Cómo aprender a conocer las causas que provocan el síndrome del cuidador

Cuidar de un ser querido con demencia es una tarea tan exigente que muchas personas terminan sufriendo el síndrome del cuidador. Un concepto que lo que realmente esconde es que la salud del cuidador está en peligro. En este artículo ayudamos a analizar las verdaderas causas que están provocando esa tensión.

Charo, durante el día, tiene su momento favorito. Por las tardes, después de comer, se queda acurrucada en el sofá viendo un capítulo de una serie. Es una hora que le sabe a gloria. Lleva años con esa rutina. Antes las veía con su marido, pero desde que a Alfonso le diagnosticaron alzhéimer, esa afición, que compartía con él, ha desaparecido. Ésa y tantas otras.

Él ya no entiende los argumentos, así que cuando se queda mirando la televisión se suele quedar dormido. “A veces, incluso, le pregunta: ¿pero esto te gusta?”.

Pero hace cosa de un mes esa rutina ha cambiado y Alfonso, en vez de echarse una cabezadita, se levanta y comienza a deambular por el salón. Entonces, Charo ya no puede concentrarse en la historia. Por más que lo intenta, empieza a seguir los movimientos de su marido por el rabillo del ojo.

Ha utilizado varias estrategias para impedir que Alfonso siga dando vueltas. La primera, razonar: no sirvió de nada. Alfonso la escucha, se para y se sienta, pero al rato se vuelve a levantar y comienza de nuevo a dar vueltas. Entonces, la cabeza de Charo es un hervidero.

La siguiente reacción de Charo es perder el control y enfadarse, a lo que Alfonso responde enfadándose más.

Ahora Charo ha optado por permanecer sentada, haciendo como que no le observa mientras aparenta seguir viendo la serie, pero en el fondo está inmersa en una serie de pensamientos que no cesa de rumiar.

Estos son los pensamientos que le pasan por la cabeza:

 -“Ya está otra vez con lo mismo. Pero que le costaría quedarse quieto un ratito. Se podría echar la siesta como antes”.

-“No sé qué hacer. Cuando estas situaciones se producen me doy por vencida”.

-“Parece que no puedo hacer nada para que se calme”.

-“Si este tipo de situaciones se producen ahora, que la enfermedad no ha avanzado mucho, qué ocurrirá cuando la demencia progrese”.

-“Y si me muero antes que él ¿quién le cuidará?”

– “Pero ¿por qué se comporta así? Es un desagradecido, con todo lo que yo hago por él”.

Sentimientos de Charo

Estos son sus pensamientos, pero detrás de estas ideas, qué sentimientos subyacen. Son sentimientos que no se atreve ni a reconocerse a sí misma.

-Charo ha perdido la esperanza. Cuando piensa en el futuro inmediato, en lo que ocurrirá, por ejemplo, en un año, todo lo ve negro.

-Siente frustración y tristeza ante la situación que está viviendo.

-Se muestra ansiosa, nerviosa ante el futuro. Piensa que la situación empeorará y le da miedo pensar en ello.

-Cada día la rabia y el rencor contra su marido crecen. Comienza a recordar todo lo que ha hecho durante el día y se siente furiosa, atrapada en esta nueva vida.

 Comportamientos de Charo ante esta situación

 Todos esos sentimientos se van acumulando y provocan una serie de reacciones en Charo que dificultan la convivencia y lo que es peor, aumentan su ansiedad. Veamos algunos de ellos:

-Cuando Alfonso le habla, Charo no le contesta.

-Si Alfonso se enfada, ella le grita más.

-Le sirve la cena de mala gana.

-Le ayuda a comer con una agresividad contenida.

Qué se oculta realmente en está furia contenida de Charo

En realidad, ella se niega a analizar lo que le está ocurriendo, pero lo cierto es que Charo está enfadada con su marido por tener esta enfermedad y también consigo misma por no ser capaz de manejarla.

Ellos han trabajado toda la vida y esperaban la jubilación para poder hacer todas aquellas cosas que siempre les habría gustado llevar a cabo y que nunca habían podido. Pero, en cambio ¿qué ocurrió? Alfonso enfermó y ella ahora se siente esclavizada. Solo vive para él. Y su marido cada día está más lejos de ella. Ya no es divertido ni ocurrente. Ni tan siquiera pueden mantener una conversación. Se ha convertido en otra persona a la que apenas reconoce. Ella le culpa de que su vida no sea como antes. A veces, piensa que la ha traicionado.

Y cuando, en algún momento, admite que la verdadera razón que provoca su enfado es su incapacidad para aceptar la enfermedad de su marido, la situación empeora porque se siente culpable y mezquina. Así que Charo se niega a sí misma estos pensamientos, los entierra, y solo admite que está cansada, muy cansada.

Sin embargo, reconocer, aceptar y dejar salir las emociones es la forma más eficaz de que los cuidadores alivien el estrés al que están sometidos y sepan enfrentarse a la situación que están viviendo.

Según Rhonda Montgomery, que preside el programa de Gerontología aplicada en la Universidad de Wisconsin, en Milwaukee, y que durante 35 años ha analizado a los cuidadores, la verdadera tensión que sufren estas personas procede del trabajo emocional al que se enfrentan.

Cuidar de una persona, como lo hace Charo, crea una tensión entre la imagen que, por ejemplo, ella tiene de su marido antes de enfermedad (fuerte, ingenioso, inteligente, capaz de enfrentarse a cualquier problema) y el que es ahora: una persona con la que no puede conversar, que tiene comportamientos extraños, con la que ni tan siquiera puede razonar para evitar que esos comportamientos se repitan una y otra vez y que depende de ella para todo.

Las reglas con las que vive han cambiado. La distancia entre la relación que tuvo con su marido y la que tiene ahora es enorme, y crece cada día. Y la percepción de las expectativas sobre cómo pensaba que se comportaría como cuidadora y la realidad son, según su criterio, decepcionantes.

Pero no todo es negro. Charo ha dado un paso importante, aunque ella todavía no lo sepa. Ha dejado aflorar sus sentimientos. El siguiente avance, consistirá en desafiar sus pensamientos negativos.

Luchando contra los pensamientos negativos

Charo debe atender dos frentes. Por un lado están los pensamientos negativos que le provocan los comportamientos extraños que tiene su marido y, por otro, tiene que aprender a aceptar su enfermedad.

-No es cierto que Charo no sepa manejar este tipo de comportamientos. Juan Luis Vera, psicólogo del Centro Residencial Sanitas Carabanchel, le ha enseñado a que Alfonso acepte lavarse por la mañanas. Luego si ha conseguido manejar esa situación, también es capaz de aprender a manejar esta otra. Además, siempre puede acudir a un profesional que le muestre cómo hacerlo.

-Nadie sabe cómo evolucionará Alfonso porque, aunque es cierto que el alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa, cada paciente es un caso distinto. Luego, lo mejor es vivir el día a día y cuando el futuro llegue, sabrá qué hacer. Lo irá averiguando, poco a poco. Lo más importante es atender a las necesidades que tiene en estos momentos.

-Su marido tiene alzhéimer: eso es una realidad. Él no ha elegido tener esta enfermedad, ella tampoco ha elegido ser su cuidadora. Él no la ha traicionado, simplemente la vida es imprevisible. Negar su enfermedad no va a hacer que desaparezca. Culpar a su marido no va a convertir el día a día en una situación más fácil de llevar. Lo único que puede hacer es aprender a hacerle frente: informarse sobre el alzhéimer para aprender a sobrellevarla.

-Ser cuidador es una tarea de largo recorrido. Luego debe aprender a aprovechar todos los recursos para que la dedicación que le exige su nueva responsabilidad no mine ni su salud ni su estado mental.

-Buscar a personas que están pasando por su misma situación para poder compartir con ellas todos los sentimientos que ha enterrado en lo más profundo de su corazón, le ayudará. Necesita aprender a no juzgarse.

-Su marido es otra persona, es cierto. Pero quizá descubra algo de toda esta experiencia. Quizá pueda volver a amarle. Quizá no ha dejado de amarle nunca.

Qué puede hacer ahora

Las reflexiones son el primer paso, pero detrás de esos pensamientos tiene que haber un plan: una sucesión de acciones que guíen el día a día. Esos pensamientos negativos volverán y Charo tendrá que volver a hacerles frente.

Entre las tareas que ha escrito en su Diario de cuidador se encuentran:

-Llamar a Juan Luis para consultarle cómo puede manejar que su marido no deje de dar vueltas por el salón.

-Acudir a una asociación de pacientes de familiares con alzhéimer para conocer más profundamente la enfermedad.

-Quedar con la trabajadora social para que le informe de todos los recursos.

-Quedar con otra cuidadora que está pasando por lo mismo.

Juan Luis le ha ofrecido presentarle a una cuidadora que tiene a su marido en el centro de día. Charo, amablemente, lo ha rechazado varias veces con excusas tontas. Esta vez quedará con ella.

-Quizá incluso vaya a la sesión de terapia que tienen todos los jueves. “Uy, quizá esto sea demasiado para un primer paso”, se dice a sí misma.

En ese momento vuelve a mirar a Alfonso: ahora está con la persiana, la sube y la baja, no para.

Son las 5 de la tarde y nada ha cambiado. El capítulo de la serie ha finalizado, pero no importa, puede verlo en otro momento: quizá esta noche.

Si nada ha cambiado, por qué siente que está más tranquila. Si nada ha cambiado, por qué mira a Alfonso de forma distinta. “Es increíble”, piensa “pero sigue teniendo buen tipo. Como está delgado la ropa le sigue quedando muy bien”.

Entonces, Charo se aproxima y le ofrece salir a la calle. Cerca hay un parque al que Alfonso le encanta ir. Él asiente con la cabeza. Se ha olvidado de la persiana y se dirige a la puerta. Ella va detrás, pero esta vez le coge de la mano.