Aprendiendo a entender a mi madre

Hacía menos de un año que Catherine había enterrado a su padre, enfermo de cáncer, cuando el alzhéimer de su madre se hizo evidente.

Su madre vivía en Montreal y ella, en Toronto. Las distancias en Canadá eran tan grandes que Catherine no lo dudó ni un momento: su madre se iría a vivir con ella. Con esa decisión, además de demostrar su cariño, Catherine quería cumplir con su responsabilidad como hija.

Pero, la misión era mucho más difícil de lo que en un principio había podido imaginar. Afortunadamente, su madre todavía podía caminar y hacer muchas actividades por sí misma, pero sus cambios de comportamiento le afectaban muchísimo.

“Es que no sé qué hacer. Si la hablo, le molesta. Si no le hablo, me dice que qué me pasa. Cada día es una aventura. Nunca sé cómo va a reaccionar”, comentaba a una amiga.

La situación que vive Catherine es muy frecuente entre los cuidadores de personas con demencia. Una enfermedad que no solo afecta al paciente, también pone a prueba al cuidador.

Como en la gran parte de los países, las familias en Canadá son las que asumen principalmente esta responsabilidad. Se estima que el 97%  de las personas con demencia tienen, al menos, un cuidador, y la mayoría son familiares.

Se ha cuantificado el valor que representan estos cuidados, y se estima que ascienden a 26.000 millones de dólares al año. Sus esfuerzos permiten que las personas con demencia permanezcan en su hogar.

Aunque la mayoría de los cuidadores asegura que se siente satisfecho de desempeñar este papel, lo cierto es que se enfrentan a esta nueva responsabilidad sin haber recibido ninguna preparación.

Tal y como le pasa a Catherine, la mayoría de los cuidadores desconocen los comportamientos y los síntomas psicológicos que provoca la demencia.

Sin embargo, contar con una preparación es especialmente importante para desempeñar bien esta tarea, dado que muchos estudios señalan que los cambios de comportamientos y los trastornos psicológicos, que inevitablemente surgen durante el curso de la enfermedad, es lo que más pesa en la carga que soporta el cuidador.

Programa para cuidar a una persona con Alzhéimer

Para cubrir la necesidad y el conocimiento de los sufrimientos que conlleva tanto para el paciente como para el cuidador, fue por lo que el Departamento de Psiquiatría del Hospital Mount Sinai (Toronto, Canadá) diseñó el Programa Coaching, Advocacy, Respite, Education, Relationsip y Simulation (CARERS) (Orientación, Apoyo, Respiro, Educación, Relación y Simulación).

El programa CARERS integra los principios de la psicoterapia, las técnicas para resolver problemas y el aprendizaje basado en experiencias, que reproducen las situaciones más frecuentes a las que se enfrenta el cuidador.

El programa consta de una serie de 10 talleres semanales. En cada grupo hay cinco cuidadores. Además, cuenta con dos profesionales de la salud, los líderes del grupo, y un actor que interpreta al paciente que deben cuidar.

El actor reproducirá situaciones problemáticas y los profesionales enseñarán al cuidador cómo enfrentarse a esas situaciones desde el aspecto práctico, pero también emocional.

En las primeras cuatro sesiones se muestra al cuidador cómo controlar sus emociones, enseñándole a pensar en cómo debe resolver los problemas.  

El programa persigue que el cuidador obtenga los siguientes objetivos:

• Reducir su aislamiento.
• Desarrollar habilidades prácticas para mejorar la comunicación, las interacciones y el manejo de los trastornos de comportamiento que puede mostrar su ser querido.
• Identificar estrategias para cuidar de sí mismo y ser capaz de pedir ayuda cuando lo necesite.
• Aprender nuevas formas de resolver los problemas.
• Reforzar la confianza en sí mismo y creer en su capacidad para controlar las situaciones.
• Proporcionar apoyo emocional y terapia para combatir la depresión y la ansiedad.

Para medir la efectividad del programa Reitman Centre Working CARERS se diseñó un estudio cuyos resultados se publicaron en la revista científica World Journal of Psychiatry.

La investigación contó con 73 cuidadores. La mayoría de los participantes fueron mujeres (79,5%). El 69,9% eran esposas y el 30,1%, hijos. La edad media de los participantes fue del 68,3 años.

Tras la realización del programa, los resultados mostraron que los cuidadores pensaban que estaban más capacitados y se sentían mejor desde el punto de vista emocional. En segundo lugar, se observó que los cuidadores, que inicialmente se encontraban peor, se beneficiaron más de la intervención. Después de realizar el programa, experimentaron una mejora, estadísticamente significativa, al sentirse más capacitados, poder afrontar mejor el estrés, tener una sensación de dominio y sentirse menos sobrecargados.

Según el estudio, las emociones afectan de forma negativa a la habilidad de los cuidadores para entender y abordar los problemas, disminuyen su necesidad de buscar ayuda y reducen su capacidad para controlar la situación.

El programa CARERS enseña a los cuidadores técnicas para saber resolver los problemas porque les enfrenta a las situaciones difíciles que viven cada día y les muestra cuál es la mejor manera de solucionarlas.

Los expertos parten de la premisa de que la capacidad para resolver problemas está relacionada con el estrés, la carga de trabajo, la depresión y la ansiedad. Por lo que si se le enseña al cuidador cómo actuar, esta actitud tendrá un efecto positivo sobre su estado mental, reduciendo su depresión y la sensación de sobrecarga.

La posibilidad de que cada cuidador se enfrente a simulaciones de situaciones reales le da la oportunidad de recibir en el momento las indicaciones de los expertos adaptadas a su situación particular.

Los factores que impiden el cuidado y la comunicación efectiva del cuidador con su ser querido pueden ser modificadas mediante formación, interpretación, indicaciones y práctica.

Ahora, Catherine está entendiendo por qué su madre tiene esos cambios de humor. Y está probando varias técnicas que los especialistas le han recomendado para manejar esas situaciones. Este aprendizaje no solo le hace sentirse más segura, también ha logrado acercarle más a su madre, a ese mundo que el alzhéimer ha creado para ella.