantos cuidados y tan específicos, que no le quedó más remedio que apuntarla a un centro. Allí acude todos los días, de lunes a viernes, de 9.00 h a 18.00 horas. Luego ella va a recogerla, le da de cenar y la acuesta.

Su madre se ha convertido en el centro de su vida. Todo gira entorno a su cuidado. Cada día tiene un larga lista de tareas que hacer. Recoger sus medicinas, cuando se le acaban; comprar pañales; las cremas del cuerpo; el espesante para los líquidos; lavar su ropa; marcar las prendas nuevas para que no se pierdan en el centro, preparar la cena… Y esta rutina, en la que ya lleva atrapada varios años, tampoco ha cambiado ahora que acude a un Centro de Día.

Raquel, la auxiliar, la conoce bien.

-“¿Qué tal ha pasado el día mi madre?”, le pregunta Encarna a Raquel.

– “Bien, bien. Ha comido bien. Ha estado tranquila. Y tú ¿qué has hecho? ¿Te has podido dar un paseo?”

– “¿Paseos? No, no, yo no puedo. Entre la farmacia, ir a comprar a mi madre unos pantalones nuevos, buscar un humidificador para que no se le reseque la boca por la noche… En fin, son muchas cosas, y solo estoy yo. No, no, de paseos nada”.

El aislamiento favorece que se cree una relación de dependencia emocional con el paciente

Encarna lleva años entregada al cuidado de su madre, tantos que ya no recuerda en qué ocupaba su tiempo cuando no tenía que estar pendiente de ella.

Pasa los días sin hablar con nadie. Alguna vez con sus hermanos, que la llaman para preguntar qué tal va todo. Tenía unas amigas, pero ha perdido la relación con ellas. Cuando su madre enfermó, no la podía dejar sola en casa, así que dejó de verlas.

Le gustaba mucho ir al cine, pero tuvo que abandonarlo por el mismo motivo. Sus conversaciones se reducen a los breves comentarios que cruza en las tiendas cuando va a hacer los recados o las que mantiene en el Centro de Día cuando deja o recoge a su madre.

El otro día, influida por una recomendación que le hicieron en el centro, comenzó a leer un libro, pero lleva varios días atascada en la primera hoja. No se concentra, siempre se acuerda de que tiene algo pendiente que hacer relacionado con su madre.

Encarna no sabe que en el Centro de Día están preocupados por ella. “Creemos que esta situación le ha llevado a desarrollar una relación de dependencia emocional hacia a su madre. Ha pasado de ofrecer un cuidado normal a sobreprotegerla. De hecho, nos marca objetivos inalcanzables, dado el deterioro que ya tiene Sara», afirma Elena Sánchez, neuropsicóloga del Centro del Día Sanitas Ilustración.

Encarna ha creado una realidad paralela, en la que ella es la madre y su madre es la hija. Los comentarios que hace a su madre rozan lo infantil. «Nos comenta, por ejemplo, que le hubiera gustado que su madre hubiera sido más cariñosa cuando era una niña, que no recuerda que, entonces, le diera un beso. Es muy posible, que ella ahora esté recreando esa relación que no tuvo en la infancia”, continúa Elena Sánchez.

Aunque la demencia contribuye a que se inviertan los papeles entre padres e hijos, dado que los cuidadores adoptan unas responsabilidades que antes no tenían, no hay que olvidar cuál es nuestra posición en la familia. “Aunque la vida haya cambiado debido a la enfermedad, hay que mantener los roles iniciales, continúas siendo el hijo o la hija”, señala Elena Sánchez.

El hecho de que, sobre todo, las cuidadoras terminen olvidándose de ellas mismas y volcándose solo en su labor, tiene sus raíces en nuestra cultura. “Esa tendencia a abandonarse viene provocada por el hecho de que si yo no hago todo por mi madre, no soy una buena hija. El qué dirá mi vecina del quinto, ahora que vivo sola y sabe que no tengo otra cosa mejor que hacer, pesa mucho. Contar con apoyos externos o, por ejemplo, con momentos de ocio se puede interpretar como una despreocupación, porque en España la tradición marca que la familia ha cuidado siempre de sus mayores”, continúa Elena Sánchez.

¿Qué se esconde tras una relación de dependencia emocional?

La relación de dependencia no es sana ni física ni mentalmente. Los cuidadores están tan pendientes del enfermo que se descuidan. Dejan de acudir, por ejemplo, a las citas que tienen con su médico. “Hay muchos estudios que avalan que los cuidadores principales suelen desarrollar trastornos emocionales”, asegura Elena Sánchez.

Al cuidador sobrecargado se le detecta por los comentarios que hace, por cómo se comporta, por su estado de ánimo.

Por eso, es tan importante prevenir esa situación. Para ello, el cuidador debería contar con una red de apoyo. Sobre todo, tendrían que acudir a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer.

“Estas organizaciones hacen una labor muy importante porque realmente funcionan como grupos de apoyo. Además de proporcionar un soporte para evitar que se desarrolle, por ejemplo, esta relación de dependencia emocional, informan también sobre cuáles son los pasos que se deben seguir a medida que se va desarrollando la enfermedad”.

Sin embargo, la mayoría de las familias apuran hasta que ya no pueden más. Solo cuando están agotadas, es cuando piden ayuda a los profesionales.