Cuídate

Cómo cuidar a un marido con alzhéimer

Dolores Vendrell, ex profesora y escritora, analiza su experiencia en el libro "Leve atardecer"

    Cómo cuidar a una persona con alzhéimer. Dolores Vendrell ya no se hace esta pregunta. Lleva ocupándose de su marido 14 años. No es que conozca todas las respuestas, pero la experiencia le ha enseñado las más importantes. Un aprendizaje que ha recogido en un libro, Leve atardecer. Su lectura transmite tranquilidad, nos enseña cómo ha sido capaz de aceptar la enfermedad y de aceptarse a sí misma, con sus flaquezas, con sus errores, porque, como ella dice, solo es un ser humano. Os animamos a leer esta entrevista y el capítulo de su libro que nos ha regalado. Esperamos que os guste.

    Dolores Vendrell es autora de Leve atardecer, junto a su amiga y también profesora María Jesús Mañas. Ella se ha encargado de la prosa y María Jesús de convertir las experiencias de su confidente en poemas. Ambas han creado un libro sosegante, que trasmite serenidad cuando te enfrentas a pruebas muy difíciles, como la que le tocó a ella: cuidar de su marido tras ser diagnosticado de alzhéimer hace 14 años.

    Yo llegué a este libro en un momento difícil, cuando acompañaba a mi hermana a Urgencias, y la situación no prometía nada bueno. En esa espera, más de nueve horas, no quería pensar, solo quería tener mi mente ocupada, escapar de ese sufrimiento que se apodera de ti cuando alguien a quien quieres sufre y no puedes hacer nada.

    Llegué a sus páginas y me serenó. No sé por qué. La enfermedad de su marido no tenía nada que ver con la de mi hermana, pero la paz que transmitía me ayudó a sobrellevar esa angustia que se apodera de tu estómago, sube a la cabeza, afecta a tu corazón, y hace que todo se vuelva negro. Leve atardecer no es una fórmula mágica, pero te ayuda a sobrellevar el dolor, que no es poco.

    En esta conversación, le pregunto por la enfermedad de su marido, por sus miedos, por el miedo de su marido, por las noches interminables, por sus necesidades y, sobre todo, por cómo ha sido capaz de aceptar la enfermedad y seguir amando a su esposo.

    • ¿Nos podrías decir cómo te diste cuenta de que tu marido no se encontraba bien? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que te pusieron en alerta?

    Fueron pequeñas señales que, a veces, no les das importancia. Repetía mucho lo mismo, y lo hacía muy insistentemente. Dejó de comprender el valor del dinero. Él siempre ha sido muy generoso y, si veía a alguien que pedía, le daba 50 euros… Y un día se perdió. Mi marido iba a la Universidad de Mayores, y una vez tardó mucho tiempo en regresar. Estuvo dando vueltas hasta que llegó a casa. Entonces, se lo comenté a nuestro médico de cabecera y me dijo: ‘ve a un neurólogo’. Enseguida, nos mandó hacer unas pruebas. Le diagnosticaron alzhéimer en grado muy leve, estaba comenzando. También tenía pequeños microinfartos.

    • ¿Cómo conseguiste que fuera al médico?

    Fue muy difícil. Insistiendo y luchando con la ayuda de mi hija. Cuando se lo proponíamos mi marido se enfadaba mucho.

    • Y cuando os dieron el diagnóstico…

    Fíjate que llevo 14 años con esta enfermedad, y creo que fue el peor momento. Fue un jarro de agua fría porque no piensas que te va a tocar. Mi marido era una persona inteligente, capaz, profesor toda su vida. Entonces, de repente, te preguntas: ¿cómo ha pasado? ¿cuándo ha pasado? No te lo esperas. Pero el médico de cabecera, desde el primer momento, nos ayudó a plantar cara a la enfermedad. Nos dijo que había que poner todos los medios porque estaba en un estado muy leve. Afortunadamente, se hizo así y, fíjate, 14 años después, Pepe sigue aquí, a mi lado.-¿Cómo recibió Pepe su diagnóstico?

    Pepe estaba muy enfadado. Lo que pasa es que, aunque se enfada, siempre tiene mucha confianza en mí. Y aunque se escapaba, se salía del metro, del autobús, poco a poco, fue cediendo y se dejó llevar. Tanto el médico de cabecera como el neurólogo fueron muy importantes porque nos dijeron que teníamos que cuidar de todo el cuerpo. Teníamos que contar con el urólogo, el cardiólogo, el traumatólogo… Otra cosa que he ido descubriendo es el vínculo tan fuerte que existe entre la mente, las emociones y el cuerpo.

    • ¿Podrías explícame mejor lo que quieres decir?

    Siempre he practicado yoga, y agradezco a la ciencia, a la medicina, todo lo que me ha dado, pero también a los maestros de yoga, que me han enseñado la esencia de esta filosofía: acepta, ajústate, adáptate y acomódate. Aceptas lo que hay, lo que no puedes cambiar, pero no lo haces con resignación. Lo mismo que voy ajustando la medicación, me voy ajustando a la situación. También mi modo de vivir. Lo más importante: me acomodo. Intentamos estar cómodos, tanto Pepe como yo. Ese sentimiento de estar cómodos, de estar bien, crea emocionalmente una sensación de serenidad que él la percibe. Cuando he estado nerviosa o malhumorada, él se pone nervioso. Si, en cambio, estoy contenta, él se contagia. Las emociones tienen mucha fuerza. Nuestros sentimientos influyen en nuestro estado físico.

    • ¿Hay algo que no tuviste y que te hubiera podido ayudar a hacer todo este proceso más llevadero?

    Quizás alguna ayuda psicológica, pero de profesionales. Su falta la suplí con el apoyo de las personas que me han proporcionado conocimientos científicos, como los médicos, y también con el yoga. Tengo una suerte inmensa con mi familia, con mis hijos que nos dan la vida. Y con los amigos. Llevamos viviendo en el mismo barrio 47 años. Ese sentimiento de barrio, de entorno humanizado, nos ha ayudado muchísimo.

    Dolores me cuenta que hay un bar cerca de su casa, La Bodeguilla, al que han ido toda la vida. Pepe pasaba buenos ratos jugando al dominó con sus amigos, y hoy, aunque ya no puede echar la partida, sigue yendo. Ahora baja en silla de ruedas, arropadito, y todos le saludan. “No hay mejor centro de día que ese entorno humano, capaz de apoyarle en una etapa tan dura”, asegura.

    • ¿Este apoyo siempre fue incondicional? ¿Nunca se produjo ninguna grieta?

    Al principio, cuando no estaba claro lo que le pasaba, sí que hubo ciertos desacuerdos porque hacía cosas desagradables. Pero cuando supimos lo que le ocurría y lo explicamos, la situación cambió.

    • ¿Cómo son las noches?

    Las noches son casi lo peor. En estos dos últimos años, que es incontinente, hay que cambiarle. Me pongo el despertador para cambiarle cada tres o cuatro horas. A veces me llama porque quiere orinar, voy, le ayudo y luego me acuesto, y a los cinco minutos me vuelve a llamar. Hay noches que son muy buenas y hay noches, muy malas. Al principio, lo llevaba como podía hasta que empecé a estar muy mal porque no dormía nada. Empecé a pedir ayuda. La chica que viene por el día, también me ayuda por las noches. Viene tres noches. En cuanto me suban la pensión, le pediré una noche más. Porque durante esas noches, yo duermo. Con un poco de suerte, velaré tres noches y dormiré cuatro.-¿Cómo es una noche mala?

    Cuando te llama cada hora. Y una noche buena es cuando te llama cada tres o cuatro horas. Y si no me llama, me pongo el despertador porque hay que cambiarle de pañal.

    • ¿Pepe acepta bien el cambio de pañal?

    Depende. Fíjate, para que veas hasta qué punto es importante darle protagonismo. Hay una palabra muy importante: ayúdame. Cuando le digo: ‘Por favor, Pepe, ayúdame’. Entonces él se gira un poquito para que me sea más fácil cambiarle. Esa palabra me emociona porque cuando le digo ‘ayúdame’, él siempre me ayuda. Ahí se crea un vínculo. Tiene mucha sensibilidad emocional y capta lo que nosotros no sabemos decir con palabras. Las personas con alzhéimer no tienen memoria, pero leen lo que estás sintiendo en tu corazón. Y conservan toda su dignidad de persona, así hay que tratarlas, con mucho respeto, con mucho aprecio.

    • ¿Qué te ha enseñado el alzhéimer?

    Me ha enseñado lo que es importante y lo que no. A lo largo de estos 14 años, en los que he luchado mucho, llorando, desesperándome muchas veces, he comprendido lo que es vivir de verdad. No voy de viaje, no voy a teatro, no salgo a comer, pero no he renunciado a nada. He hecho la mejor elección: cuidar y amar a quien me ha acompañado durante la vida, y ahora me necesita. La vida es una cadena de cuidados de unos a otros. Y para mí esto no es una carga, no es un castigo, es un privilegio, una oportunidad para comprender lo que vale la pena. En la vida, yo diría que más del 70% es puro espectáculo. Son conveniencias, pero lo auténtico está en el interior, donde no te ve nadie. Comprender qué es lo auténtico, qué es lo que vale la pena, te hace llevarlo, incluso, con alegría. Estoy muy agradecida con la vida que me ha tocado.

    • ¿Pero esa forma de cuidar no podría interpretarse como que al cuidador se le pide que haga un sacrificio permanente?

    Hay dos cosas que me dan miedo cuando cuento cómo vivo esta etapa. Primero, asustar a la gente que llora, que se desespera, que se enfada. No, por favor, porque yo me he enfadado muchísimo, me he portado muy mal, porque soy una persona. Pero yo no me siento culpable, me siento simplemente una persona. Acepto que soy frágil, que soy imperfecta. Cuando lo hago mal, me digo pues mañana lo intentaré hacer bien. Segundo, hay que reconocer tus necesidades y satisfacerlas.

    • ¿Y cuáles son tus necesidades?

    Mis necesidades emocionales: mis amigas, mi familia, mis hijos, mis nietos, a los que tengo que ver una vez a la semana o más. Con las amigas me he propuesto tomarme un café dos veces por semana o llamarlas por teléfono y estarme media hora hablando con ellas. Luego leer, me encanta leer. Por ejemplo, por la tarde, la cuidadora se queda jugando con Pepe al dominó, y yo me meto en mi habitación a hacer yoga, a meditar o a leer. Luego, el arte. A mí me encanta escribir. Ahora mismo, disfruto mucho escribiendo cuentos para niños. Y me encanta la naturaleza. Me obligo a todo. Como mínimo, a salir cuatro veces a la semana. No me estoy sacrificando. Se trata de elegir, elegir lo más valioso, lo que la vida te va poniendo en el camino. Intento sacar a la vida todo el partido que pueda. Y no desperdiciar ni un minutito de felicidad. Y muy importante, el ColaCao.

    Me río abiertamente con su salida.

    • ¿El ColaCao?

    Me encanta el ColaCao. Por las noches, una taza de cacao bien espesito, viendo una serie… y tan feliz. Los gustos físicos, el placer físico de la alimentación, hay que cultivarlo. Hay que disfrutar. No estamos aquí para sacrificarnos, sino para ser felices con lo que nos toque.

    • ¿Hay algo que te haya ayudado especialmente a aceptar la enfermedad de tu marido?

    Rechazar el victimismo: sentirme pobrecita de mí, soy una víctima ¿por qué vas a ser una víctima? Y tu marido, entonces ¿es un verdugo? Tú no eres víctima ni tu marido es un verdugo. La enfermedad es una carga, pero tampoco es un castigo, es la naturaleza humana. Todos vamos a enfermar y nos vamos a morir. La mayoría de las personas tarde o temprano tenemos, en nuestra naturaleza, la enfermedad y la muerte. Esa es la carga que tenemos que soportar juntos. Hay tantísima gente que está soportando cargas muchísimo más difíciles que la mía. Yo tengo mucha ayuda para soportar esta carga. Pero hay gente que soporta cargas mucho más duras y no tienen ayuda, que quizás no sepan contarlo, pero que saben vivirlo con grandeza humana: yo quiero darles voz.

    • ¿Por qué tenemos que huir del concepto de víctima? ¿Qué significa ser víctima?

    Muy sencillo porque el concepto de víctima implica el concepto de verdugo. Estás acusando a una persona o poniéndole la etiqueta de verdugo, y él no es un verdugo, es la propia vida. Tampoco creo que Dios nos esté castigando. Yo, en ese Dios, no creo.

    • Dices que a veces no eres perfecta, que te desesperas ¿de qué se alimenta ese enfado?

    Del cansancio, del agotamiento, de la rutina. Porque claro, esto no es un día, son todos los días. Cuando te llama a las tres de la madrugada y te levantas para ponerle orinar. Y, luego, te acabas de acostar y te vuelve a llamar. Le pones a orinar, y te grita porque no quiere, y te vuelves a acostar y te vuelve a llamar. Estás agotada y, en esos momentos, harías un disparate. Siempre me digo: está enfermo, ten compasión porque no es culpable de lo que está pasando.

    • ¿A qué se tiene más miedo a la muerte o a la soledad?

    Creo que a la soledad, a sentirse abandonado. A sentir que ya no eres nada para nadie. Cuando te mueres, ese gesto de dar la mano, yo creo que expresa el miedo del ser humano a estar solo.

    Fecha de publicación: 29 noviembre 2023

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